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Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?

Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?   La Federación de Ataxias de España (FEDAES) hace un llamamiento a todas las personas afectadas por la ataxia de Friedreich: si has solicitado el medicamento Skyclarys a tu neurólogo y te ha...

¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES

¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES Después de un merecido mes de descanso, en FEDAES estamos de vuelta y listos para un nuevo curso lleno de proyectos, esperanzas y, sobre todo, mucho corazón. Mientras...

FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines

FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines   Nota de prensa A través del proyecto 'Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia', la federación asegura la continuidad de...

La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza

  La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...

«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»

  Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h.    ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día   ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...
Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3 13 de enero de 2023, Fuente:  Escrito por Dr. Jorge Diogo Da Silva Editado por Dr. David Bushart   Un grupo de investigación evaluó si la rivastigmina, un fármaco para la enfermedad de Parkinson, podría desempeñar...

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Año nuevo, propósito antiguo

Año nuevo, propósito antiguo

Año nuevo, propósito antiguo.   Año nuevo, vida nueva. Esta máxima según el instituto Cervantes se basa en la creencia de que el simple cambio de año conlleva mejores expectativas. Esta expresión se dice al comenzar el año para manifestar el propósito de cambiar...

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Los productos de apoyo para personas dependientes

Los productos de apoyo para personas dependientes

Los productos de apoyo para personas dependientes *Precios especiales para miembros de fedaes* Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo. Muchas de estas...

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Ayuda al Estudio para Personas con Discapacidad

Ayuda al Estudio para Personas con Discapacidad

NUEVA OPORTUNIDAD DE AYUDA AL ESTUDIO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD   El Real Patronato sobre Discapacidad acaba de convocar las ayudas del Programa Reina Letizia para la Inclusión para el curso 2022-2023. El programa comprende ayudas económicas para: Ayudas...

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Os traemos el Plan B

Os traemos el Plan B

Os traemos el Plan B   Ya está aquí la navidad con su sorteo de lotería pero... ¿no ha habido suerte?.   Si no os acompañó la suerte el 22, no os preocupéis porque FEDAES os trae el plan B perfecto con el que podéis resarciros y que os dejará un buen sabor de boca...

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Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich

Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich

Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich: análisis de inicio tardío de la extensión MOXIe Dr. David R. Lynch, Doctor en Filosofía,Dra. Melanie P. Chin,Sylvia Bosch MD,Martin B. Delatycki MD, PhD,Dra. Paola Giunti,Angie Goldsberry MS,J. Chad Hoyle...

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Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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