Noticias

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

«Si No Fuera Por Mí»: FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...
Nuevos avances científicos para la Ataxia de Friedreich

Nuevos avances científicos para la Ataxia de Friedreich

Nuevos avances científicos del equipo del profesor Jacques P. Tremblay Fuente, 6 de febrero de 2017 El equipo del Dr. Jacques P. Tremblay (Centro de Investigación del Hospital Universitario de Quebec - Universidad Laval) continúa su investigación para desarrollar un...

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¡Stop Ataxia! Camisetas solidarias

¡Stop Ataxia! Camisetas solidarias

¡Stop Ataxia! Sí, con este eslogan "¡Stop Ataxia!", queremos ser todos una misma voz que suena más alta cuantos más seamos los que al unísono digamos "Vamos a poner freno a la ataxia", esta fiel compañera que nos hace los días más complicados y que se caracteriza por...

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Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017

Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017

Jornadas  científicas y de convivencia Se celebrarán los días 30 de junio, 1 y 2 de julio del 2017. Este año nos anticipamos unos meses y os invitamos a rellenar la solicitud de inscripción a las mismas, recordad que el plazo es: desde el día 16 de febrero al 15 de...

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¿Nos vamos a Roma?

¿Nos vamos a Roma?

Viaje a Roma del 3 al 7 de abril Queridos amigos! Del 3 al 7 de abril del 2017 la federación de Ataxias de España ha organizado un viaje a Roma que esperamos sea de vuestro agrado. Vamos a conjugar cultura y ocio en este diferente viaje que esperamos disfrutar como lo...

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Datos y curiosidades del cerebelo

Datos y curiosidades del cerebelo

Datos y curiosidades del cerebelo Fuente El cerebelo procesa información contribuyendo a que nuestros movimientos sean uniformes y coordinados. Hoy repasamos algunas de sus particularidades.     La función Mientras que el cerebro es un órgano bastante...

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Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en el que pueden participar...

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Las Ataxias en Pasapalabra

Las Ataxias en Pasapalabra

Las Ataxias en Pasapalabra Nos gustaría compartir con vosotros esta iniciativa, que esperemos nos ayude a difundir un poco más el conocimiento de las ataxias y por ende, a sensibilizar a la sociedad en general de la importancia de que la investigación médica de la...

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. (Se estima que unas 3 millones de personas sufren una Enfermedad Rara en...

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Cuestión de equilibrio

Cuestión de equilibrio

Cuestión de equilibrio Fuente, NEUROfriendly, 1 de febrero de 2017 Mónica Kurtis, neuróloga que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid. “Doctora, estoy harta. No me dejan hacer nada. Mi familia está continuamente...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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