Se nos hace mayor …

Hoy en día, nos creemos especiales porque disponemos de herramientas tecnológicas al alcance de nuestra mano para movernos virtualmente a lo largo y ancho del planeta azul. Nos gusta decir que vivimos en, lo que se ha dado en llamar, la “aldea global”. Lo decimos atrevidamente, cual atrevida es la ignorancia, pero sin ahondar en su significado ni en su recorrido; pero para eso están las humildes páginas del Boletín Fedaes, para ilustrar al que tiene la suficiente paciencia de leer hasta el final.

Esa expresión, antes mencionada, es un perfecto “oxímoron”, que como nuestro ávido lector recordará es una figura literaria que consiste en combinar dos expresiones de significado opuesto en una misma estructura, con el objetivo de generar un tercer concepto con un nuevo sentido. Y es que aldea es un pueblo pequeño, con pocas viviendas y pocos habitantes que se conocen todos, y por el contrario el término global, por su parte, es aquello que alude al globo terráqueo, al mundo, al planeta. Así pues, uniendo estos dos conceptos tan contradictorios se crea uno nuevo, el de que vivimos en una especie de aldea de enormes dimensiones en la que las personas están interrelacionadas por intereses comunes, y que gracias a la televisión, la radio y otros medios, pueden enterarse en todo momento qué pasa en cualquier lugar.

Esta teoría fue desarrollada a finales del siglo pasado por el sociólogo y filósofo canadiense Marshall McLuhan. Según él, la aldea global supone, de este modo, la desaparición de las distancias físicas para generar conocimientos. En este sentido, obtenemos una serie de ventajas como que estamos más informados que nunca, gracias a elementos tales como Internet; podemos establecer comunicación de manera directa e inmediata a través de distintos medios con personas que se encuentran en otra parte del mundo; las nuevas tecnologías han permitido desde conseguir importantes avances científicos hasta desarrollar sectores tales como la economía, la medicina, la investigación científica,  etc.

En concreto, gracias al desarrollo de las nuevas tecnologías (que ya no son tan nuevas pues a finales del siglo XX ya estaban al alcance de unos pocos intrépidos) han salido adelante proyectos que en un principio eran simples engendros incorpóreos que simplemente pululaban por el inmenso piélago en el que habitan las ideas. Y esto lo hemos sufrido en nuestras carnes los de más edad de Fedaes.

Casi cuando falleció el anteriormente mencionado filósofo y gracias al incipiente desarrollo de estas tecnologías, aunque de forma precaria todavía, algunos habitantes de la aldea, caracterizados por la ataxia y por el habla hispana se reunía virtualmente delante de la pantalla de un muy abultado monitor beige. Delante de esta ventana abierta al mundo se ponían en común las vicisitudes de los que padecían una misma dolencia en cualquier lugar del planeta. Se habló de ataxia, descubrimientos genómicos, investigaciones, posibles tratamientos… pero también de todo aquello de índole más personal e íntimo que la rodea incluso en la actualidad. Como en cualquier aldea que se precie, se estrecharon profundos lazos de amistad que todavía siguen muy activos hoy día, produciéndose encuentros periódicos, e incluso surgieron muchos y muy serios romances que perduran en el presente.

Sin ánimo de restarle importancia a este ámbito de relaciones personales, diremos que además de todo eso, se aprovechó la oportunidad y poco a poco se fue gestando el proyecto de Fedaes, como aglutinador de todo lo relativo a la ataxia en España.

Este año, en octubre, nuestra federación se hace mayor de edad. Cumple 18 años en los que, como todo joven de esta edad, no ha dejado de crecer. Lo que en un principio no era más que un “chiflín” que no levantaba dos palmos del suelo, se ha convertido hoy en día en toda una entidad que abarca de forma profesional todo lo relativo a la lucha contra la ataxia, pero sin olvidar el aspecto humano, es decir al enfermo y su entorno. Ha sabido abordar tanto las facetas informativas, reivindicativas, socio-sanitarias y representativas, como las científicas, fomentando la investigación, formación y comunicación Y todo ello sin olvidar la esfera individual y más concreta del enfermo y su ámbito circundante, atendiendo al ocio y tiempo libre, ofreciendo turismo sin barreras y otros servicios específicos de atención psicológica, logopédica y jurídica…

Fedaes se ha convertido pues, a sus dieciocho, en todo un referente internacional en este campo y en este sentido tenemos que celebrarlo y congratularnos por la parte que nos toca. Y a pesar de este paso a la adultez, sin duda seguirá creciendo y no tiene visos de parar en el estirón…