FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) refuerza su compromiso con la investigación y el bienestar biopsicosocial, logrando un alcance récord en sus programas de atención y sensibilización durante el último año.
Ciudad Real – 15 de enero de 2026 – FEDAES ha presentado hoy su balance anual de resultados de 2025, reafirmando su posición como el pilar fundamental para las personas afectadas por ataxia y enfermedades afines en todo el territorio nacional. Al cierre del ejercicio, la federación ha conseguido extender su red de apoyo directo a más de 5.000 personas, entre pacientes, familiares y cuidadores.
Un año de hitos en atención y ciencia
A lo largo de 2025, FEDAES no solo ha mantenido sus servicios esenciales, sino que ha potenciado áreas clave para mejorar la calidad de vida del colectivo:
- Impulso a la Investigación: Se han destinado fondos récord a proyectos de investigación científica, colaborando estrechamente con centros de excelencia y universidades para acelerar el hallazgo de terapias genéticas y paliativas.
- Servicios de Orientación Integral: El Servicio de Información y Orientación (SIO) ha gestionado un volumen creciente de consultas, proporcionando asesoramiento legal, psicológico y social personalizado.
- Fomento de la Autonomía: Los programas de logopedia, psicología, yoga y fisioterapia especializada han llegado a nuevas personas con ataxia, facilitando el acceso a tratamientos vitales para frenar el avance de la sintomatología.
Sensibilización y Visibilidad
El 2025 ha sido el año de la consolidación de campañas estratégicas. Bajo el lema «Caminando por la Ataxia», la federación ha logrado una presencia mediática sin precedentes, culminando en el Día Internacional de la Ataxia (25 de septiembre), con la lectura pública en la plaza Mayor de Ciudad Real de un manifiesto reivindicativo.
«Este año hemos demostrado que la unión es el motor que mueve la investigación en España. No solo apoyamos a quienes viven con la enfermedad hoy, sino que construimos el camino hacia la cura de mañana», declara la Junta Directiva de FEDAES.
Desafíos para el futuro
A pesar de los logros, FEDAES subraya la necesidad de seguir luchando por un diagnóstico temprano y por la equidad en el acceso a los tratamientos en todas las comunidades autónomas. La entidad hace un llamamiento a las instituciones públicas para aumentar la inversión en enfermedades raras, un sector que sigue siendo vulnerable frente a los retos sociosanitarios actuales.
Sobre FEDAES: La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que agrupa a diversas asociaciones de pacientes y familiares. Su misión es promover la investigación, sensibilizar a la sociedad y defender los derechos de las personas afectadas por cualquier tipo de ataxia y patologías afines.
