Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones
El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich Maratones en España (Sevilla, Barcelona, Donostia/San Sebastián y Málaga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizá este año, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboración de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad.
Desde 2017, más de 100 corredores solidarios de diferentes localidades han empujado en las maratones Zurich las sillas especiales de 14 niños y jóvenes de distintas comunidades que pertenecen a Aefat, la asociación que agrupa a poco más de 30 afectados con ataxia telangiectasia en España. Una actividad inclusiva y motivadora que apoyó desde el inicio la compañía de seguros, formando el Equipo Zurich Aefat.
Aunque los maratones se han cancelado durante la pandemia de Covid-19 (el último fue Zurich Maratón de Sevilla 2020, celebrado en febrero), el apoyo de Zurich se ha mantenido. Entre Aefat y Zurich, decidieron destinar parte de la aportación de la empresa, 20.000 euros anuales, a la compra de siete nuevos triciclos especiales para que los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad rara, puedan practicar ciclismo y mejorar su calidad de vida.
Mientras, las complicaciones respiratorias y el cáncer que conlleva asociados esta compleja enfermedad, se han llevado el último año a dos de los chicos de la asociación. Por ello, el resto de los fondos se han destinado a distintos proyectos de investigación que Aefat está financiando, tanto en España como a nivel internacional. El principal es el desarrollado por la Clínica Universidad de Navarra para buscar una terapia génica que mejore la inmunodeficiencia y predisposición al cáncer que provoca la AT.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, afectado de 18 años, explicaba las ganas de volver con el Equipo Zurich Aefat. “Nuestros hijos están deseando volver a participar en las maratones con los corredores, pero mientras, ha sido una gran iniciativa por parte de Zurich ayudarnos a comprar los triciclos para fomentar que practiquen más deporte. Es buenísimo para ellos, cuando además han vivido una dura ápoca durante la pandemia, con más temor a contagiarse por ser grupo de riesgo, con interrupción de terapias y tratamientos, muchos sin poder asistir a sus centros escolares y con mayor aislamiento social”.
Adjuntamos fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) de las maratones de 2019-2020 y algunos triciclos.
Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com Doblestudio
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ANEXO
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Es uno de los 300 tipos de ataxias que existen.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T)
se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
¿Qué es AEFAT?
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
Comité científico de AEFAT
Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
Cómo se financia la investigación
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinadas por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya ocho ediciones); las carreras solidarias “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (seis ediciones); y otras actividades.
Para más información o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
