El actor Salva Reina volverá a apadrinar la Carrera Solidaria Aefat de Málaga para investigar la ataxia telangiectasia
Abiertas las inscripciones para la cuarta edición, con el lema “Tus pasos mueven el mundo”,
para recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara
El evento solidario está organizado por el colegio de Jorge, un niño malagueño con la enfermedad, y Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España
Jorge, el niño malagueño afectado por ataxia telangiectasia, y Salva Reina.
Deporte y valores solidarios, unidos de la mano. Es lo que promueve de nuevo la cuarta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, que se celebrará el próximo 3 de junio. Una carrera con dos recorridos, apta para todos los públicos, para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños, como el malagueño Jorge, de 13 años.
De su antiguo colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya cuatro años. Una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con ataxia telangiectasia (AT) en España. El colegio, la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores se vuelcan para que este evento deportivo solidario sea un éxito y contribuir así a financiar los dos proyectos de investigación que Aefat está apoyando en la actualidad: un estudio con el Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) de Sevilla desde hace cuatro años y otro iniciado ahora con la Clínica Universidad de Navarra.
El actor Salva Reina, que corrió la carrera el año pasado y participó en la fiesta posterior, ha confirmado que repetirá como padrino del evento. Conocido por sus intervenciones en la serie “Allí abajo” y “El Club de la Comedia”, además de películas y obras de teatro, el actor y cómico malagueño ha mostrado su solidaridad con la causa de Aefat.
Los objetivos de la carrera, como en ediciones anteriores, son recaudar fondos para investigar la AT, difundir la enfermedad, y promover la inclusión de sus afectados, ya que eventos de este tipo les permiten salir de su entorno habitual y favorecer su relación con gente diferente.
Este año esperan llegar también a los 1.500 inscritos, con la opción de dos recorridos circulares caminando o corriendo, que se han aumentado un poco a petición de los participantes: uno de 1,8 km para los más pequeños y familias, y otro de 7,3 km para los mayores de 9 años. La carrera se iniciará a las 10:30 h en el Recinto Ferial Puerto de la Torre, con llegada al mismo espacio, donde se celebrará una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y sorteo final con regalos donados por comercios y empresas colaboradores.
El dorsal supone un donativo de 6 euros que incluye un seguro del corredor facilitado por la Federación Andaluza de Atletismo. En la organización de la carrera están implicados los miembros del CEIP Los Morales, el director del centro y profesores, el TAFAD Colegio Europa, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de AEFAT, y familiares y amigos de Jorge.
El año pasado se recaudaron 10.000 euros y el anterior, más de 8.000 euros. Las inscripciones se pueden realizar por internet a través de este enlace de la web de la Federación Andaluza de Atletismo y de forma presencial en el CEIP Los Morales.
En esta IV Carrera Solidaria en el Puerto de la Torre colabora el Ayuntamiento de Málaga, con la Junta Municipal de Distrito del Puerto de la Torre, la Policía Local y el Área de Deporte. También colaboran distintas empresas malagueñas como Sayco, Ibericar Benet, Fisioterapia Nexus, Navarro Hermanos, Flex Concept y Recambios Serrano, entre otras.
Isabel Olea, madre de Jorge, ha explicado que además del aumento de distancia en los dos recorridos, y la salida y llegada en el mismo punto, “como novedad este año hemos creado una mascota, un camaleón, para representar a nuestros niños con AT, porque, al igual que este animal, nuestros hijos se tienen que ir adaptando a los cambios que provoca la neurodegeneración que les afecta”. Además de nombre para la nueva mascota, los organizadores buscan “empresas o comercios que quieran colaborar en esta carrera solidaria, en la que esperamos que los participantes agoten los dorsales”.
Aefat y la ataxia telangiectasia
Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc.
Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com
DOBLESTUDIO COMUNICACIÓN Y FOTOGRAFÍA
