Fuente, 11/11/2016
Tanto el Partido Socialista (PSOE) como Ciudadanos (C’s) han coincidido en la necesidad de dotar económicamente el uso y acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH). Se trata una reivindicación histórica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quien recuerda, en palabras de su Presidente, Juan Carrión, que «está en juego la vida de las personas y que, en muchos casos, cuando llega el medicamento, puede que ya no sea efectivo».
El Grupo Socialista ha presentado una moción en el Senado para incorporar en los Presupuestos Generales del Estado de 2017 una partida específica para el suministro de estos medicamentos, que son los que tratan las enfermedades poco frecuentes. Compartiendo este objetivo, C’s presentó en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley (pág. 108) el pasado mes de octubre que demandaba también la financiación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para garantizar la atención de todas las personas, independientemente de la comunidad en la que residan.
En la actualidad, «la derivación de pacientes a CSUR y, consecuentemente el acceso a estos medicamentos, tiene una responsabilidad autonómica y no estatal. Como resultado, las personas con estas patologías ven limitadas sus posibilidades de acceder a los recursos y tratamientos apropiados sólo por pertenecer a distinas regiones de un mismo país» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER, haciendo referencia a la creciente desigualdad en el acceso sanitario según la comunidad de residencia de los pacientes.
Más de la mitad de los pacientes tiene dificultades
El acceso a medicamentos huérfanos ha sido siempre una de las principales barreras de las personas con enfermedades raras y, por ende, una prioridad en la que la Federación viene incidiendo desde hace años. Y es que, según el último informe de necesidades de FEDER, las asociaciones de pacientes coinciden: un 51,28% de ellos manifiestan tener dificultades para acceder a los Medicamentos Huérfanos aprobados y autorizados.
En la actualidad, la mayor parte de los medicamentos huérfanos están clasificados como de ‘uso hospitalario’, lo que se traduce en que el coste del tratamiento recae sobre el presupuesto del propio hospital. Derivado del elevado coste que suponen los tratamientos, «el hospital normalmente solicita a la Comunidad Autónoma financiación específica para el tratamiento, con el objetivo de minimizar al máximo el impacto sobre su presupuesto» explica Juan Carrión.
El resultado es que «cada Comunidad Autónoma configura un sistema independiente, cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos» recuerda Carrión. De hecho, más de la mitad de los pacientes se han visto obligados a viajar fuera de su Comunidad Autónoma para poder acceder a ellos.
Con esta realidad, FEDER ha instado a los agentes implicados a abrir vías de diálogo para encontrar una solución exigiendo a los poderes públicos que tomen medidas y acciones que consideren. Para ello, han señalado diferentes propuestas para que se doten y garanticen, mediante partidas específicas para el acceso a medicamentos huérfanos. Las reivindicaciones del colectivo se elevan de la mano de estos dos grupos parlamentarios tras la consolidación del Gobierno y durante la elaboración de los Presupuestos Generales del Estado para 2017.
