Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich

A lo largo de toda la mañana y durante gran parte de la tarde se están realizando diversas mesas de debate y ponencias dentro de una actividad desarrollada en el hotel Doña Carlota de Ciudad Real y en la que participan numerosos profesionales, médicos e investigadores relacionados con la ataxia (signo clínico provoca la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo).

Precisamente una de las charlas ha sido impartida por el neurólogo consultor, Esteban Muñoz, que ha versado su ponencia sobre la ‘Omaveloxolona: un nuevo tratamiento para la enfermedad de Friedreich’.

Muñoz ha comentado que la Omaveloxolona es “un nuevo tratamiento para la ataxia de Friedreich”, indicando que este tratamiento ha sido recientemente aprobado por la Agencia Americana del Medicamento, añadiendo que en febrero de este año también obtuvo el visto bueno por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

Según comenta el neurólogo Esteban Muñoz se trata de una medicación que “parece ser que ha demostrado que puede modificar la progresión natural de la enfermedad”, si bien “a pesar de no ser una medicación con una vertiente curativa, sí que retrasa la progresión de los síntomas de la enfermedad”.

A este respecto, el coordinador CSUR Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias del Hospital Clinic / Hospital S. Joan de Déu, ha señalado que la comercialización de la Omaveloxolona ha sido aprobada recientemente en algunos países, si bien en España “todavía no se ha aprobado su comercialización, básicamente porque el medicamento es muy caro”. A ello añade que las autoridades sanitarias “están negociando con el laboratorio que comercializará el producto de cara a conseguir un precio más favorable y para que se puedan beneficiar los pacientes con ataxia de Friedreich en España”.

“Aún queda mucho camino por recorrer”

Respecto a la ataxia de Friedreich, Esteban Muñoz considera que, a pesar de los avances mostrados en relación con la enfermedad, “aún queda mucho camino por recorrer”. Pese a ello señala que el nuevo tratamiento que ha aparecido, la Omaveloxolona, “parece una oportunidad para que al menos los pacientes consigan un beneficio que, aunque no sea curativo, sí que va a ser un beneficio sobre la historia natural de la enfermedad, que va progresando y lo hace de una manera grave, acortando el pronóstico vital de la persona que la sufre”.

Por este motivo califica de “interesante” esta medicación, pues “aunque no sea curativa, si se puede hacer algo con esta enfermedad que tiene un curso crónico para que su progresión no sea tan rápida como lo es en su historia natural, siempre será bienvenida”.

Por último, y en relación a la celebración en Ciudad Real de las charlas científicas sobre ataxia, Muñoz considera que se trata de unas jornadas “muy interesantes” debido a que “te permiten interactuar directamente con los pacientes que tienen el problema y sus familiares, además de ofrecer la posibilidad de que nos encontremos diversos profesionales, tanto a nivel clínico como de ciencia básica para intercambiar conocimientos y seguir actualizándonos dentro de la materia”.

Un momento de una d las charlas celebradas esta mañana / Clara Manzano

Charla sobre ‘Neurología. Unidad de trastornos del movimiento’

 

Otra de las charlas que se han desarrollado este sábado dentro de las jornadas sobre ataxia ha sido ‘Ensayos clínicos con terapia génica en enfermedades neurodegenerativas hereditarias. ¿La enfermedad de Huntington como modelo para las ataxias genéticas?’, que ha corrido a cargo de Gonzalo Olmedo, y en la que, entre otras cuestiones, ha hablado de cuatro ensayos con terapias diferentes así como de otro tipo de ensayos que ya se están aplicando.

Las charlas continuarán en Ciudad Real mañana domingo por la mañana con la intervención de Isabel Campos, presidenta de FEDAES, así como con la charla ‘Información: actividades FEDAES’ a cargo de Prado Molina Sánchez, Ángel España Vera, María Ciri del Campo Solís y Juan Bautista.