Nota de prensa
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramiento acerca de la enfermedad y de la discapacidad
- La Federación de Ataxias de España-FEDAES desarrolló desde junio de 2022 a mayo de 2023 un proyecto con el que ha proporcionado información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma.
- Este proyecto ha beneficiado a las entidades miembro de FEDAES, a sus miembros colaboradores, las personas afectadas, familiares, cuidadores y personal técnico vario relacionado con la entidad.
- Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE
Ciudad Real, 26 de julio de 2023.
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de FEDAES procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han beneficiado durante junio de 2022 a mayo de 2023 del proyecto “Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia” ejecutado por la Federación de Ataxias de España-FEDAES con el que se ha proporcionado información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido el poder mantener el puesto de trabajo de la trabajadora afectada con la enfermedad, realizando como funciones principales, las de proporcionar actividades de apoyo integral a los afectados y familiares, facilitando toda la información obtenida a los mismos, mantener y actualizar la página web de la entidad, elaborar newsletters, boletines digitales sobre actividades de la entidad, realizar tareas de diseño gráfico, colaborar en la gestión del resto de actividades de la entidad, etc.
Gracias a la realización de este proyecto se permite que se sigan realizando funciones tan importantes de la entidad, tales como informar/ayudar a los afectados y sus familiares, actualizar/mantener la página web de la entidad, elaborar los boletines digitales mensuales, versados sobre cuestiones científicas, de investigación de la enfermedad y otras referentes al mundo de la ataxia/discapacidad, colaborar en la gestión/administración de actividades varias de la Federación, etc.
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una Organización no Gubernamental, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, declarada de Utilidad Pública desde el año 2011, siendo su objetivo principal, la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectados de ataxia y/o enfermedades similares, así como la promoción del estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia.
Nombre persona de contacto de la entidad encargada de atender a los
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