Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los ojos cerrados. Definitivamente aún no está listo para levantarse, pero yo sí. Con una mano en mi asidero para mantener el equilibrio, me siento con las piernas colgando del costado de la cama.

“ Esto es lo que tienes”, me digo todas las mañanas, mientras hago el traslado de mi cama a mi silla de ruedas. Esta maniobra siempre es arriesgada. Fácilmente podría terminar en el suelo, teniendo que llamar a alguien para pedir ayuda.

La ataxia de Friedreich no es para los débiles.

Afortunadamente, completo la transferencia la mayor parte del tiempo. Después de un fuerte golpe contra el cojín de la silla de ruedas y de apoyarme en el respaldo resistente de la silla, puedo respirar más tranquilo. Esa transferencia es una gran fuente de tensión para mí.

La mayoría de los días lo consigo.

***

Si bien antes me había negado a usar una silla de ruedas, ahora parece que mi día comienza después de estar sentado seguro en una.

Como he escrito antes, mi relación con mi silla de ruedas es complicada .

Debido a que los efectos de la ataxia de Friedreich en mí son sutiles con el tiempo, más como una marea creciente que como una inundación repentina, mis capacidades han cambiado silenciosamente. De repente no me di cuenta de que era necesaria una silla de ruedas. Mi testarudo yo adolescente estaba decidido a evitar usar una ayuda para caminar. Quería depender de mí mismo en lugar de un bastón, un andador o una silla de ruedas.

En teoría, no hay nada de malo en esa mentalidad. Es casi noble. Pero está incompleta. Estoy aprendiendo que mi vida no solo me afecta a mi. No vivo en un vacío.

Incluso si rechazar una ayuda para caminar para confiar más en mí mismo es un pensamiento generoso, no es exacto.

En lugar de depender de una ayuda para caminar, dependía de quienes me rodeaban para acomodarme y ayudarme a navegar por el mundo. Pensé que confiar en ellos era ser más independiente que depender de una ayuda para caminar.

Pero en lugar de ser autosuficiente, estaba siendo egoísta. Pensé que rechazar una silla de ruedas era una declaración audaz y valiente sobre mi propio carácter. En cambio, estaba concentrado en mí mismo y no en los que me rodeaban.

No tuve en cuenta cómo se sentían mis familiares y amigos al verme luchando constantemente para mantenerme al día, o cómo podrían sentirse estresados ​​por ayudarme a salir adelante. Simplemente asumí que todos a mi alrededor me ayudarían.

Tengo la suerte de que los amigos y la familia siempre me hayan ayudado a manejar la vida. Y seguirían sirviendo como mi silla de ruedas hoy si se lo pidiera.

No quería usar una ayuda para caminar porque creía que perdería la autonomía. Solo acepté usar una cuando pensé en las perspectivas de otras personas.

Pero después de usar una silla de ruedas por un tiempo, me di cuenta de que mejora mi autonomía en lugar de limitarla. Ojalá hubiera entendido siempre que una silla de ruedas no es un signo de discapacidad, sino una herramienta para fortalecer mi independencia.

Para cualquier FAer que esté considerando usar cualquier tipo de dispositivo médico, nunca deje que afecte su autoestima. A veces, la autosuficiencia parece elegir usar una silla de ruedas.