por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Doble confinamiento Fuente, 20 de marzo de 2020 Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con... por Fedaes | Ataxia, Boletín, FEDAES
Boletín Ataxia Nº 183. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias... por Fedaes | Ataxia, FEDAES
3/2020 El día de los olvidados Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”.... por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Fuente, sábado, 29 de febrero de 2020 «Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos» Carlos y Víctor de Domingo son dos hermanos con síndrome de Cockayne, una enfermedad rara entre las raras. En el CREER es el único caso que se ha visto desde que su...