¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?
Para esta “cosa nostra”, la ataxia, aún no existen remedios globales. No hay nada que la cure y eso, a estas alturas de la película, lo sabemos todos. De ello somos conscientes todos los atáxicos seamos de donde seamos. Desde el que vive donde sale el sol, o sea en el orto, hasta el que vive donde se pone, es decir en el ocaso, sabemos ya que por el momento, no hay nada efectivo que la ataje de raíz. Aunque podemos congratularnos de que poco a poco, si bien más despacio de lo que sería deseable, se van descubriendo “cosillas” que sirven para tratar ciertos síntomas de la ataxia.
Muchas veces leemos en los manuales médicos que la ataxia no es más que un síntoma que por su evidencia física engloba y determina o da nombre a un conjunto de enfermedades cuyo rasgo más observable es ése, la descoordinación en los movimientos y la falta de equilibrio. No podemos olvidar, entonces, que existen muchos tipos de ataxia y que más de 300 enfermedades tienen en común este síntoma, que precisamente es el que tiene menos terapias en general y que, hoy en día, el enfoque principal del tratamiento médico está en identificar los síntomas relacionados con la enfermedad o causados por ella, y efectuar un tratamiento sintomatológico.
Es por ello que muchos médicos lo dicen porque así lo creen después de que muchos estudios lo hayan demostrado. La rehabilitación o fisioterapia y logopedia continuada es, hoy por hoy, el tratamiento más efectivo para un enfermo de ataxia. Evidentemente el ejercicio y la rehabilitación son muy importantes en enfermedades con pérdida progresiva de la capacidad de movimiento muscular. Se trata por un lado de hacer más lenta la degeneración y por otro mantener activas la mayor cantidad posible de funciones y capacidades del enfermo, y potenciar aquellas que sean necesarias para desarrollar una vida que, a pesar de estar marcada y limitada por la ataxia, sea lo más digna y llevadera posible.
No obstante, a pesar de la evidencia de la bondad de este tratamiento, existe en nuestra Administración Sanitaria un patético abandono o cuando menos una penosa dejadez ante la aplicación de esta terapia a los enfermos de ataxia. Sí, existe el Servicio de Fisioterapia/ Rehabilitación y logopedia dentro de los complejos hospitalarios y en ciertos Centros de Salud recién construidos, pero lo que no existe es el compromiso, y eso es lo realmente doloroso, de hacerlo llegar a los pacientes de ataxia.
Ya va siendo hora de que se piense en los enfermos de ataxia como en verdaderos usuarios de la sanidad pública, como uno más al que se le debe aplicar aquella terapia que sea recomendada o más apropiada para su enfermedad. Y ésta, como ya dijimos hoy por hoy es la “rehabilitación”, con lo que existe un manifiesto olvido institucional en este ámbito. Es por ello que debemos hacernos oír y pedir aquello a lo que cualquiera tendría derecho. No obstante, a nadie se le escapa que es absurdo hacer este tipo de reivindicaciones de forma individual. Es ésta una de las misiones de las asociaciones de enfermos de ataxia a nivel autonómico pues la sanidad ya es competencia de los Gobiernos regionales.
Y mientras tanto, estamos en disposición de informar que Fedaes, la Federación de Ataxias de España llevará cabo durante este año 2022 la ejecución del proyecto “La Ataxia y la crisis sanitaria II: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad”, subvencionado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto sobre Sociedades para el año 2021.
Este proyecto consiste en la realización de diferentes tratamientos complementarios. Por lo que se ofertarán servicios de LOGOPEDIA Y FISIOTERAPIA, prestados de manera virtual o bien de manera presencial (los servicios tanto virtuales como presenciales son individualizados y personalizados según las necesidades de cada usuario).
Hemos realizado las gestiones necesarias para que estos servicios de fisioterapia y logopedia puedan entrar en funcionamiento lo más rápido posible. Ello supone una noticia importante pues tener acceso a rehabilitación gratuita es una de las reivindicaciones que, desde su creación, FEDAES ha puesto continuamente sobre la mesa en cualquier foro donde haya participado.
¡Que otros tomen nota, leñe! Esto, sin duda alguna, es un buen comienzo…
Tengo dictaminada Ataxia y me dijeron en la Paz que no había fármacos ni operaciones.
Ando cada vez peor, hablo y escribo cada vez peor. Se me cae la saliva y algunos médicos dicen que eso no es nada y no me lo quieren reconocer por lo tanto INSS no quiere darme una pensión
Gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia con la ataxia. Aunque no existe una cura definitiva, hay enfoques para tratar los síntomas y mejorar la calidad de vida como son: La fisioterapia y la logopedia. Podemos recomendarle nuestro servicio de fisioterapia online, además de nuestro servicio de logopedia online; ambos atendidos por profesionales con una amplia experiencia en el campo de la ataxias. Por otro lado, pedir una segunda opinión médica y recomendarle que solicite el grado de discapacidad aportando la documentación médica que dispone.
