Vacaciones de Semana Santa en Valencia (en abril 2016)

– Estancia en el hotel Olympia de Alboraya 4* en régimen de pensión completa.

– Llegada al hotel día 17 por la tarde.

– Día 18 lunes: Mañana, visita guiada por el pueblo de Alboraya, por la tarde nos acercaremos a la Alquería EL MACHISTRE Museo de la Horchata y la Chufa, donde después de una visita guiada por su huerta visitaremos el museo de la horchata donde degustaremos su famosa bebida con sus ricos fartons (excursión con autobús adaptado).

– Día 19 martes: Visita al museo de las artes y las ciencias de Valencia, después de comer visitaremos el museo Oceanográfico. (excursión con bus adaptado)

– Día 20 miércoles: Excursión a la Albufera de Valencia (opcional, cupo mínimo 20 personas) con visita guiada, autobús adaptado y comida. Precio 28 €.

– Día 21 jueves: Visita guiada por Valencia capital, regresamos a comer al hotel donde compartiremos la tarde con nuestros amigos Valencianos. (excursión con autobús adaptado).

– Día 22 viernes: Día libre, visita al museo fallero, aperitivo, compras y paseo.

– Día 23 sábado: Después del desayuno nos recogerá el autobús para llevarnos a la estación.

Incluye hotel cuatro estrellas en régimen de pensión completa

Autobús adaptado

Guías

Entradas a Museos

Degustación Horchata

Comida el día del museo de la ciencia.

Transporte desde el tren al hotel se informará en breve

Jornadas científicas y de convivencia, Segovia 2016

«Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles.» Bertolt Brecht

1, 2 y 3 de julio del 2016. 16ª edición de las jornadas anuales de convivencia e investigación de Fedaes. Hotel Puerta de Segovia.

Entraras cuando entraras y fueras por donde fueras oías risas, unas más escandalosas que otras… El hotel estaba invadido por más de 130 atáxicos y familiares. Los raros no éramos nosotros, sino los que iban andando y no se balanceaban, los que nacieron con sangre en las venas y no queimada, los que no se manchaban de gazpacho sin necesidad de ponerse servilletas, los que no se atragantan, con un traguito de agua, como sino hubiera un mañana…

Investigadores, neurólogos, cardiólogos y enfermos. Todos hablando de ATAXIA, todos en torno a ella, cómo hacerle frente, cómo ponerle piedras en el camino para evitar que avance con tanta fuerza, con tan poco miedo… Porque a estas alturas, los que me están leyendo, ya sabrán lo que es la ataxia y sus consecuencias; y que el principal problema de esta enfermedad es la degeneración, esa lucha cuerpo a cuerpo de haber quien puede más, la ataxia o esa persona que se va quedando sin musculatura.
Se habló mucho de Ataxia de Friedreich (por ser la más común), también de las SCA’s (o ataxias espinocerebelosas).

Estas son las conclusiones que yo saqué de estas jornadas:

