Conmemoración día internacional de la Ataxia 2018

“No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la ataxia y a las personas que la sufren”


CONMEMORACIÓN DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

Actividades de Información/Difusión y Sensibilización de la Ataxia  y sus consecuencias

 

Del 20 al 23 de septiembre tendrán lugar en Valladolid, las actividades de sensibilización y difusión “NO ES LO QUE PARECE, ES LO QUE PADECE, CONOCIENDO LA ATAXIA Y A LAS PERSONAS QUE LA SUFREN”, con motivo de la celebración del día mundial de la ataxia (25 de septiembre).

Actividades destinadas a los afectados y familiares de ataxia y/o Enfermedades Raras, colectivo educativo,  profesionales varios y población con carácter general.

 

Nos alojaremos en el hotel La Vega 4* en Arroyo de la Encomienda (Valladolid)

Avda. de Salamanca km. 131 – 47195 Arroyo de la Encomienda – Valladolid, España
+34 983 40 71 00.

·        Hotel accesible.

·        No se garantiza la adjudicación de habitación adaptada.

 

Para más información e inscripciones llamar al teléfono 695 760 368, o al 601 037 982

o   bien mandar un correo electrónico a: sede.valladolid@fedaes.org o direccion.fedaes@gmail.com

antes del 23 de agosto.

Debido al número limitado de plazas, será la Federación la que comunique al solicitante la obtención definitiva de la misma.

Contaremos con la exposición del pintor Antonio Turienzo, afectado de ataxia, y autor del cuadro conmemorativo del Día Internacional de la Ataxia.

¡Gracias Antonio!

 

ataxia FEDAES

 

 

 

Proyecto Subvencionado, a través de COCEMFE, por Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre la Renta de las personas Físicas.

 

 

Aquí os dejamos el *programa preliminar, sujeto a modificaciones.

Jueves 20 de septiembre

 

14.30-16.00 Comida.

 

17.00-18.30 Charla sobre Enfermería: Impartida por María Encina Castro González.

“Te puede pasar a ti: Cuidados básicos de las personas dependientes y de los cuidadores”.

 

18:30-19:00 preguntas y debate.

 

19:30-20:30 “Conociendo Arroyo de la Encomienda”:

“¿Hola?: Tengo ataxia”.

 

21:30 Cena.

Viernes 21 de septiembre

 

09:00 Desayuno

10:30-13:00 Charlas Psicología. Mª Angeles Donis. Psicóloga general sanitaria:

“Enfoque Subjetivo y Objetivo de una enfermedad Rara, la Ataxia: Estrategias y solución de conflictos”.

 

13:00-14:00 Cristina Martínez Martín:

Mandamientos del Atáxico y Decálogo de la Ataxia.

 

14:30-16:00 Comida.

 

17:00-18:30 “La ataxia en mi vida”:

Nacimiento y evolución de FEDAES.

Con colaboraciones de experiencias personales de los afectados, socios y familiares.

 

19:30-21:00 Concierto por la Ataxia: “El sonido de la ataxia”.

Banda de Música de Laguna de Duero y Quinteto de Metales de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León.

 

21,30  Cena.

Sábado, 22 de septiembre

 

09:00 Desayuno.

JORNADAS PUERTAS ABIERTAS:
“¿QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA?: LA ATAXIA”

PATRICIA MARTÍNEZ MARTÍN. Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Sofía (Madrid).  Ponencia por determinar.

VICTOR VOLPILNI BELTRAN. IDIBELL. Barcelona. “La genética en las ataxias”.

DAVID GENIS BATLLÉ.Servicio de Neurología. EACICS-IAS. Girona. “Entender un informe neurológico sobre las enfermedades raras neurodegenerativas: las ataxias.”

JUAN CARLOS BAIGES.Responsable Científico de FedaesLa implicación de los familiares de afectados en la búsqueda de soluciones de investigación. El trabajo  de apoyo a la investigación desarrollado por Fedaes a lo largo de su existencia”.

JAVIER ARPA. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos.  Madrid. “Ensayos clínicos dirigidos sobre la enfermedad en el hospital la Paz de Madrid.”

JAVIER DÍAZ NIDO. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM. “Dificultades de la terapia génica en las enfermedades del Sistema Nervioso”.

DOLORES MOLTÓ.  Departamento de Genética. Univesidad de Valencia. “Años de investigación básica para entender la enfermedad y búsqueda de fármacos”.

 

15:00-16:00 Comida.

 

17:00-19:30 TALLER DE PELUQUERÍA: “Lúcete por la Ataxia”

“Porque la ataxia como la vida puede ser bella”.

 

19:30-20:30 CLAUSURA.

 

22:00 Cena Conmemorativa del Día Internacional de la Ataxia.

Actividades festivas.

Domingo, 23 de septiembre

 

09:30 Desayuno.

10:30 Despedida.