Neurólogos que colaboran con Fedaes nos han explicado que personal de Biogen que han visitado sus hospitales, les han hablado sobre el nuevo fármaco SKYCLARYS y que están a la espera de designación de precios para poder ofertarlo.
Este medicamento, desarrollado por Biogen, promete revolucionar el tratamiento de la ataxia de Friedreich, y la compañía está ansiosa por compartir sus avances con la comunidad médica.
En cuanto los beneficios de SKYCLARYS, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios emitió el Informe de Posicionamiento Terapéutico que recomendaba el uso del fármaco para la Ataxia de Friedreich. Desde Fedaes tuvimos la oportunidad de ser oídos para la elaboración del informe definitivo, e incidimos en la necesidad de su aprobación, ya que no hay ningún fármaco aprobado para la Ataxia de Friedrich, y los estudios y ensayos clínicos respaldan su eficacia.
SKYCLARYS representa el el primer tratamiento de la ataxia de Friedreich que ha sido aprobado por las Agencias reguladoras, tanto la FDA en Estados Unidos como la EMA (Agencia Europea del medicamento), de ahí el interés de todos los implicados interés en colaborar estrechamente con la comunidad médica para garantizar que este avance llegue a todos los enfermos.