Noticias

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

«Si No Fuera Por Mí»: FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...
Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017 Hotel Puerta de Segovia, 30, 1 y 2 de julio de 2017.   “Buenas tardes,  un año más estamos aquí celebrando la asamblea general de nuestra federación con numerosos científicos, médicos, familias y enfermos.” Así...

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Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

El próximo domingo día 25 el bar el Pilar en Valoria la Buena realizará un VERMÚ- CAFÉ-TORERO con motivo de la entrega a FEDAES del dinero de la recaudación de las huchas solidarias por los enfermos de ataxia. Haremos disfrutar a todo quien desee acompañarnos de una...

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Boletín Nº 158

Boletín Nº 158

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1367593116301855 Blood–brain barrier peptide shuttles Macarena Sánchez-Navarro1, Ernest Giralt1,2, Meritxell Teixidó1,   Brain delivery is hampered by the presence of the blood–brain...

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Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad A los que ya tenemos una cierta edad, a pesar que ya llevamos más de la mitad de nuestra vida a vueltas con el ordenador, nos seguimos asombrando cada día de la maravilla de internet. Los que pertenecemos a esa...

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Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome - El libro que ayuda Título del libro: Una ventana a mi mundo Escritora: Adeli Gutiérrez Padilla Precio: 10 € Gastos de envío: 3 € Gastos de envío GRATIS a partir de 5 unidades. Se hacen envíos a toda España ¿A que te suena la palabra ataxia?.......

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Importante avance contra la ataxia

Importante avance contra la ataxia

  Importante avance contra la ataxia, una de las enfermedades raras La ataxia-telangiectasia (A-T) es una enfermedad neurológica y degenerativa, que afecta sobre todo a niños de etnia gitana por las relaciones endogámicas   Fuente, 15 de mayo de 2017 La...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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