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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
Ayuda al Estudio para Personas con Discapacidad

Ayuda al Estudio para Personas con Discapacidad

NUEVA OPORTUNIDAD DE AYUDA AL ESTUDIO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD   El Real Patronato sobre Discapacidad acaba de convocar las ayudas del Programa Reina Letizia para la Inclusión para el curso 2022-2023. El programa comprende ayudas económicas para: Ayudas...

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Os traemos el Plan B

Os traemos el Plan B

Os traemos el Plan B   Ya está aquí la navidad con su sorteo de lotería pero... ¿no ha habido suerte?.   Si no os acompañó la suerte el 22, no os preocupéis porque FEDAES os trae el plan B perfecto con el que podéis resarciros y que os dejará un buen sabor de boca...

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Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich

Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich

Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich: análisis de inicio tardío de la extensión MOXIe Dr. David R. Lynch, Doctor en Filosofía,Dra. Melanie P. Chin,Sylvia Bosch MD,Martin B. Delatycki MD, PhD,Dra. Paola Giunti,Angie Goldsberry MS,J. Chad Hoyle...

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Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre

Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre

Otra fecha importante para nosotros   Ya no hace falta recordar a los nuestros que el día 25 de septiembre se celebra el día internacional de la Ataxia. Bueno en realidad es el día internacional para dar a conocer la ataxia. Ya que fue el día elegido a finales...

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V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, ¡Por fin podemos volver al CREER para realizar nuestro deseado encuentro navideño! Tras dos años de parón forzoso, podemos anunciaros alto y claro que ...."volvemos al CREER". Del 12 al 18 de diciembre de...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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