Un saludo, esperamos que haya sido de ayuda.
hola mi abuela paterna tuvo ataxias heriditaria corro riesgo de poseer la enfermedad
¡Hola Jose!
Sí, existen varias pruebas y exámenes médicos que los médicos pueden usar para determinar si una persona tiene ataxia. Estos incluyen exámenes neurológicos, análisis genéticos, resonancias magnéticas, entre otros. Lo más importante es consultarlo con un especialista que puede guiar el proceso. ¡Espero que esta información te ayude!
Saludos!
Servicio de Información y Orientación de FEDAES.
Hola mi nieto tienen 4 años y le dio un virus el cual tomó los síntomas de ataxia le hicieron todos los estudios correspondientes y tienen ya dos meses no come mucho y parece borrachito no tiene mucho control en sus piernas me gustaría saber q se le puede dar para ayudarlo gracias de antemano.
Hola, te acabamos de responder en privado.
Gracias por contactarnos.
Equipo de información y asesoramiento de FEDAES
Hola buen día,
Tengo 42 años y hace 13 años tengo ataxia celeberosa?? Ps aún no encuentran la causa y distralgia.
Desde enero 2024 estoy incapacitada, ya que no soy capaz de caminar sola sobre todo en lugares amplios, salgo a caminar en compañía de alguien aunque por momentos se me va la fuerza en las piernas y termino muy cansada.
Aunque se que el final es una silla de ruedas, quiero hacer todo lo posible para esto sea en mucho tiempo.
Se que es una enfermedad sin cura e irresponsable, pero en sus estudios ahí algo para que no sea tan progresiva .
Muchas gracias
Hola Mary,
Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Lamento saber que estás luchando contra la ataxia y todo lo que supone. Aunque no contamos con estudios médicos, ya que no somos un centro científico ni médico, creemos firmemente en el poder del apoyo comunitario y el intercambio de información que pueda servir de ayuda. Te animamos a continuar buscando el asesoramiento de especialistas médicos y a considerar terapias físicas que puedan retrasar los síntomas y mejorar tu calidad de vida.
Recuerda que no estás sola en esta lucha y que, a través de nuestra comunidad, puedes encontrar consejos útiles y palabras de aliento que otros en tu situación han compartido. Mantener una actitud positiva y proactiva como la que ya estás demostrando puede jugar un papel importante.
Un saludo y mucho ánimo,
Servicio de Información y Orientación de FEDAES.
Tengo ataxia de la marcha Es bueno andar todos los días,una hora para mejorar la ataxia,el final de la ataxia es termina con el tiempo en una silla de ruedas
¡Buenas Concepción!,
Gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia con la ataxia. Es realmente valioso cuando las personas aportan sus vivencias personales, ya que puede ser de gran ayuda para otros que estén buscando maneras de manejar mejor su condición.
En cuanto a caminar todos los días, ciertamente puede ser beneficioso, siempre y cuando sea recomendado por tu médico o especialista en función de tu situación personal. Es importante tener en cuenta que cada persona es única y lo que funciona para uno, puede no ser ideal para otro.
Sabemos que enfrentar desafíos como la ataxia no es fácil pero cada uno con sus capacidades y limitaciones debe seguir peleando.
El uso o no de la silla de ruedas, así como otras cuestiones personales deberán ser respondidas por el profesional de la salud que nos tiende.
Te mandamos un saludo afectuoso y te deseamos lo mejor en tu camino.
¡Un saludo, esperamos haber sido de ayuda!
Tengo ataxia diagnosticada posterior a una hemorragia cerebral.
Percibo que, con el tiempo….. tengo mayor dificultad sobre todo para caminar, el equilibrio y la rigidez corporal.
Deseo iniciar, con continuidad, ejercicios de rehabilitación y fisioterapia.
Tengo 76 años.
Vivo en Oviedo, Asturias. Tienen aquí algún anexo o clínica de rehabilitación asociada que puedan recomendar ??
Les quedo muy agradecida.
Buenas Ana María!
Podemos recomendarte nuestro servicio de fisioterapia online atendido por profesionales con una amplia experiencia en el campo de la ataxias.
En este link encontrarás toda la información necesaria para saber todo sobre este servicio.
https://fedaes.org/fisioterapia-online/
o puedes escribir a fisioterapia@fedaes.org donde te atenderemos con mucho gusto.
Un saludo