Queridos amigos,
Del 11 al 17 de diciembre de este 2017 para celebrar las navidades con todos vosotros, FEDAES organiza un encuentro en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias). Durante estos días, varios atáxicos, familiares y amigos procedentes de varios puntos de nuestra geografía se reunirán en este centro para disfrutar entre compañeros de una semana llena de actividades en el mismo centro y de excursiones y salidas.
Este centro está ubicado en Burgos, C/ Bernardino Obregón Nº24, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
Este encuentro comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Y también hay que destacar el programa de ocio con actividades y excursiones.
El objetivo de este encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio.
Para desarrollar estas actividades, el Centro dispone de espacios de trabajo y de reunión adecuadamente equipados y de un servicio residencial, que comprende 12 apartamentos independientes para doce familias de cuatro miembros. Cada apartamento tiene dos dormitorios dobles (con posibilidad de convertirse en triples), aseos y zona de estar con un oficio. Asimismo cuenta con Biblioteca, Videoteca y otros espacios para el encuentro y la comunicación como cafetería y zona exterior ajardinada.
Uno de los objetivos de FEDAES es el de afianzar los vínculos de amistad que van creciendo, no sólo de año en año, sino día a día y ampliarlos ya que los momentos y vivencias compartidos son de gran valor para todas las personas y tal vez un poco más para las personas que padecen una enfermedad rara.
Queremos hacernos más visibles y dar a conocer a la sociedad nuestra problemática para que se nos tenga en cuenta ya que somos miembros activos de esta sociedad en la que queremos convivir con normalidad y poder sentir que tan sólo somos uno más. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para dar a conocer la ataxia y durante esta semana así lo haremos ya que creemos positivamente y basándonos en la experiencia, que cuantas más personas con ataxia puedan reunirse unos días, mayor será el impacto social.
Hemos programado diversas actividades que como en otras ocasiones es variado y dirigido a nuestro colectivo en concreto:
*Parador de Santo Domingo de la Calzada
El Parador de Santo Domingo de la Calzada se encuentra en la localidad del mismo nombre. El edificio es un antiguo hospital del Siglo XII que se fundó por el propio santo y cuya función inicial era dar asistencia a los peregrinos que se dirigían a Santiago. Es remarcable su propuesta de gastronomía riojana y su ubicación en el camino de la Ruta de los Vinos de Rioja y Navarra y de la Ruta de los Vinos y Monasterios. La ciudad de Santo Domingo se puede visitar a pie desde el Parador, de manera que los visitantes podrán llegar hasta la Catedral, el Convento de San Francisco o las murallas paseando. Las instalaciones del parador son amplias y luminosas, con todas las comodidades de un cuatro estrellas que pertenece a la red de Paradores Nacionales y con el sabor medieval que dan las paredes de piedra, los arcos góticos y las vigas de madera vista.
*Los talleres de psicología del martes y miércoles a la mañana serán impartidos por la psicóloga de la federación, Mª Ángeles Donis.
*Tendremos también diversas actividades como amigo invisible, cena solidaria con productos de las diversas comunidades etc etc…
- INSCRIPCIÓN
Precio por persona de las actividades lúdicas, excursiones y comidas fuera del centro: 177 €
La reserva se hará por riguroso orden de inscripción y pago.
Las inscripciones deben realizarse antes del 6 de noviembre hasta completar el aforo. Para ello los interesados deberéis poneros en contacto con nosotros en el número de teléfono 695 760 368 ó 653 394 341 o por correo electrónico en sede.valladolid@fedaes.org para facilitamos los datos personales necesarios. En cuanto se confirme la plaza se os avisará mediante mensaje de texto.
- PAGO
Para formalizar la reserva de plazas es imprescindible realizar, antes del 13 de noviembre, a nombre de la persona que hace la reserva, el ingreso del importe de la inscripción en la cuenta de FEDAES abierta en
CajaMar nº: ES64 3058-5008-14-2720002921
Para más información podrá dirigirse al teléfono – 695 760 368 ó 653 394 341 / por correo electrónico a sede.valladolid@fedaes.org, sede.bilbao@fedaes.org / o en nuestra Web www.fedaes.org.
- CONDICIONES
En caso de Anulación se penalizara de la siguiente forma:
20% si la anulación se produce con 20 días antes de la fecha prevista.
100% Si la anulación se produce con 10 días antes de la fecha prevista, salvo causas que se puedan justificar.
- Dirección:
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
c/ Bernardino Obregón, 24
09001 Burgos
Las plazas se adjudicarán por riguroso orden de inscripción por lo que los interesados deberéis poneros en contacto con nosotros en el número de teléfono 695 760 368 ó 653 394 341 o por correo electrónico en sede.valladolid@fedaes.org para facilitamos los datos personales necesarios.
