PRESENTACIÓN DE LA CERVEZA ARTESANA SOLIDARIA “ESPERANZA”, A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla. Este proyecto solidario nació gracias a la amistad entre Adrián Mompao, padre de una niña sevillana de tres años con una enfermedad ultra rara, ataxia telangiectasia, y Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía.
Ambos intervendrán en esta presentación junto a Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados en España. También estarán presentes otras familias y afectados procedentes de Málaga, Valencia y del mismo Sevilla, además de representantes de empresas sevillanas que están apoyando el proyecto como Guadalquibeer, Grafocsur, Interveza, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva.
El acto será presidido por María Encarnación Aguilar, teniente de alcalde delegada del Área de Salud y Protección Animal del Ayuntamiento de Sevilla.
La cerveza ya está en preventa online a través de la web de Cervezanía y se está comercializando en toda España. Todos los beneficios de la venta serán destinados íntegramente a la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas) y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a cuatro niños y jóvenes en Sevilla, y a casi 40 en España.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Financia varios proyectos de investigación nacionales e internacionales, y busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
AGENDA
Día y hora: Miércoles, 19 de octubre de 2022 , 18:30 h
Lugar: Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla. Sala Don Rodrigo.
Plaza Calderón de la Barca, s/n Sevilla
Rosa Casbas
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
Tel. + 34 657 970 170
