Testimonios

Yo os conocí por una carta q me envió Pilar, dándoos a conocer, las intenciones y proyectos que pretendíais obtener al formar la asociación de ataxias, conocernos a las personas afectadas….. etc

Me federé porque vi una oportunidad de conocer a personas afectadas como yo, relacionarme y conocer sus vivencias y experiencias, compartir sueños e ilusiones y saber cómo andaba el tema de tratamientos, investigaciones y terapias.

Lo que me ha aportado esta asociación es ante todo un montón de amigos que ya son mi familia para siempre. Cuando estoy con vosotr@s me siento una más, no tengo que aparentar ni disimular, ni mirar a mi alrededor para ver si alguien me observa, me miran con pena o se ríen de mí ( ese ha sido mi gran trauma). Y sigo aquí porque siempre me aportáis optimismo, ganas de seguir luchando, me hacéis sentir una más y eso para mí es super importante.  Y porque me lo paso cojonudamente (perdón) con vosotr@s.  Hay muchas razones más, pero si sigo enumerándolas necesitaría otro teléfono  jajaja.

La ataxia con gente como vosotr@s es menos jodida (vuelvo a pedir perdón).

Os quiero mucho y nunca agradeceré a Pilar lo suficiente por haberme mandado esa carta 😘😘💚

El mismo neurólogo que me diagnosticó A.F., trataba a Cristina Fernández (la presi emérita), él me puso en contacto con ella. Enseguida me hice socio de la Asociación asturiana, Cristina me animaba a ir a las jornadas y a los viajes, pero yo no me sentía preparada para conocer a otros pacientes.
Mi estreno fue en Torrevieja (2013) nos sentimos tan bien que desde entonces procuramos ir a todos los viajes que organizáis sobre todo por volver a ver a la gente ,que me hace muy feliz cada vez que nos reunimos y aprendo mucho de todos. Sois MARAVILLOSOS.

«En FEDAES encontre: respuestas, información, consejo, esperanza, apoyo, ilusión, buenos amigos, ocio, entretenimiento, emocion, amor…

es decir, a mi Gran Familia.»

Muy buenas a tod@s.

Pues mi historia de como conocí la Asociación fue un poco larga y por casualidad, aunque posiblemente habría sabido de su existencia tarde o temprano.

Os pongo en antecedentes, yo tengo ahora mismo 36 años, con 29 después de unos cuantos años sabiendo lo que me ocurría por la experiencia sufrida con un hermano mayor que yo, me decidí a ir al médico de cabecera el cual me dio la baja. Así estuve durante algo mas de un año hasta que me dieron la baja definitiva.

Bueno pues después de todo esto, un día tomando un café con mi padre vimos en la parte de las noticias de Castilla y León una entrevista a un chico al que le habían dado un premio al emprendimiento por montar una clínica de fisioterapia en Burgos. Nos llamó la atención y averiguamos el teléfono para ponernos en contacto con él con el fin de que nos pudiera informar de algo sobre la enfermedad. Pues casualmente, además de tener la clínica trabaja tratando a personas en el edificio de al lado del CREER y fue el que nos dijo que llamáramos a este centro. Seguidamente lo hicimos y solicitamos un programa de los que tienen. Me lo concedieron para ir con mis padres durante quince días en verano y allí es donde me hablaron de FEDAES.

Como una de sus direcciones es la de Valladolid nos pusimos en contacto con Pilar y decidimos pasar por ella ya que estaba de camino a casa, aunque no nos pudo recibir pero quedamos ya en que iria al siguiente encuentro en el CREER al año siguiente.

Me acuerdo que ya estando allí y la primera vez que vi a l@s compañer@s la verdad es que me afectó por encontrarlos a alguno en silla de ruedas o scooters, pero después de conocerlos y pasar tiempo con ellos todo esto cambió.

Para mí la mejor conclusión de lo que significa FEDAES es que a partir de ese momento estamos deseando que haya cualquier viaje o actividad para juntarnos, con eso lo digo todo.

Escuché en la radio que había un rastrillo solidario en Valladolid de la Federación y allí me presenté, un poco asustado por lo que me encontré al ver a gente joven en la misma situación que yo, sin embargo la alegría que desprenden vale mucho, nos encontramos con vosotros tan bien que parece que os conocemos de toda la vida.

FEDAES es maravillosa en todos los aspectos.

Qué decir de Fedaes? Se me agolpan las palabras, ideas, recuerdos, sentimientos y no sé por dónde empezar

El Sr Juste, como le llaman cariñosamente, era mi marido y padre de mis dos hijos y cuando estos tenían pocos años de edad, le diagnosticaron SCA7, un tipo de ataxia dominante.

Carlos ya era socio de la Asociación de Ataxia Hereditarias de Madrid.

Hasta llegar a lo arriba contado no fue fácil porque tienes mucho miedo.

Tienes muchas preguntas sobre la enfermedad, el futuro, tus hijos, pero temes hacerlas porque las respuestas no siempre son las que quieres oír.

En mi primer contacto con la asociación me cubrí de gloria.

Nos salió a recibir un chico en silla de ruedas llamado Miguel Angel Cebolla y no se me ocurrió otra cosa que decirle: qué tal andas?

