Otra fecha importante para nosotros
Ya no hace falta recordar a los nuestros que el día 25 de septiembre se celebra el día internacional de la Ataxia. Bueno en realidad es el día internacional para dar a conocer la ataxia. Ya que fue el día elegido a finales del siglo pasado por las asociaciones internacionales en el que debían centrarse todas las actividades y acciones individuales para que tuvieran mayor resonancia y así la sociedad conociera nuestra enfermedad.
Actualmente en el calendario proliferan esta clase de efemérides en forma de Día Internacional de… tal o cual. Con la implantación de tales fechas se busca una llamada de atención para igualar a los sectores sociales más perjudicados por la lotería de la vida, enderezar la marcha de la solidaridad de la sociedad para con los desfavorecidos, o reparar la tendencia al deterioro de ciertos colectivos.
Por lo que nos toca como portadores de una minusvalía, tenemos otra fecha para nosotros con bastante cercanía. El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Allá por año 1983, la Asamblea General de la ONU declaró esta fecha para esos fines. Propuso a los países miembros que aprovecharan para promover la toma de conciencia y de medidas para mejorar la situación y garantizar para este colectivo la igualdad de oportunidades. Y pidió que los organismos estatales responsables de la atención a las personas con discapacidad elaborasen programas fomentando conductas solidarias en relación a ello.
Según revelan las cifras del Instituto Nacional de Estadística (INE), en la encuesta ‘Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia’, con cifras correspondientes a 2020 y publicada en 2022 en nuestro país somos 4,3 millones de personas con discapacidad.
Y según estos mismos datos sumamos más de ocho millones si tenemos en cuenta a nuestras familias, las cuales luchan diariamente para ayudarnos a superar las desigualdades, discriminaciones y barreras que siguen existiendo en nuestro país. Aunque las estadísticas realizadas groso modo nunca son del todo fiables, lo indiscutible es que, sumados a nuestros familiares, formamos un grupo con un peso muy grande de cara a las urnas… y los gobernantes no pueden ni deben infravalorarlo. Además se cuenta con organizaciones representativas de gran calado, como el CERMI, COCEMFE, o la misma ONCE.
Pese a ser nuestro Día, por el escaso número de integrantes de este nuestro subgrupo y por la gran dispersión territorial que nos separa, no podemos participar de forma colectiva en las actividades programadas a tal fin por las organizaciones representativas del sector, pero como parte integrante de este colectivo, desde FEDAES nos solidarizamos con cualquier actuación en pro de unos objetivos, que de alguna forma también son los nuestros como portadores de una minusvalía. Personalmente, muchos calificarán de tonterías esta clase de efemérides, pero no puede despreciarse ningún resquicio que la sociedad nos abra a las personas con una discapacidad.
Seguro que esta fecha será aprovechada por las Organizaciones representantes de los discapacitados para plantear sus legítimas reivindicaciones ante las autoridades gubernamentales. No obstante y sin quitar nada a lo dicho anteriormente, los atáxicos somos personas con discapacidad y, además, enfermos crónicos progresivos. Posiblemente nos sentimos más cerca de lo segundo que de lo primero. Y por ello algunas de las principales reivindicaciones del colectivo de discapacitados como: la igualdad de oportunidades, la supresión de barreras arquitectónicas, o la lucha por la integración laboral, por supuesto que las apoyamos pero sin olvidar nuestros propios objetivos reivindicativos que serían de un orden más elemental como: mejores ayudas asistenciales, adecuadas prestaciones médico-hospitalarias, rehabilitación a cargo del Sistema Nacional de Salud, y más medios para la investigación en ataxia traducibles en posibles terapias.
Puesto que los atáxicos formamos un colectivo muy heterogéneo: de todas las edades, diferentes estados de salud, e incluso, con responsabilidades familiares muy distintas, no es posible generalizar… pero creemos que estaríamos más cerca de la pugna por la supervivencia que por unos derechos como los antes citados para el grupo general de discapacitados.
Aún así, hacia delante siempre.
