Dos décadas haciendo familia
“…Sentir que es un soplo la vida, que veinte años no es nada…” cantaba en aquel inolvidable tango titulado Volver, el irrepetible Carlitos Gardel, apenas unos meses antes de morir. Quizás resulte exagerado, pero nos puede servir como entradilla al tema que nos ocupa por que lo que sí es una verdad irrefutable es que el tiempo corre que es una maravilla, sobre todo si se observa con cierta perspectiva.
Pues sí. Este mes Fedaes cumple su segunda década de existencia. Se dice pronto. Una veintena de años han pasado desde que, aquel 21 de septiembre, unos cuantos, cual alfareros minuciosos. les dimos forma a los anhelos e inquietudes subyacentes al género atáxico.
No obstante, fue unos años antes, en las postrimerías del siglo pasado. cuando podemos decir que se puso en marcha esta singladura atáxica, cuando unos cuantos pioneros indómitos nos adentrabamos en los piélagos virtuales de la red de redes en busca de respuestas a esa palabra que nunca antes habíamos oído y que hacía poco era articulada por aquellos labios médicos, ataxia.
Y es que “de aquellos polvos, estos lodos”. Bueno esta expresión es bastante negativa porque hace referencia a que la mayor parte de los males que se padecen son la consecuencia de descuidos, errores o desórdenes previos, así que mejor usemos el símil de la semillita. Digamos pues que aquellas semillas inciertas depositadas por manos trémulas han dado lugar a flores de momento tímidas pero que apuntan a ser lozanas y bellas, y que convenientemente cuidadas, quizás con un poco de suerte, luego darán jugosos frutos.
Es decir, que de cuando no había apenas información al respecto, y mucho menos en español, hemos pasado al maremagnum de fundaciones, asociaciones, plataformas, foros, seminarios, observatorios, publicaciones especializadas en salud… y todas ellas entrelazadas entre sí por las “archiconocidísimas” redes sociales, que informan de las actividades desarrolladas alrededor de lo nuestro, de lo que nos atañe, de la ataxia.
Era por aquellos entonces cuando lo que sí estaba claro es que, la investigación en nuestro ámbito era mínima en todo el mundo, y aquí en España se podía calificar de inexistente, así que si se quería cambiar este derrotero tan negativo, era sumamente importante como primer paso unirnos los cuatro gatos desperdigados por la “piel de toro” y crear un ente nacional que nos agrupara. Así es como nació Fedaes
Se suelen aprovechar estos aniversarios de cifras tan redondas y orondas para hacer balance de los grandes éxitos logrados y pavonearse de los logros obtenidos. En nuestro caso, no ha lugar y nos atrevemos a decir sin ningún pudor que, como es evidente, aquí lo principal no se ha conseguido.
Así es, pues curar la ataxia, que era y sigue siendo el “leitmotiv” de esta organización, que se sepa, no se ha logrado todavía. Es más, siendo honestos podemos decir que en estas dos décadas ni nos hemos aproximado a algo que retrase, siquiera mínimamente, el avance de esta enfermedad.
No obstante, a pesar del enfado que sin duda nos invade a todos al hacer esta reflexión, sí que podemos estar seguros de que se ha producido cierto avance en el conocimiento de la enfermedad. Quizá a nosotros los afectados, guiados por la, más que justificada, “impaciencia del paciente degenerativo”, nos parezca esto poca cosa pero no podemos ni debemos olvidar que la mayor comprensión de un problema es la condición “sine qua non” para encontrar una solución al mismo.
Ni que decir tiene que esta Federación ha tenido en todos estos años presente su objetivo principal reflejado en sus estatutos (Art.3.f. “Promover el estudio y la investigación científica en el campo de la Ataxia”). En este sentido, a través de sus limitadas y muy humildes posibilidades económicas ha financiado completos proyectos de investigación nacionales e internacionales, previo asesoramiento del consejo científico de expertos, ha publicado becas de ayuda a la investigación, y así mismo, ha atendido pequeñas peticiones de necesidades específicas de equipos de investigadores básicos y clínicos.
Veinte años, parecen pocos en un tango, sobre todo si se compara la vida con un soplo, pues ese tiempo solo serían un cuarto de un instante. Pero, dejando a un lado expresiones poéticas, éste ya es un periodo de tiempo consistente para una organización de este tipo. No podemos hablar de rancio abolengo, pero sí de cierta veteranía y una humilde, pero asentada, experiencia. Y lo que sí tenemos bien claro es que seguiremos luchando con el ímpetu del primer día por conseguir el ansiado tratamiento que ponga fin a la ataxia, pero sin dejar al margen la defensa de los intereses del atáxico.
No sabemos cuanto tiempo se necesitará para lograrlo, quizás otro tanto, pero siempre estará ahí, empujando y apoyando esta entrañable familia atáxica que ha ido creciendo a lo largo de estos años.
