Charlas de Información/
Difusión, Sensibilización/
Promoción De La Empatía Sobre La Ataxia
“NO ES LO QUE PARECE, ES LO QUE PACEDE II: La ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo
(En anteriores ediciones denominadas JORNADAS CIENTIFICAS Y DE CONVIVENCIA)
21-23 de junio, 2019 | Arroyo de la Encomienda – Valladolid
Declaradas de Interés Sanitario por la Junta de Castilla y León
Sobre las charlas de Información/Difusión, Sensibilización/
Promoción De La Empatía Sobre La Ataxia
Un año más, tenemos el honor de invitaros a nuestras Charlas de Información y Difusión sobre la ATAXIA (en anteriores ediciones denominadas JORNADAS CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA), bajo el Proyecto “No es lo que Parece, es lo que Padece II: La Ataxia de Modo Subjetivo y de Modo Objetivo” financiado/subvencionado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por COCEMFE , en las que profesionales e investigadores de la ataxia y otra serie de profesionales técnicos relacionados con la ataxia, informarán y difundirán conocimientos e investigaciones de la ataxia, así como se realizarán talleres para sensibilizar y promocionar la empatía sobre la misma y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Este año, el lugar elegido para su celebración es la localidad de Arroyo de la Encomienda en Valladolid, los días 21, 22 y 23 de junio de de 2019.
Este tipo de Charlas y talleres son un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores del ámbito de la ataxia, profesionales socio –sanitarios y personal técnico vario.
Los intervinientes y destinatarios de las mismas, son profesionales e investigadores de distintas disciplinas, entre las que se pueden destacar: neurología, genética, medicina general, psicología y otras, así como los enfermos y familiares de ataxia y/o enfermedades similares y población con carácter general.
¿Dónde se celebra?
Hotel La Vega 4* en Arroyo de la Encomienda (Valladolid)
Avda. de Salamanca km. 131
47195 Arroyo de la Encomienda – Valladolid (España)
Teléfono: +34 983 40 71 00
Hotel accesible.
No se garantiza la adjudicación de habitación adaptada.
Programa
Declarado de Interés Sanitario por la Junta de Castilla y León
*programa preliminar, sujeto a cambios
Viernes, 21 de junio de 2019
- 13,00 Recepción y acogida.
- 15,00 Comida.
TALLERES I:
- 17,15-17,30 FEDAES. Presentación del proyecto “No es lo que parece, es lo que padece II: la ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo” y de Demandas de los enfermos y familiares.
- 17,30-18,15 Juan Conesa Arias. Delegado de Taiji Quan Adaptado. “Terapias alternativas: Taiji Quan Adaptado”
- 18,15-19,00 Ángeles Donis Serrano. Psicóloga general sanitaria. “La ataxia y su abordaje psicoterapeútico entre profesionales y enfermos”.
- 19,00-19,20 Belén Hueso Balaguer. Presentación del libro “Los músculos de la sonrisa”.
- 19,20-19,40 ”La sexualidad en la Ataxia”
- 19,40-20,00 FEDAES. Demandas y sugerencias ortopédicas.
Sábado 22 de junio de 2019
Sábado 22 de junio de 2019
- 8,45 Desayuno.
- 9,30 Inauguración. A determinar.
MESA I: Clínica y Genética
Moderador: Joaquim Ros
- 9,40-10,00 Volpini Bertrán. Barcelona. «Aspectos interesantes en el consejo genético de las ataxias».
- 10,00-10,20 Mercé Pineda Marfá. Consultor senior Neuropediatria. “La terapia génica. Estado actual de la investigación aplicada”.
- 10,20-10,40 Juan Carlos Baiges. Responsable Científico de Fedaes. “Actualización de fármacos para la ataxia de Friedreich”.
- 10,40-11,00 David Genís Batlle. Neurólogo. Unidad de ataxias Investigador del IDIBGI. Girona. “El largo camino hacia el diagnóstico”.
- 11,00-11,20 José Antonio Sánchez Alcázar. Universidad Pablo Olavide. Sevilla. “Medicina de precisión en ataxias”.
- 11,20-11,40 Preguntas y debate.