Jajaja Así soy de panfila!

Luego intenté arreglarlo y fue peor, menos mal que Miguel era un cielo y me sacó de ese «jardín», con mucho cariño y ese humor serio que tenía.

Desde ese día me cambió la vida.

Más tarde conocí a mi querido amigo Javier Cebolla.

Por aquel entonces Carlos hablaba mucho por Internet con un tal Miguel Cebrian, una persona maravillosa, que desde su pequeño pueblo tenía un sueño enorme : formar una gran familia llamada FEDAES

Y qué es?

Para mi es un conjunto de personas muy valiosas a las que les une  las ganas de ser felices en esta vida, de compartir lo bueno y lo malo, de VIVIR que son DOS DIAS, porque lo realmente importante es el AQUÍ y AHORA.

La ataxia tendrá curación, estoy convencida de ello, pero y mientras?

Mientras está Fedaes :

Amistad, apoyo, alegría, cariño, comprensión, diversión, desahogo, información, empatia, unión, viajes, comidas, cenas, desayunos y meriendas y………….

PILAR, mi querida PILAR, que si no existiera habría que inventarla, imprescindible.

Bueno

Voy a terminar con una frase de Alberto, compañero de Fedaes, que define perfectamente lo que significa Fedaes para mi:

«Las circunstancias tienen la manía de cambiar el ritmo de nuestras vidas, pero para eso están los AMIGOS, para llevarle la contraria y marcar un ritmo alegre»

Allá por el 2010…el Dr. Arpa me habló de unas jornadas en referencia a la Ataxia que se impartían en Villagarcía por parte de Fedaes, y allí que fui con mi hermano. Me lo pasé tan bien y conocí a gente tan maravillosa qué las conferencias pasaron a un segundo plano 😂😂😂. Ese verano me inscribí junto con mis padres para ir de vacaciones a granada y…..oh my god!!!

Pasamos por marina dor, llagostera, Torrevieja, Tenerife, Burgos, etc…y las que quedan. La familia Fedaes es única e irrepetible.

Soy Raquel, te contaré cómo conocí que existía, cuando fui a creer el año pasado por consejo de mi médico pues mi ataxia se me empezó a despertar hace 3 años más o menos. Me revisaron varios especialistas uno de ellos me dijo que había visto en el ordenador que había unas jornadas de fedaes y automáticamente le dije si me podía apuntar pues  faltaban 2 semanas, me fui a casa y en unos días me confirmaron que podía venir. Bueno estaba súper emocionada cuánta gente me tocó en la habitación con Merche vamos super feliz todo el día de su brazo de acá y para allá 🤣, fueron días maravillosos y pasamos un frío en las salidas pero por lo demás 👏🏽. Bueno cuando llegue a casa sentí un vacío que no os podéis imaginar me dolía todo el cuerpo y cuándo me llamo Pilar para preguntarme se lo conté y la dije que me apuntara a todoooo. Desde que se me despertó la ataxia no había salido de Burgos por no haber podido y todos los años nos íbamos de vacaciones. Cuando fuimos a Alicante Alejandro me dijo qué fueron las mejores vacaciones en muchos años 😍😍😍

La red que nos sujeta

Todo colectivo necesita agruparse; que alguno de sus miembros sobresalga y que lo coordine, que sea el cerebelo de cualquier sistema nervioso central, que controle todos los factores internos (afectados y familia) y estímulos externos (colaboradores, especialistas e investigadores) para que rindan al máximo.

Cualquier colectivo minoritario tiene que agruparse y alzar la voz, y las ataxias hereditarias lo necesitan. Necesitan una red que recoja a todos los afectados individuales, repartidos por España, y que los oriente, les aconseje, les informe y les de esperanza; porque fuera de esa red nadie tiene ni idea.

Y esa red se llama Fedaes.

A Fedaes aterricé tras el diagnóstico, en primavera de 2005. Ante la avalancha de información -no siempre certera- bastante edulcorada en Internet, necesitábamos algo real: conocer a afectados, que nos ofrecieran soluciones, saber cómo iban las investigaciones, algo a lo que poder aferrarnos, que nos hablaran de la importancia de la rehabilitación. La Federación es un punto de referencia donde siempre se puede acudir, pero que a su vez está en continuo movimiento, buscando lo mejor y escalando paredes.

Hola, soy Teresa de Sevilla. Buscando tanto Marta como yo, encontramos FEDAES. Marta estuvo en León de convivencia, y desde entonces estamos ya hace algunosss años. Esto es un grupo de familia (eso es FEDAES) que busca la mejora tanto física como emocionalmente, mientras llega la cura. Son años de conocer personas, que ha merecido la pena conocer.

