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Aefat lanza una nueva beca internacional de 150.000 € para la investigación de la ataxia telangiectasia
La asociación, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, lanza su segunda convocatoria internacional para una nueva beca internacional de 150.000 € para la investigación de la ataxia telangiectasia Aefat cofinancia...
Flexibilización de la jubilación anticipada para personas con discapacidad
COCEMFE celebra la flexibilización de la jubilación anticipada para personas con discapacidad El Consejo de Ministros reduce de 15 a 5 años el período necesario de cotización desde el diagnóstico de la discapacidad para poder solicitar la jubilación anticipada a los...
Movimientos descoordinados y pérdida de equilibrio: ¿síntoma o enfermedad?
Movimientos descoordinados y pérdida de equilibrio: ¿síntoma o enfermedad? Ataxia es una palabra de origen griego que significa “sin orden” o “incoordinación” de movimientos. Fuente: jueves, 11 de mayo de 2023 ...
Adenosina mejora la función de las mitocondrias en un estudio de células FA
Adenosina capaz de impulsar la función de las mitocondrias en un estudio de células FA Una molécula podría desempeñar un papel prometedor en tratamientos innovadores Fuente:...
Un análisis de sangre podría detectar y monitorizar la enfermedad rara y neurodegenerativa SCA3
Un análisis de sangre podría detectar y monitorizar la enfermedad rara y neurodegenerativa SCA3 Fuente: 3 de mayo de 2023 https://www.idival.org/un-analisis-de-sangre-podria-detectar-y-monitorizar-la-enfermedad-rara-y-neurodegenerativa-sca3/ Los resultados abren la...
Sorteo Fedaes del día de la madre
Mamá, en mi calendario dice que hoy tengo que decirte lo mucho que te quiero. Y mañana, y pasado... Vamos a reflexionar un momento. ¿Le dices a tu madre que la quieres a menudo? ¿Le agradeces todo lo que hace por ti? Es probable que con el ajetreo del día a día no lo...
Un paso importante
Un paso importante. Nosotros, los “afortunados” que tenemos el inmenso honor de pertenecer al selecto club de la ataxia estamos muy acostumbrados a hablar de barreras con las que nos topamos habitualmente. Y es que, como si de una oferta se tratara, por el...
Primer paciente dosificado en el ensayo clínico de VO659 para ataxia espinocerebelosa 1 y 3 y Huntington
Vico Therapeutics anuncia el primer paciente dosificado en el ensayo clínico de fase 1/2a de VO659 en la enfermedad de Huntington y la ataxia espinocerebelosa tipos 1 y 3 Fuente, 3 de abril de 2023 VO659 es el único candidato en etapa clínica dirigido a la expansión...
Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich
Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich Por Ana De Luis Fuente: 5 de abril de 2023 https://prensasocial.es/belen-hueso-la-voz-de-la-ataxia-de-friedreich/ Belén Hueso habla sin remedio de la enfermedad neurodegenerativa que acusa y que es la gran desconocida...
Contratación de personas con discapacidad: ¿Cuándo es obligatorio y qué beneficios tiene?
Contratación de personas con discapacidad: ¿Cuándo es obligatorio y qué beneficios tiene? MERCHE BORJA 26.11.2022 Fuente: https://www.20minutos.es/noticia/5079169/0/contratacion-de-personas-con-discapacidad-cuando-es-obligatorio-y-que-beneficios-tiene/ Las...
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras Fuente:...
Paciencia, que todo se andará
3/2023 Paciencia, que todo se andará. Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia...
Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura
Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura Una investigación de especialistas del CONICET sienta bases para explorar estrategias terapéuticas para la ataxia de Friedreich, un trastorno degenerativo cuyo principal síntoma es...
La FDA aprueba la omaveloxolona como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich Reata buscó la aprobación después de recibir una petición con más de 74K firmas por Lindsey Shapiro, PhD | 28 de febrero de 2023 Fuente,...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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