Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre...
Autorización de comercialización de SKYCLARYS
Neurólogos que colaboran con Fedaes nos han explicado que personal de Biogen que han visitado sus hospitales, les han hablado sobre el nuevo fármaco SKYCLARYS y que están a la espera de designación de precios para poder ofertarlo. Este medicamento, desarrollado por...
Un Camino de Esperanza y Solidaridad: La Importancia de Asociarse a FEDAES
n Camino de Esperanza y Solidaridad: La Importancia de Asociarse a FEDAES En un mundo donde la tecnología avanza a pasos agigantados y las conexiones humanas parecen perderse en un mar de algoritmos, todavía hay causas que nos recuerdan la esencia de lo que significa...
Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich
Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich Investigadores del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” (CBMSO), la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y el Hospital Universitario de Alcorcón han identificado un posible papel...
Fedaes en jornadas de concienciación para periodistas de salud
Personas con ataxia de Friedreich esperan aproximadamente 3 años para obtener un diagnóstico, según expertos – 25 de septiembre de 2024 La ataxia de Friedreich tarda 3 años en diagnosticarse en España.- LA RAZÓN / QUÉ! / ISANIDAD / IM MÉDICO...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
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Boletín Nº 180-Diciembre 2019