• El Dr Volpin del IDIBELL de Barcelona dijo que: «Hay muchos portadores del gen Ataxia de Friedreich. Alguna explicación debe haber»; ya que 1 de cada 70 personas son portadoras del gen AF, muchísimas, y su unión provoca la enfermedad.
• El Dr Juan Carlos Baiges, que aparte de contarnos todas las novedades del congreso EuroAtaxia 2016 del pasado mes de mayo, nos trajo una hermosa metáfora: lo que nosotros apreciamos es que apenas se está moviendo o lo hace lentamente, pero debajo del agua, lo que no se ve, es que está haciendo un esfuerzo brutal por avanzar: la investigación para la cura de la AF.
• También intervino la Dra Mª Dolores Moltó, de la Universitat de València, que investiga la cura de la AF por medio de las moscas Drosophila como una herramienta muy útil.
• El Dr Ignacio Torres del Instituto Cajal, habló de tratamientos para la AF y la explicación de porqué nuestra falta de frataxina afecta a la pérdida del equilibrio y coordinación muscular: de ello se encarga el cerebelo que es el que más frataxina necesita. También insistió que, mientras no haya una cura definitiva para la AF, «máxima importancia del ejercicio físico y mental, porque genera defensas».
• Más tarde intervino el Dr Sergio César, cardiólogo del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona, y afirmó: «Hay miocardiopatía siempre que no se demuestre lo contrario». Refiriéndose a la AF, ya que en este tipo de ataxia va adjunta una hipertrofia del corazón; y variando de la persona será más o menos grave.
• Es bastante imposible que una silla de ruedas pueda circular por todos los terrenos (fango, arena, agua, cuestas…), por ello necesitamos ayudas técnicas como las que nos presentaron Rodem y Arturo Eyries. Alucinando nos quedamos con lo que nos trajeron. Forman parte de un grupo de ortopedias repartidas por toda España.
• También intervino Prado Molina, abogada de Fedaes, nos habló de todas prestaciones que tenemos derecho a recibir las personas con discapacidad y los múltiples derechos como simples personas; todo ello amparándose en la Ley.
• Contamos con nuestro amigo Agustín Pérez, psiquiatra y atáxico. Dejó de ejercer «cuando llegó un día y me caí delante de un paciente» y le diagnosticaron. Hablando de la repercusión en pacientes de ataxia dijo que: «Durante los 30 años en que he ejercido jamás he tenido un paciente con ataxia».
• La Dra María del Mar O’Callaghan, neuróloga e investigadora del Hospital San Joan de Dèu, explicó cómo diagnostican a un niño (ya que, sobretodo, en la AF aparecen los síntomas en la niñez) y que hay alta prevalencia de depresión y ansiedad tanto en niños/ adolescentes como en sus padres.
• Finalmente, vino Marcos García desde Barcelona, paciente de ataxia, que nos transmitió a todos su pasión por la bici y los beneficios de la biciterapia. Y el proyecto tan chulo que ha formado: Cycling For Ataxia.
• También intervinieron el Dr Javier Díaz Nido, el Dr Antoni Matilla, el Dr Joaquí Ros, Dr José Vicente Llorens, Dr Francesc Palau, Dra Eulalia Bazán, Dr Javier Arpa, Dr David Genís, Dra Pilar González, Dra Sara Pérez Luz y el Dr Juan Antonio Navarro.

También vi a padres de niños recién diagnosticados, muy perdidos y desinformados. Gracias, Fedaes, por congresos como estos.

Varios investigadores sentenciaron: «Esta línea de investigación la hemos cerrado por falta de financiación» ó «la mayoría de investigadores de este grupo están en EEUU».

Poderes públicos, no se dan cuenta que en la investigación está el futuro?.

Se que la cura definitiva llegará, no se de la mano de quien, si pronto o tarde, pero llegará. Mientras tanto, a luchar como mejor sepamos.

Gracias, por seguir siendo imprescindibles 🙂 [música]

Vacaciones IMSERSO-FEDAES, Verano Asturias 2016

Día Internacional de la ataxia 2016 y estancia en el CREER

Del 20 al 26 de septiembre de 2016 (para conmemorar el día internacional de la ataxia, 25 de septiembre) FEDAES organiza un encuentro en el CREER (Centro de Referencia Estatal de  Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias).

Este centro está ubicado en Burgos, C/ Bernardino Obregón Nº24, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

Este encuentro comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Y también hay que destacar el programa de ocio con actividades y excursiones que detallaremos en breve.

El objetivo de este encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio. Se pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.

Para desarrollar estas actividades, el Centro dispone de espacios de trabajo y de reunión adecuadamente equipados y de un servicio residencial, que comprende 12 apartamentos independientes para doce familias de cuatro miembros. Cada apartamento tiene dos dormitorios dobles (con posibilidad de convertirse en triples), aseos y zona de estar con un oficio. Asimismo cuenta con Biblioteca, Videoteca y otros espacios para el encuentro y la comunicación como cafetería y zona exterior ajardinada.

Las plazas se adjudicarán por riguroso orden de inscripción por lo que también os facilitamos la hoja de inscripción necesaria.

¡Vamos a dar a conocer la ataxia!.