Webs amigas
Euroataxia
euro -ATAXIA es una asociación sin ánimo de lucro internacional cuyas organizaciones miembro trabajan juntos para dar a las personas con ataxia hereditaria como una vida más normal posible. Hacemos esto mediante la construcción de una fuerte organización que representa a las personas con ataxia hereditaria en toda Europa, mediante el fomento de la investigación científica sobre las causas y los tratamientos, y haciendo campaña para los tratamientos que estar disponibles.
Fara
Alianza para la investigación de la Ataxia de Friedreich. Página con información sobre Ataxia de Friedreich y de otras ataxias esporádicas relacionadas, incluyendo investigación actualizada, resúmenes y enlaces a publicaciones científicas y boletines médicos, estudios en cursos, así como también información para investigadores, pacientes y sus familias.
Eurordis
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 686 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades.
Feder
Somos la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajamos para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con ER en España.
Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
Genefa
Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich – Investigación en terapia génica, se constituye en marzo de 2013 por un grupo de afectados (pacientes, familiares y amigos) para apoyar la investigación de la cura de la Ataxia de Freidreich, sin ningún ánimo de lucro y colaborando de forma totalmente voluntaria.La plataforma GENEFA pertenece a la Federación de Ataxias de España – FEDAES.
STOP-FA es una iniciativa sin ánimo de lucro impulsada desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) para promover la investigación científica con el fin de identificar un tratamiento para la ataxia de Friedreich.
Web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La Global AT Alliance se estableció en 2020 para maximizar el esfuerzo, los recursos y / o la financiación comprometidos para encontrar una cura o tratamientos para la ataxia-telangiectasia (AT). Nuestro primer objetivo fue la creación de este directorio global que se estableció para proporcionar información útil para la comunidad de TA en general. Creemos apasionadamente que con una mayor financiación y un esfuerzo global y de colaboración continuo, los tratamientos eficaces para la TA se desarrollarán antes y las vidas de los afectados cambiarán para mejor.
Blog recomendado sobre noticias, avances, experiencias de atáxicos y mucho más ….
http://friedreichscientificnews.blogspot.com/
Blog en Inglés de Juan Carlos Baiges con muchas novedades científicas.
R+SCAs, Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (SCAs)
