• 18,00-18,20 Azucena Rodrigo. Centro de trabajo Fedaes, Ciudad Real.

“Innovaciones en la logopedia: Aplicación de sesiones grupales para el desarrollo del lenguaje”.

• 18,20-18,40 Ana Malara. Centro de trabajo Fedaes, Ciudad Real.

“Fortaleciendo la Salud Mental: El Rol de los Grupos de Ayuda Mutua”.

• 18,40-19,00 Rosalía Díaz-Pavón. Centro de trabajo Fedaes, Ciudad Real.

“Procedimiento del Nuevo Baremo de Reconocimiento del grado de Discapacidad y Procedimiento del Reconocimiento del Grado de Dependencia”.

• 19,00-9,20 Prado Molina Sánchez. Centro de trabajo Fedaes, Ciudad Real.

“Derecho al trabajo de las personas con discapacidad, incapacidad permanente y jubilación anticipada”.

• 19,20-19,40 Preguntas y debate.
• Homenaje a Salvador Hernández Arnau y familia.
• 21,15 Cena.
• 22,30 Convivencia.

Sábado, 19 de octubre de 2024

• 8,15 Desayuno.
• 8,50 Inauguración.

Javier Eneraldo Romano. Tesorero de la Junta Directiva de Fedaes.

Mª Teresa Marín Rubio. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria. Consejería Sanidad. JCCM.

Francisco Cañizares Jiménez. Excmo. Sr. Alcalde de Ciudad Real.

Miguel Ángel Valverde Menchero. Ilmo. Sr. Presidente Diputación de Ciudad Real.

MESA I: ATAXIAS, DIAGNÓSTICO Y AVANCES

Modera Berta Alemany Perna

• 9,10-9,30 Ana Malara, Rosalía Díaz-Pavón. Centro de trabajo de Fedaes, Ciudad Real.

“Estudio sobre la Calidad de Vida de las Personas con Ataxia y sus Personas Cuidadoras”.

• 9,30-9,40 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. UAM. Madrid.

«Red Española de Investigación sobre el Cerebelo y sus Trastornos».

• 9,40-10,00 Victor Volpini Bertrán. IDIBELL. Barcelona.

«El origen de las mutaciones de las ataxias hereditarias».

• 10,00-10,20 Gonzalo Olmedo Saura, Jesús Pérez Pérez. Hospital Sant Pau. Departamento de

Neurología. Unidad de trastornos del movimiento. “Ensayos clínicos con terapia génica en enfermedades neurodegenerativas hereditarias. ¿La enfermedad de Huntington como modelo para las ataxias genéticas?” .

• 10,20-10,40 Preguntas y debate.

MESA II: LA CLÍNICA EN ATAXIAS I

Modera: Mª Ángeles del Real

• 10,40-11,00 Dr. Esteban Muñoz. Neurólogo Consultor. Coordinador CSUR Ataxias y Paraparesias

Espásticas Hereditarias Hospital Clínic / Hospital S. Joan de Déu. Servicio de Neurología. Institut Clínic de Neurociències. Hospital Clínic de Barcelona.

“Omaveloxolona: un nuevo tratamiento para la Enfermedad de Friedreich”.

• 11,00-11,20 Juan Carlos Baiges. Director científico de Fedaes.

«Terapias que vienen detrás del Skyclarys».

• 11,20-11,40 Nazareno Lascano. Servicio de Neuropediatría. Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona

“Descripción de una cohorte de pacientes con Ataxia de Friedreich de debut en la edad pediátrica”.

• 11,40-12,00 Adriano Jiménez Scrig. Hospital Ramón y Cajal Madrid.

“Secuenciación de lectura larga (long read NGS) para el diagnóstico genético de las ataxias en un único test”.

• 12,00-12,20 Preguntas y debate.

MESA III: LA CLÍNICA EN ATAXIAS II

Modera: Javier Arpa Gutiérrez

• 12,20-12,40 Dr. Javier Blesa de los Mozos.

“La apertura de la barrera con ultrasonidos, en cerebelo”.

• 12,40-13,00 David Genís Batlle. Unidad de ataxias IDIBGI. Girona.

“Ataxia SCA 48 y evolución del conocimiento actual”.

• 13,00-13,20 Berta Alemany Perna. Hospital Dr. Josep Trueta / Hospital Sta. Caterina, ICS/IAS. Girona.

“Ponencia sin determinar”.

• 13,20-13,40 Paula Pérez Torre. CSUR de Ataxias y Paraparesias Espásticas. Servicio de Neurología, Hospital Ramón y Cajal, Madrid.

“Influencia del estado anímico en la percepción subjetiva de la situación motora en el paciente con ataxia”.

• 13,40-14,00 Preguntas y debate.

• 14,20 Comida.

MESA IV: INVESTIGACIÓN BÁSICA EN ATAXIAS I

Modera: Mª Dolores Moltó

• 16,40-17,00 Jordi Tamarit, Elisa Cabiscol, Joaquim Ros. Facultat de Medicina, IRB-Lleida.

“El impacto específico de la falta de frataxina en los distintos órganos en un modelo murino de Ataxia de Friedreich”.

• 17,00-17,20 Juan Antonio Navarro. María Dolores Moltó. Departament de Genètica Facultat de Ciències Biològiques. Valencia.

“Drosophila melanogaster como herramienta para la identificación de fármacos en el estudio de Ataxias.”

• 17,20-17,40 Frida Loria Salinas. Laboratorio de apoyo a la investigación. Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

“Ponencia sin determinar”.

• 17,40-18,00 Ignacio Torres Alemán. Achucarro Basque Center for Neuroscience Science Park of the UPV/EHU, Leioa (Bizkaia).

«Terapia multimodal en ataxia cerebelosa».

• 18,00-18,20 Preguntas y debate.

MESA V: INVESTIGACIÓN BÁSICA EN ATAXIAS II

Modera: Eulalia Bazán

• 18,20-18,40 Pilar González Cabo, Vicent Beltran-Beltran, Laura R. Rodríguez, Carmen Aguado, Salvador Martí, Luis Bataller, Tamara La Peña-Luzón.

“Explorando nuevos aliados de frataxina para ejercer su función celular”.

• 18,40-19,00 Macarena Sánchez. Instituto de Parasitología y Biomedicina «Lopez-Neyra» Granada.

“Ponencia sin determinar”.

• 19,00-19,20 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. UAM. Madrid.

“Neurodegeneración en el cerebelo de un nuevo modelo de ratón con deficiencia de frataxina”.

• 19,20-19,40 Encarnación Medina Carmona, Beatriz Ibarra Molero, Raquel Ruiz, Pablo Moy Garrido. Universidad de Granada.

“Papel de la proteína transglutaminasa 6 en diferentes tipos de Ataxia: hacia nuevas estrategias terapéuticas”.

• 19,40-20,00 Preguntas y debate.

• *Biogen?

• 21,15 Cena.

• 22,30 Convivencia.

MESA VI: LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS

 Modera: Javier Romano  

• 10,30-10,50. Isabel Campos. Presidenta de Fedaes. “Fomento de la investigación desde Fedaes. Recursos económicos invertidos”
• 10,50-11,20 Prado Molina Sánchez, Ángel España Vera, Mª Ciri del Campo Solís, Juan  Bautista. “Información actividades FEDAES”.
• 11,20-11,40 Preguntas de los asistentes.
• 11,40-12,00 Clausura. Carlos Pellitero. Vocal Junta Directiva de Fedaes.