Síguenos y mantente informado
@desafio_inmortales
Sobre el Desafío
Cuando rendirse no es una opción solo cabe la posibilidad de
levantarse y luchar. Luchar por llenar la vida de experiencias y mirar al futuro con ilusión y esperanza.
Desafío Inmortales Vida con FEDAES no responde a otra inquietud que la de sentir la responsabilidad de llenar la vida de experiencias, ilusiones y esperanza; no solo nuestras vidas, si no la de muchas personas que sufren enfermedades neurológicas.
Por eso lanzamos Desafío Inmortales Vida, en el que queremos mostrar que los límites reales son los que uno mismo se impone. Efrén, junto con un grupo de amigos deportistas, se pondrá a prueba en un largo y duro viaje mediante el cual intentaremos dar visibilidad y apoyar a la investigación y lucha contra las enfermedades neurológicas.
Desafío Inmortales presenta VIDA, un proyecto solidario que pretende conectarnos con la naturaleza a través del Agua. Un proyecto que llevará a Juan Luis Peña (triatleta), Jorge Martín (triatleta), David Aceituno Gil (triatleta), Efrén Gómez del Casar (piragüista), Cosme Damián Gómez (ayudante), Marco Antonio García-Rojo (ayudante), Raquel Sánchez (fisioterapeuta), Alejandro rubio García-Zarco (video maker) a recorrer cientos de kilómetros en piragua, a nado, en bicicleta y a pie por uno de los parajes naturales más icónicos del mundo.
¿Te unes a nosotros? Desafío Inmortales, VIDA.
El Desafío Inmortales Vida comienza en
Día(s)
:
Hora(s)
:
Minuto(s)
:
Segundo(s)
¿De Dónde nace este reto?
Eres una persona joven, deportista, llena de energía y un día, poco a poco, empiezas a notar que algo no va bien. Un día empiezas a ver doble, al poco tiempo notas que tienes menos fuerza, luego pierdes coordinación psicomotriz, equilibrio…
Nuestro amigo Efrén sufre una enfermedad llamada Ataxia cerebelosa.
La ataxia describe la falta de control muscular o de coordinación de los movimientos voluntarios, como caminar o recoger objetos. Como signo de una condición subyacente, la ataxia puede afectar a varios movimientos y crear dificultades en el habla, el
movimiento de los ojos y la deglución.
La ataxia persistente suele ser el resultado de un daño en la parte del cerebro que controla la coordinación muscular (cerebelo).
¿Quiénes somos?
Ellos son parte del equipo.
Efrén Gómez
Jorge Martín
David Gil
Juan Luis Peña
Cosme Damián Gómez
Testimonios
Nuestro Objetivo
Somos conscientes de la importancia que tiene la investigación para quienes padecemos una enfermedad neurodegenerativa como estas, pero mientras se investiga queremos seguir viviendo y disfrutando de cada pequeña oportunidad que nos ofrece esta vida, nos referimos a la calidad de vida; deporte, amigos, familia, viajes… ¿y si pudiéramos unirlo todo en unas siglas?.
FEDES tiene como uno de sus objetivos intentar mejorar la calidad de vida y con ese objetivo organiza viajes y salidas donde nuestra convivencia, intercambio de experiencias, empatía y solidaridad se convierten en el eje alrededor del cual nos podemos sentir cómodos en nuestra diferencia.
Porque «Fracasar no es caer, fracasar es renunciar a levantarse.»
Con esa meta este año lanzamos Desafío Inmortales Vida, con el que queremos dejar claro que la vida continua, que queremos vivirla y que los límites reales son los que uno mismo se impone.
Solo necesitamos las herramientas con las que poder gestionar y construir nuestras vidas (vidas complicadas por padecer una enfermedad).
Y una de estas herramientas es un vehículo adaptado que nos permita no sólo realizar pequeños viajes sino lo que es más importante este vehículo nos va a permitir VIVIR.
¿Te unes a nosotros? Desafío Inmortales, VIDA.
Cronograma
Del 30 de julio al 5 de agosto de 2023
30 de julio
Lago de orta,
lAGO DE MERGOZZO
- Natación – 6 kms
- Ciclismo – 25 kms
- Running – 11 kms
31 de julio
Lago Maggiore,
lago di monante y Varese
- Natación – 6,2 kms
- Ciclismo – 50 kms
- Running – 12 kms
1 de agosto
Lago di Como y Belagio/Bergamo
- Natación – 3 kms
- Ciclismo – 112 kms
- Running – 0 kms
2 de agosto
Lago D’Iseo Y
Mortirolo
- Natación – 3 kms
- Ciclismo – 95 kms
- Running – 12 kms
3 de agosto
lago di Molveno
- Natación – 3 kms
- Ciclismo – 113 kms
- Running – 0 kms
4 de agosto
Lago di Caldaro
- Natación – 2 kms
- Ciclismo – 52 kms
- Running – 13 kms
5 de agosto
Marmolada,
Lago di Fedaia
- Natación – 2 kms
- Ciclismo – 86 kms
- Running – 12 kms
Vídeo
Completo
Contáctanos
Tus datos están a salvo con nosotros porque cumplimos con el RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) y ésta es la información que debes saber.
- Responsable: Federación de Ataxias de España. C.I.F.: V83101097.
- Finalidad: Responder al mensaje que nos envíes a través de este formulario y/o envío de boletines de noticias y actividades.
- Legitimación: Tu consentimiento de que quieres comunicarte con nosotros.
- Destinatarios: Tus datos serán guardados en Iberonet Internet S.L., nuestro proveedor de email y hosting, y que también cumple con el RGPD.
- Derechos: Evidentemente tienes derecho, entre otros, a acceder, rectificar, limitar y suprimir tus datos.
- Información adicional: Puedes consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en nuestra política de privacidad.