Charlas de Información/

Difusión, Sensibilización/

Promoción De La Empatía Sobre La Ataxia

 

“NO ES LO QUE PARECE, ES LO QUE PACEDE II: La ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo

(En anteriores ediciones denominadas JORNADAS CIENTIFICAS Y DE CONVIVENCIA)

 

21-23 de junio, 2019 | Arroyo de la Encomienda – Valladolid

 

Declaradas de Interés Sanitario por la Junta de Castilla y León 

 

ProgramaInscripción

Sobre las charlas de Información/Difusión, Sensibilización/

Promoción De La Empatía Sobre La Ataxia

Un año más, tenemos el honor de invitaros a nuestras  Charlas de Información y Difusión sobre la ATAXIA (en anteriores ediciones denominadas JORNADAS CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA), bajo el Proyecto “No es lo que Parece, es lo que Padece II: La Ataxia de Modo Subjetivo y de Modo Objetivo” financiado/subvencionado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por COCEMFE , en las que  profesionales e investigadores de la ataxia y otra serie de profesionales técnicos relacionados con la ataxia, informarán y difundirán conocimientos e investigaciones de la ataxia, así como se realizarán talleres para sensibilizar y promocionar la empatía sobre la misma y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

Este año, el lugar elegido para su celebración es la localidad de Arroyo de la Encomienda en Valladolid, los días 21, 22 y 23 de  junio de de 2019.

Este tipo de Charlas y talleres son un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores del ámbito de la ataxia, profesionales socio –sanitarios y personal técnico vario.

Los intervinientes y destinatarios de las mismas, son profesionales e investigadores de distintas disciplinas, entre las que se pueden destacar: neurología, genética, medicina general, psicología y otras, así como los enfermos y familiares de ataxia y/o enfermedades similares y población con carácter general.

 

¿Dónde se celebra?

Hotel La Vega 4* en Arroyo de la Encomienda (Valladolid)

Avda. de Salamanca km. 131 

47195 Arroyo de la Encomienda – Valladolid (España)

Teléfono: +34 983 40 71 00

Hotel accesible.

No se garantiza la adjudicación de habitación adaptada.

Programa

Declarado de Interés Sanitario por la Junta de Castilla y León

*programa preliminar, sujeto a cambios

Viernes, 21 de junio de 2019

  • 13,00 Recepción y acogida.
  • 15,00 Comida.

 

TALLERES I:

 

  • 17,15-17,30 FEDAES. Presentación del proyecto “No es lo que parece, es lo que padece II: la ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo” y de Demandas de los enfermos y familiares.
  • 17,30-18,15 Juan Conesa Arias. Delegado de Taiji Quan Adaptado. “Terapias alternativas: Taiji Quan Adaptado”
  • 18,15-19,00 Ángeles Donis Serrano. Psicóloga general sanitaria. “La ataxia y su abordaje psicoterapeútico entre profesionales y enfermos”.
  • 19,00-19,20 Belén Hueso Balaguer. Presentación del libro “Los músculos de la sonrisa”.
  • 19,20-19,40 ”La sexualidad en la Ataxia”
  • 19,40-20,00 FEDAES. Demandas y sugerencias ortopédicas.

Sábado 22 de junio de 2019

Sábado 22 de junio de 2019

  • 8,45 Desayuno.
  • 9,30 Inauguración. A determinar.

 

MESA I: Clínica y Genética

Moderador: Joaquim Ros

  

  • 9,40-10,00 Volpini Bertrán. Barcelona. “Aspectos interesantes en el consejo genético de las ataxias”.
  • 10,00-10,20 Mercé Pineda Marfá. Consultor senior Neuropediatria. “La terapia génica. Estado actual de la investigación aplicada”.
  • 10,20-10,40 Juan Carlos Baiges. Responsable Científico de Fedaes. “Actualización de fármacos para la ataxia de Friedreich”.
  • 10,40-11,00 David Genís Batlle. Neurólogo. Unidad de ataxias Investigador del IDIBGI. Girona. “El largo camino hacia el diagnóstico”.
  • 11,00-11,20 José Antonio Sánchez Alcázar. Universidad Pablo Olavide. Sevilla. “Medicina de precisión en ataxias”.
  • 11,20-11,40 Preguntas y debate.

