Estimados socios,
¡La nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras con los tratamientos está ahora disponible!
Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la mayor participación en la encuesta de personas del colectivo de enfermedades raras.
Apoya esta encuesta dándola a conocer y compartiendo este enlace en tus redes: http://bit.ly/eurordis-survey
Hemos creado también una herramienta para ayudarte en la promoción de la encuesta a través del correo y tus canales de redes sociales.
Esta encuesta global está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo afectada por una enfermedad rara, así como su familia y cuidadores. La encuesta está disponible en 23 idiomas y tus respuestas contribuirán a dar información actualizada sobre las necesidades no cubiertas relacionadas con los tratamientos de personas que viven con una enfermedad rara.
A través de preguntas sobre si los tratamientos están disponibles en tu país, o si tienes acceso a estos tratamientos y si han sido experiencias positivas o negativas, podremos medir y entender mejor tu experiencia con dichos tratamientos.
No tardarás más de 10 minutos en contestar la encuesta. En lo posible, los resultados estarán disponibles por país, enfermedad y grupos de enfermedades.
Compartiremos los resultados con vosotros a través de infografías, que podréis utilizar en vuestra labor de promoción.
Gracias de antemano por tu participación: ¡cuantas más personas respondan y compartan sus experiencias, más poder tendrá nuestra voz!.
Sandra Courbier, lider Rare Barometer
sandra.courbier@eurordis.org
