Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA
En un emotivo acto, Cocemfe Asturias entregó una placa de reconocimiento a la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA por su incansable labor en la mejora de la realidad de las personas con enfermedades raras en el Principado de Asturias. La distinción fue recogida por Ángela Fernández Amado, quien representó a la asociación en dos importantes eventos celebrados en Oviedo.
Evento en Trascorrales (Oviedo) – 3 de marzo
Durante esta jornada se abordaron las diferentes variedades de enfermedades raras y se destacó la labor de las 17 organizaciones actuales en España que trabajan para ofrecer esperanza a quienes carecen de un diagnóstico o tratamiento, entre ellas la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Los debates giraron en torno a los retos que enfrentan las personas con enfermedades raras, incluyendo el acceso a la asistencia sanitaria a través del Sistema Nacional de Salud, bajo la dirección del Ministerio de Sanidad.
Se subrayó la necesidad de reconocer la magnitud del problema, el número de personas afectadas y la falta de denominación para algunas de estas enfermedades. La participación de personas de distintos lugares contribuyó a visibilizar una causa que, aunque ha ganado atención en los últimos años, necesita un mayor respaldo de la sociedad y las instituciones.
En este marco, la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA recibió una placa que reza:
Cocemfe Asturias, reconocimiento por la labor de las entidades de enfermedades raras en Asturias para mejorar la realidad del colectivo en todo el Principado.
El acto estuvo cargado de emociones y solidaridad. Mónica Oviedo, presidenta de Cocemfe Asturias, reafirmó el compromiso de la organización con la causa y señaló la urgencia de que las promesas realizadas por las instituciones se conviertan en acciones concretas. «Las palabras se las lleva el viento; queremos ver resultados y que la ayuda llegue a quienes la necesitan», expresó.
Evento en el Auditorio Príncipe Felipe – 4 de marzo
El segundo día de actividades tuvo lugar en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, donde Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), emocionó al público con un discurso en el que recordó a su hija fallecida a causa de una enfermedad rara. En su intervención, mencionó los nombres de personas que han perdido la vida luchando contra estas patologías y destacó el valor de la donación de órganos para la investigación médica. Su mensaje resonó profundamente entre los asistentes, especialmente entre los familiares de aquellos que han partido, quienes encontraron en sus palabras un motivo de esperanza para seguir adelante en la búsqueda de soluciones.
La Reina Letizia también participó en el evento con un discurso cercano y motivador. Hizo un llamamiento a la unidad y la perseverancia en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras, insistiendo en que esta causa debe ser de todos, no solo de quienes la padecen. Con gran sensibilidad, recordó a Lucía, Celia y otra Lucía, jóvenes que enfrentaron con valentía estas enfermedades y que hoy son símbolos de perseverancia.
Para Ángela Fernández Amado, quien recogió el reconocimiento en nombre de su tía Cristina y la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA, estos eventos representaron momentos significativos de reflexión y gratitud. «Me siento muy orgullosa de todas las personas que forman parte de esta lucha, de mi tía Cristina, de Carlos, de los compañeros de Valladolid y de FEDAES. Ha sido un honor ser parte de estos encuentros, en los que se respiró cercanía y cariño. Recoger el premio en nombre de mi tía fue una experiencia increíble y me hizo ser consciente de que el amor y la fortaleza de estas personas trascienden cualquier diagnóstico».
Estos eventos han puesto de manifiesto la importancia de seguir trabajando en la concienciación y la investigación sobre las enfermedades raras, así como la necesidad de políticas públicas que garanticen un acceso equitativo a la salud y el bienestar de las personas afectadas. La lucha continúa, y con ella, la esperanza de un futuro con más respuestas y mejores condiciones de vida para todos.