Yo conocí a FEDAES hace ya tiempo  2004, tengo vagos recuerdos, fue en una consulta de neurología con el Dr. Juan José Vilches que me enseñó  por la pantalla de su ordenador el boletín de FEDAES, luego yo en casa con mi ordenador fui viendo que había un foro de hispataxia y me inscribí, y conocí a mucha gente, me acuerdo que en octubre de ese año se hizo una quedada en los hoteles Rafael Atocha y ahí conocí a Ana Leguina, Javo, Conrado de Valencia también y más.  Luego en 2006 (que fui a Cubillos) es cuando conocí a mucha gente, y hasta el 2010 que fui a Villagarcía, 2013 al CREER Burgos por Pepi que me dijo que fuera que me gustaría y no me arrepiento y hasta ahora sin parar😉😊😘

Hola, soy Clara, la hija de Fran, el afectado de Ataxia SCA 3. Para mí, esta enfermedad no me ha afectado pero tampoco me ha ayudado. Mi sueño sería que todo el mundo que es afectado por cualquier enfermedad se curase, y no volviese a tenerla más. Para mí, Fedaes ha sido una asociación de ayuda y de simpatía. Todas las personas enfermas, y sus familiares o acompañantes, siempre están con una sonrisa en la cara, aunque tengan todos esos cargos encima. Les tengo que tener un gran aprecio. Mi primer viaje fue a Alicante,que fue cuando conocí a mis amigos Candela, Laura y Alejandro. Con ellos me río mucho…💕 Y a todos los demás también os ❤️.

Había un pájaro, vivía en una jaula, era infeliz pero cantaba.

Creo que ya sabéis que yo era el presidente de la asociación madrileña de ataxias desde 1998 hasta 2005, y FEDAES se creó en 2001, en el medio de mi mandato y tengo que confesar algunos errores, no todos relacionados con la aparición de FEDAES.

Ya desde épocas anteriores a mí, la asociación estuvo detrás de la creación de una federación, pero siempre tratando de poner de acuerdo a las asociaciones existentes hasta ese momento que eran, la andaluza, le catalana y la valenciana de forma intermitente, aparte de la madrileña, claro.

Aunque la actual presidenta, y una de las fundadoras de FEDAES, me comunico la idea que tenía de hacer una federación, yo siempre pensé que la única forma para crearla era como siempre se había intentado, contando con las asociaciones existentes. No me gustó que se creara con asociaciones inexistentes hasta esa fecha. Pues bien, yo creo que este fue mi principal error. Quizás esta fue la mejor forma de evitar todos los problemas que siempre habíamos tenido a la hora de crear una federación.

Ya en 2003 ó 2004 asistí a unas jornadas que organizó FEDAES en Madrid, en el Gregorio Marañon,  allí es donde empecé a darme cuenta de que había metido la pata y que este era un grupo consolidado y con cierta fuerza, con un poco de bisoñez, pero nada que no pudiera irse puliendo con el tiempo, como así ha sido.

Yo quise comenzar un acercamiento entre la asociación y FEDAES, encontrándome con la feroz oposición de la vicepresidencia, iniciándose una terrible lucha que me llevó a presentar mi dimisión como presidente de la asociación.

Y después ya asistí a varios eventos de FEDAES, me hice socio, viajé mucho con ellos y tan feliz.

Había un pájaro, vivía en una jaula, era infeliz pero cantaba.

El origen del gran descubrimiento «Familia Fedaes». Hemos descubierto la ataxia de mi hijo Javier hace relativamente poco porque no acertamos con el especialista adecuado (nos tocó un neurólogo inepto que no merece la pena ni que le nombre) y después de ir a varios hospitales, neurólogos y realizar un montón de pruebas (ya sabéis todos de lo que hablo) llegamos al momento en que comienza nuestra búsqueda de «algo» que nos aportase información y apoyo. Eso fué hace un año. Navegando por internet en busca de ese «algo» apareció Fedaes. Como nosotros vivimos en Madrid lo lógico hubiera sido ir a la Asociación de ataxias de Madrid, pero no fué así, no nos convenció. Sí lo hizo Pilar desde FEDAES con una simple pero convincente charla que tuvimos por teléfono. Ahí empezó nuestro recorrido hacia esta familia. Llevamos poco tiempo en ella pero estamos encantados y muy agradecidos. Sólo hemos asistido al último encuentro en CREER pero ha sido gratificante y hemos conocido a gente estupenda que nos tiene mucho que enseñar. Por eso estamos aquí…..en FEDAES.

FEDAES significa información, ayuda, empatía, respuestas, apoyo, compañía, lucha, esfuerzo, en resumen CALIDAD DE VIDA.

Aprender a vivir con  una discapacidad no es fácil pero para eso existe FEDAES, para darnos la mano y acompañarnos en este viaje.

Después de tantos años sin diagnóstico, en cuanto supe que tengo ataxia lo primero que hice fue buscar alguna asociación para conocer un poco más de la enfermedad. Encontré por la web a Fedaes, que justo organizaba un encuentro. No dudé en ir y encontré justo lo que necesitaba: comprensión, información, amistad,  apoyo, optimismo y fuerza. A ese encuentro le han seguido muchísimos más, ¡con Fedaes no paras!  

Los conocímos a través de nuestro negocio y meses despues tuvimos la oportunidad de colaborar con la asociacion en un Corte de pelo Solidario y asi 
pasar un día con gran parte de esta asociación y efectivamente son una gran familia, alegres, luchadores e incansables un gran ejemplo.