 

 

MESA II: La clínica en ataxias recesivas

Moderador: Javier Díaz Nido

 

  • 11,40-12,00 Francesc Palau Martínez. Hospital Sant Joan de Deu. “El diagnóstico en enfermedades raras y no diagnosticadas”.
  • 12,00-12,20 Mar O´Callaghan, Alejandra Darling. Servicio Neurología Hospital San Joan de Deu. Barcelona. “Ataxias progresivas y no progresivas en la edad pediátrica”.
  • 12,20-12,40 María Pascual Chief Regulatory Officer, miembro senior management team Minoryx. “Ensayo clínico FRAMES”. 
  • 12,40-13,00 Preguntas y debate.

 

  

MESA III: La clínica en ataxias dominantes

Moderador: Ignacio Torres Alemán

  • 13,00-13,20 Francisco Javier Arpa. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. Madrid. Ataxia espinocerebelosa tipo 6 – Dianas terapéuticas para un tipo de ataxia dominante”.
  • 13,20-13,40 Berta Alemany Perna. Hospital Dr. Josep Trueta / Hospital Sta. Caterina, ICS/IAS. Girona. “ SCA48. Síndrome cognitivo-afectivo cerebeloso como debut de una ataxia espinocerebelosa dominante”.
  • 13,40-14,00 Preguntas y Debate.
  • 14,30 Comida.

 

 

MESA IV: Investigación básica en Ataxia de Friedreich I

Moderador: Javier Arpa

 

  • 17,30-17,50 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM. Astrocitos, Neurodegeneración y Ataxia de Friedreich”.
  • 17,50-18,10 Marta Seco-Cervera, José Santiago Ibáñez-Cabellos y José Luis García Giménez. Dpto de Fisiología. Universidad de Valencia. CIBERer. INCLIVA. “Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: rutas reguladas por microARNs“.
  • 18,10-18,30 Joaquim Ros, Jordi Tamarit. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida. “Efectos de 1,25-OH-vitamina D en modelos celulares de Ataxia de Friedereich”.
  • 18,30-18,50 Pilar González Cabo. Pablo Calap, Laura Robles, Enrique Gabriel Zucchet, Mº Dolores Moltó Facultad de Medicina y Odontología. Universidad de Valencia. Inhibidores de fosfodiesterasa: Ensayo pre-clínico en un modelo de ratón para la ataxia de Friedreich“.

 

TALLERES II:

  • 18,50-19,30 Mª Encina Castro González. Enfermera. “La Enfermería y la ataxia: objetivos, demandas…”.
  • 19,30-20,00 Clara Díaz Cot. “La importancia de la logopedia en la ataxia”.
  • 20,00-20,20 Preguntas y Debate.
  • 21,30 Cena.

Domingo 23 junio de 2019

  • 9,30 Desayuno.

 

MESA V: Charlas de apoyo a los pacientes y familiares

 Moderadora: Isabel Campos 

 

  • 10,30 “FEDAES, 18 años después”.
  • 11,20 Preguntas de los asistentes.
  • 11,30 CLAUSURA Alberto Suárez de las Heras.
  • Comida-2 turnos, 13.00 y 14.00.


Más información e inscripciones

Los interesados en asistir a las charlas deberán rellenar la solicitud de inscripción y enviarla por correo electrónico a sede.valladolid@fedaes.org , antes del  18 de mayo.

Para más información llamar al teléfono 695 760 368, o al 601 037 982

Debido al número limitado de plazas, será la Federación la que comunique al solicitante la obtención definitiva de la misma.

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