Fedaes, motor de investigación.
De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto.
En esta ocasión se ha conmemorado este día mundial bajo el lema: En enfermedades raras, ¿Vale más prevenir que curar?, queriendo destacar que la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca, sino que también la prevención es identificarla lo más rápido posible y actuar cuanto antes. Por tanto, es necesario actuar dando prevalecía a la investigación, al rápido diagnóstico y al acceso diligente a los tratamientos.
No obstante, el acto oficial se celebró el pasado 5 de marzo en Sevilla, día y lugar donde hace 25 años comenzó su andadura FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Dicha ceremonia, a la que asistieron un amplio abanico de autoridades nacionales, autonómicas y locales, fue presidida, como en años anteriores, por Su Majestad la Reina, doña Letizia.
De sus manos recibió la presidenta de nuestra entidad, Isabel Campos, una placa al reconocimiento del movimiento asociativo como motor de la investigación, siendo una de las primeras entidades beneficiadas de la convocatoria de ayudas a la investigación.
Recibir este reconocimiento a nuestra labor es un verdadero estímulo a continuar adelante en nuestra empresa de conocer, en mayor profundidad, los mecanismos biológicos de nuestra enfermedad, buscar soluciones traslacionales y ayudar a las personas que la sufren de forma cruel en sus carnes.
Hasta tal punto es importante la investigación científica para nosotros, que en los estatutos que conforman nuestra entidad figura como uno de los objetivos principales (Cap.1,6) desde el primer momento de su creación. Es más, se puede decir que fue la razón primordial que impulsó a la creación de Fedaes ante la constatación evidente del abandono, o cuando menos el olvido, en este campo de una enfermedad como la ataxia, al igual que ocurre con cualquier otra de las 6.313 llamadas “raras” o de baja prevalencia.
Prácticamente desde el nacimiento de nuestra entidad, hace ya 22 años, como no podía ser de otra forma, Fedaes no tuvo ninguna duda para pasar a formar parte de FEDER. Pero no como un socio más de los 418 qué lo componen en la actualidad, sino participando de forma activa en la misma y en su junta directiva, pues ya desde el principio fuimos conscientes que compartíamos un mismo camino de lucha y que junto a otros con la misma problemática, nuestra voz se oiría más fuerte.
Así que, aunque el tiempo no pasa en balde, nuestros objetivos siguen estando vigentes y continúan pasando equivocadamente por la investigación científica. Y no cejaremos en nuestra particular contienda contra la enfermedad, con más fuerza si cabe después del mencionado reconocimiento recibido a nuestra labor de años, porque nos confirma que estamos en el buen camino…
