Noticias

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

«Si No Fuera Por Mí»: FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...
Vacaciones IMSERSO-FEDAES, 2015   

Vacaciones IMSERSO-FEDAES, 2015  

30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días. Fenómenos de FEDAES. Fue inolvidable; no por ser Mojácar, si hubiera sido el pueblo de al lado también diría lo mismo, sino por la compañía. Personas de diferentes edades y de todos los puntos de España...

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Jornadas científicas 2015

Jornadas científicas 2015

Jornadas científicas y de convivencia 2015   [shashin type="album" id="17" size="medium" crop="n" columns="max" caption="y" order="date" position="center"] Álbum de fotos Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015 Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia Programa Viernes...

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Primavera  2015

Primavera 2015

Semana Santa 2015. Segovia, Ávila y El Escorial [shashin type="album" id="18" size="medium" crop="n" columns="max" caption="y" order="date" position="center"] Álbum de fotos Para estos días después de Semana Santa FEDAES ha organizado unas pequeñas vacaciones de 5...

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Encuentro de FEDAES en el CREER

Encuentro de FEDAES en el CREER

Encuentro de FEDAES en el CREER -Febrero 2015- Comenzamos este recién estrenado 2015 organizando una semana de estancia en el CREER (Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras). Del 16 al 22 de febrero varios atáxicos, familiares y amigos procedentes de varios...

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Jornadas científicas y de convivencia 2014

Jornadas científicas y de convivencia 2014

Jornadas científicas y de convivencia 2014 Junio 2014 en Villagarcía de Campos   Éstas han  sido nuestras décimas jornadas científicas y de convivencia, lo que significa que ya ha pasado otro año más lleno de noticias esperanzadoras y no tanto y sobre todo lleno de...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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