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300.000 € para 2 proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia
Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros La asociación, que agrupa a unas 40 familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, ha...
Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad
Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad. Seguramente no lo notemos en nuestra vida cotidiana; pocas cosas, por no decir ninguna, cambiarán en nuestro duro día a día; pero por fin, después de 46 años, han dejado de insultarnos pública y oficialmente. Hemos...
“Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales”
Curso de Formación Permanente “Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales” Objetivos del curso Adquirir conocimientos teórico-prácticos para determinar los aspectos relevantes que influyen en la calidad de vida de las enfermedades raras y las...
Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich
Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich Fuente: https://ataxia.org.uk/research-news/larimar-therapeutics-announces-progress-of-the-cti-1601-trial-for-friedreichs-ataxia/ 20 de noviembre de 2023 Tras la autorización del...
Congreso de Accesibilidad y Vida Independiente 2023_ martes 21 noviembre
Es un placer anunciaros que el próximo martes 21 de noviembre celebraremos en Madrid un importante evento: “CAVI23: Congreso de Accesibilidad y Vida Independiente: Hábitat e Innovación inclusiva.” Este espacio está impulsado por COCEMFE gracias a una...
Ejercicio y fisioterapia para la ataxia
Ejercicio y fisioterapia para la ataxia de Friedreich Última actualización el 24 de octubre de 2023 por Susie Strachan Fuente: https://friedreichsataxianews.com/treatments-for-friedreichs-ataxia/physical-therapy/ El ejercicio y la fisioterapia son...
Dimetilfumarato como tratamiento de la ataxia de Friedreich, ensayo en fase 2
Ensayo de fase 2 para probar DMF como tratamiento de la ataxia de Friedreich Fumarato de dimetilo ya aprobado en EE. UU. como medicamento para la EM Fuente: 10 de octubre de 2023 |...
Plan familia: Ayudamos a que las personas con discapacidad y sus familias mejoren su vida
Fuente original: Fundación Adecco https://fundacionadecco.org/plan-familia/ ¿Qué es el Plan Familia? Potenciamos el desarrollo de las personas con discapacidad El Plan Familia ayuda a las personas con discapacidad a desarrollar competencias, habilidades...
Descubre Ciudad Real con nosotros | Jornadas de convivencia
Descubre Ciudad Real con nosotros. Jornadas de convivencia ¡Estás invitado a nuestras emocionantes jornadas de convivencia! En Ciudad Real del miércoles 15 de noviembre al viernes 17 de noviembre (fecha en la que darán comienzo nuestras charlas científicas anuales...
Un Regalo que Cambia Vidas
Un Regalo que Cambia Vidas | 22 de diciembre de 2023 ¿Buscas el regalo perfecto de Navidad? Regala esperanza, regala oportunidades. Los décimos de la Lotería de Navidad de FEDAES son una manera única y significativa de mostrar tu amor y solidaridad en esta...
Sorteo del día de la ataxia 2023
SORTEO POR EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA Lunes 25 de septiembre de 2023 El mes de septiembre ya está aquí, y con él, la vuelta a la rutina diaria. Pero no todo son obligaciones y madrugones, ¡también hay espacio para la emoción y la alegría! Queremos...
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramiento
Nota de prensa Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramiento acerca de la enfermedad y de la discapacidad La Federación de Ataxias de España-FEDAES desarrolló desde junio de 2022 a mayo de 2023...
8,8 millones de euros para la reutilización acelerada de fármacos para trastornos neurológicos raros
8,8 millones de euros para la reutilización acelerada de fármacos para trastornos neurológicos raros Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/8-8-million-euros-for-accelerated-drug-repurposing-for-rare-neurological-disorders/ 20 de abril de 2023 El consorcio...
Terapia génica miocardiopatía por ataxia de Friedreich (ensayo de fase 1/2 de terapia génica)
Empieza la dosificación en el segundo grupo de pacientes en el ensayo de fase 1/2 de terapia génica LX2006 es la primera terapia génica en investigación para el tratamiento de la miocardiopatía por ataxia de Friedreich Los datos iniciales de las dos primeras cohortes,...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.
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