MESA II: La clínica en ataxias recesivas
Moderador: Javier Díaz Nido
- 11,40-12,00 Francesc Palau Martínez. Hospital Sant Joan de Deu. “El diagnóstico en enfermedades raras y no diagnosticadas”.
- 12,00-12,20 Mar O´Callaghan, Alejandra Darling. Servicio Neurología Hospital San Joan de Deu. Barcelona. “Ataxias progresivas y no progresivas en la edad pediátrica”.
- 12,20-12,40 María Pascual Chief Regulatory Officer, miembro senior management team Minoryx. “Ensayo clínico FRAMES”.
- 12,40-13,00 Preguntas y debate.
MESA III: La clínica en ataxias dominantes
Moderador: Ignacio Torres Alemán
- 13,00-13,20 Francisco Javier Arpa. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. Madrid. «Ataxia espinocerebelosa tipo 6 – Dianas terapéuticas para un tipo de ataxia dominante».
- 13,20-13,40 Berta Alemany Perna. Hospital Dr. Josep Trueta / Hospital Sta. Caterina, ICS/IAS. Girona. “ SCA48. Síndrome cognitivo-afectivo cerebeloso como debut de una ataxia espinocerebelosa dominante”.
- 13,40-14,00 Preguntas y Debate.
- 14,30 Comida.
MESA IV: Investigación básica en Ataxia de Friedreich I
Moderador: Javier Arpa
- 17,30-17,50 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM. «Astrocitos, Neurodegeneración y Ataxia de Friedreich”.
- 17,50-18,10 Marta Seco-Cervera, José Santiago Ibáñez-Cabellos y José Luis García Giménez. Dpto de Fisiología. Universidad de Valencia. CIBERer. INCLIVA. «Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: rutas reguladas por microARNs«.
- 18,10-18,30 Joaquim Ros, Jordi Tamarit. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida. “Efectos de 1,25-OH-vitamina D en modelos celulares de Ataxia de Friedereich».
- 18,30-18,50 Pilar González Cabo. Pablo Calap, Laura Robles, Enrique Gabriel Zucchet, Mº Dolores Moltó Facultad de Medicina y Odontología. Universidad de Valencia. “Inhibidores de fosfodiesterasa: Ensayo pre-clínico en un modelo de ratón para la ataxia de Friedreich“.
TALLERES II:
- 18,50-19,30 Mª Encina Castro González. Enfermera. “La Enfermería y la ataxia: objetivos, demandas…”.
- 19,30-20,00 Clara Díaz Cot. “La importancia de la logopedia en la ataxia”.
- 20,00-20,20 Preguntas y Debate.
- 21,30 Cena.
Domingo 23 junio de 2019
- 9,30 Desayuno.
MESA V: Charlas de apoyo a los pacientes y familiares
Moderadora: Isabel Campos
- 10,30 «FEDAES, 18 años después».
- 11,20 Preguntas de los asistentes.
- 11,30 CLAUSURA Alberto Suárez de las Heras.
- Comida-2 turnos, 13.00 y 14.00.
Más información e inscripciones
Los interesados en asistir a las charlas deberán rellenar la solicitud de inscripción y enviarla por correo electrónico a sede.valladolid@fedaes.org , antes del 18 de mayo.
Para más información llamar al teléfono 695 760 368, o al 601 037 982
Debido al número limitado de plazas, será la Federación la que comunique al solicitante la obtención definitiva de la misma.
Contáctanos
Tus datos están a salvo con nosotros porque cumplimos con el RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) y ésta es la información que debes saber.
- Responsable: Federación de Ataxias de España. C.I.F.: V83101097.
- Finalidad: Responder al mensaje que nos envíes a través de este formulario y/o envío de boletines de noticias y actividades.
- Legitimación: Tu consentimiento de que quieres comunicarte con nosotros.
- Destinatarios: Tus datos serán guardados en Iberonet Internet S.L., nuestro proveedor de email y hosting, y que también cumple con el RGPD.
- Derechos: Evidentemente tienes derecho, entre otros, a acceder, rectificar, limitar y suprimir tus datos.
- Información adicional: Puedes consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en nuestra política de privacidad.
Colabora
Ejecuta
Subvenciona/Financia
