El ambiente atáxico está calentito
Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de ataxia que engloban éste nuestro contubernio. Esta vez están de “suerte ” los “Federicos” (pacientes con ataxia de Friedreich), no obstante, influye positivamente en el ánimo de los pacientes del resto de distintos tipos de ataxia, porque no deja de ser un pequeño paso adelante para el futuro de todos. Y en este rollo nuestro somos perfectamente conscientes de lo que significa un paso por pequeño que sea.
Ese destello de ilusión lo produce por primera vez, algo tangible, el primer tratamiento específico para una ataxia, aprobado en febrero del pasado año por la Unión Europea, el ya famoso Skyclarys.
No obstante, este medicamento parece que sigue siendo algo inalcanzable para los habitantes atáxicos del sur de Europa, porque si bien está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, la Agencia Española del Medicamento no ha permitido su comercialización en nuestro país. Los motivos de desaprobación fueron la incertidumbre sobre la eficacia clínica del medicamento, que el coste del tratamiento no se justifica suficientemente con los beneficios clínicos esperados y, sobre todo, el alto impacto presupuestario que supondría su incorporación al Sistema Nacional de Salud.
O sea, en resumidas cuentas, el mayor problema es el económico porque, así como en la antigua mili el valor se le suponía a cada soldado, aquí se supone que la eficacia estará demostrada mediante la superación de las diferentes fases del ensayo clínico que evalúa un medicamento.
No olvidemos que el precio de referencia para Europa es el fijado y aceptado para Alemania que viene a ser de 346 € por pastilla, es decir, que teniendo en cuenta que el tratamiento conlleva tres pastillas diarias, el montante anual ascendería a 378.870 euros por enfermo, cantidad nada desdeñable. Y es que, aunque somos “cuatro gatos”, como decimos siempre, la factura es bastante considerable.
A pesar de las circunstancias que rodean a los que padecemos esta dura enfermedad, somos muy comprensivos, más que nada, porque de todo se aprende y ya son muchos años de resignación ante una realidad muy adversa.
No obstante, aunque uno ya se haya vuelto sumiso y resignado no acaba de entender el porqué de esos precios tan desorbitados. Evidentemente, tomar como referente a Alemania para fijar el precio no es lo más justo, pues ese país está considerado como la tercera mayor economía del mundo mientras que España es la decimoquinta. Casi nos triplica en PIB, así que, según dicta el sentido común y la lógica matemática, el precio del medicamento debería ser tres veces menor aquí.
Desde estas páginas nos gustaría hacer llegar nuestro ruego a ambas partes, Biogen y autoridades sanitarias, para que hagan un esfuerzo para ponerse de acuerdo en el precio del medicamento. De este “tira y afloja” solo hay un mal parado, el más débil, el eterno sufridor: el enfermo.
Aunque no creo que ninguna de las “partes” lea esto, parece necesario reflejar aquí lo sangrante y terriblemente descarnado de la situación. Se ha sembrado en los enfermos una semilla de esperanza de mejora en su vida para luego no regarla. Viene a ser como ofrecerle un caramelo a un niño y cuando, alegre y salivando ya, va a cogerlo, hacerle la cobra. Nos hacen sentir como un trebejo que manejan a su antojo, sin empatía alguna.
A esto, hay que añadir que al menos cuatro hospitales han logrado dicho medicamento como “uso compasivo”, en cambio muchos otros lo deniegan argumentando que la ataxia de Friedrich, aunque se trata de enfermedad grave, su tratamiento no es de urgencia vital. Es decir, unos sí y otros no, creando así una serie de agravios comparativos inexplicables. Con todo esto lo único que han conseguido es perturbar y calentar el ambiente atáxico
Como habrá podido comprobar, cualquiera que haya seguido mínimamente estos 24 años de editoriales, nunca fueron santo de devoción del que suscribe las compañías farmacéuticas. Jamás miraron por los enfermos de enfermedades raras, más bien, siempre han demostrado actuar mirando su propio beneficio; y si los destinatarios son pocos, como es el caso, la ganancia sólo puede aproximarse elevando de forma exagerada el precio del producto.
No obstante, en honor a la verdad, también hay que decir que esta empresa farmacéutica después de escuchar las vicisitudes de los pacientes y asociaciones está desplegando una amplia campaña de información social sobre la enfermedad. Seguramente no lo hace por altruismo, pues el escorpión nunca deja de serlo, pero es algo que siempre hemos creído fundamental desde la fundación de FEDAES, dar a conocer la ataxia a la sociedad y así figura en nuestros estatutos. En este sentido, una persona de la Junta Directiva participa activamente en el Consejo Asesor Internacional mediante reuniones virtuales de seguimiento de esa campaña de sensibilización.
Por otra parte, como ya sabrán nuestros lectores, el pasado mes de junio Biogen organizó un evento muy relevante en el Congreso de los Diputados dándole voz a los enfermos, ante autoridades del Ministerio de Sanidad y diferentes medios de comunicación. Un acto de esta relevancia no hubiera estado a nuestro alcance de no ser por esta campaña de sensibilización organizada por esta compañía farmacéutica.
Al menos hay algo positivo, y en espera de que todo esto se solucione pronto y tengamos todos alguna pastilla que llevarnos a la boca con la ilusión de qué, al menos, amaine nuestros males. Y cómo “de bien nacidos es ser agradecidos” pues eso…
