Belén Hueso habla sin remedio de la enfermedad neurodegenerativa que acusa y que es la gran desconocida —como tantas otras— y busca llegar a informar acerca de la misma a sus iguales; es la voz de la ataxia de Friedreich, un amigo que comparte ya la vida con ella, a pesar de todo lo que sufre. Actualmente es presidenta de la Asociación Valenciana de personas afectadas por Ataxias hereditarias, enfermedades que vamos a averiguar en esta mañana soleada.

Prensa Social: Buenos días, Belén. Tener un diagnóstico preciso es una necesidad imperiosa para personas como las asociadas a vuestra entidad, ¿existen muchas diferencias entre estas múltiples ataxias?

Belén Hueso: Los síntomas comunes y generales de la ataxia son el desequilibrio, falta de control y os movimientos bruscos; eso lleva a una pérdida de fuerza. Pero dentro de cada tipo de Ataxia, aparte de esas síntomas y características, hay otros más concretos. También cabe destacar que dependiendo del tipo de Ataxia, hay unas que son más severas y la evolución es mucho más rápida y agresiva, y otras que por el contrario son más lentas y menos agresivas.

P.S.: ¿En qué punto está la investigación científica y las soluciones que ofrece la farmacología?

B.H.: La esperanza está puesta en la investigación científica, más concretamente en la terapia génica. Es cierto que gracias a la investigación científica están apareciendo soluciones farmacológicas, pero no dejan de ser algo paliativo —y a veces ni eso—, y que no «ataca» todos los pacientes (aparte de que hay muchos tipos de ataxias, a cada paciente le afecta de una forma); el milagro sería la cura.

P.S.: ¿Con qué dificultades lidias en tu convivencia con esta enfermedad? 

B.H.: Actualmente, con 28 años y con mi tipo de ataxia, Ataxia de Friedreich (la más prevalente en España), mi punto débil es el corazón. Tengo una cardiopatía adjunta a la enfermedad de nivel MUY GRAVE; y eso es lo que más preocupa, tanto a mí como a los médicos. El resto de dificultades son todas físicas (soy dependiente para casi todo, necesito ayuda de una tercera persona para mis actividades de la vida diaria, y para ello tengo contratada a una persona 8 horas diarias). Se van sobrellevando, hay días mejores y días peores; la terapia psicológica es fundamental.

P.S.: ¿Qué terapias de rehabilitación son necesarias para mejorar su calidad de vida?

B.H.: Actualmente, las terapias de rehabilitación que realizo son: fisioterapia neurológica, logopedia, fisioterapia de suelo pélvico y fisioterapia respiratoria; haces unos años hacía neuropsicología, hidroterapia y terapia ocupacional. Harían falta muchas más, pero los pacientes somos conscientes de que nuestra rehabilitación es a largo plazo, de por vida, y muchas veces estamos saturados, física y mentalmente. Yo personalmente, voy a épocas. Ahora hago esto… Dentro de unos meses dejo esto y hago aquello…

P.S.: ¿Qué impacto ha tenido la creación de la asociación en la sociedad valenciana? 

B.H.: Ha tenido un impacto grandísimo y muy buena acogida. La Comunidad Valenciana éramos una de las pocas comunidades sin asociación propia de Ataxia, y eso a pesar de que somos la tercera comunidad de España (seguida de Cataluña y País Vasco) con más casos de personas diagnosticadas entre su población. Además de que uno de los siete hospitales de referencia en Ataxias, a nivel nacional, es LA FE, de València.

P.S.: Y en lo personal, ¿Qué te ha supuesto y te está aportando?

B.H.: Me está suponiendo mucha satisfacción; el poder ofrecer información y asesoramiento a gente que le acaban de diagnosticar y está desolada… Es muy triste ver, cómo esta enfermedad tan cruel, no para de crecer y destrozar vidas; pero es gratificante poder ofrecer lo que a mis padres les hubiese gustado recibir hace 18 años, y no tuvieron. Yo siempre he sido una activista de los derechos de las personas con discapacidad, de la investigación científica, de la calidad de vida de las personas con una patología neurodegenerativa, de que rara es la enfermedad no la persona. Y tantos años de lucha han culminado en este proyecto, al que dedico muchas horas al día, y aunque económicamente no me aporta nada porque todo el trabajo es voluntario; sí, me llena mucho.

P.S.: Por último, además de asociarse a vuestra entidad, ¿Qué consejos le daría a alguien que acaba de ser diagnosticado con ataxia?

B.H.: Le diría que acuda al hospital de referencia en ataxias más cercano y que se rodeé de buenos médicos, que se asesore de todas las ayudas, prestaciones y recursos a los que puede recurrir de servicios sociales. Que la ayuda psicológica es primordial y los grupos de apoyo entre pacientes también, que la rehabilitación multidisciplinar (privada, eso sí) va a formar parte de su vida, en mayor o menor medida (dependiendo de su bolsillo); que hay que ir adaptándose al ritmo de la enfermedad y disfrutar de los pequeños momentos, porque en esta enfermedad es totalmente cierto eso de: «CUALQUIER TIEMPO PASADO FUE MEJOR».