Semana Santa 2011 con FEDAES
-Conil de la Frontera-

[shashin type=»album» id=»29″ size=»medium» crop=»n» columns=»max» caption=»y» order=»date» position=»center»]

Álbum de fotos

Después de unos interminables meses esperando a ver de una vez el Sol, llegó el esperado Abril. Y este año Abril se ha convertido en sinónimo de “vacaciones”, al menos, para nosotros; pues  hemos adelantado verano a Semana Santa para hacerle una visita al de nuevo mar .

El 17 de Abril volvimos a salir de distintos puntos de España a altas horas de la madrugada para disfrutar de 5 días de relajación en Conil, un pequeño pueblo pesquero de Cádiz, conocido por su famosa almadraba y la aún más célebre pesca del atún.

[shashin type=»photo» id=»1402″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]Llegamos todos puntualmente a eso de las tres de la tarde, deseosos de Sol y bochorno del Sur; en cambio, el viento hizo gala de su poder y nos despeinó todo lo que quiso y más.

A pesar de ello, nos pusimos morados en el Buffet, al cuál nos llevaron 5 o 10 minutos después de merodear por el inmenso vestíbulo y sus alrededores.

Más tarde, aunque cansados del viaje, opta
mos por tomar algo en la terraza de fuera (ya que íbamos de gratis en el bar) y ver las preciosas vistas de la piscina acompañada por el azul oscuro del mar.

[shashin type=»photo» id=»1410″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]

Pero aún había más opciones, como darse un chapuzón en la piscina (valiente decisión) o  dormir la siesta.
Ya a última hora, Pilar presentó al guía que nos acompañaría durante todo el viaje y al que, en el último día, nos costaría mucho decirle adiós. Durante la reunión de grupo, nos habló de los distintos tipos de delfines que existían y los que íbamos a ver en el barco de Tarifa; además, nos contó la historia de Conil y muchas más anécdotas.

El día terminó con otra gran cena en el Buffet, llena de una gran variedad de platos, y un ratito de charla en el bar, pero poco, porque el viaje había sido largo y el cuerpo ya necesitaba dormir.

El 18 de Abril se despertó también con viento acompañado de nubes. Tocaba madrugar y desayunar pronto,
pues el autobús nos vendría a recoger a las diez y media para llevarnos, en principio, al Museo del Atún y a la Lonja para conocer los distintos tipos de barcos de pesca.

[shashin type=»photo» id=»1426″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]Además, era el primer día en el que utilizábamos el bus como medio de transporte y, por suerte, todo salió bien.

Ya dentro del Museo, vimos un video explicativo sobre la pesca del atún, las almadrabas y la tradición pesquera; aunque después de un largo rato esperando a que el video se arreglara.
Mario, nuestro guía, nos presentó al marinero que le acogió en su barco durante bastantes años mientras él estudiaba los delfines y demás animales marinos (bonita carrera la suya);
este gran marinero, con muchos años de experiencia, nos contó varias anécdotas vividas entre él y Mario: la que más nos sorprendió fue cuando nos enteramos de que su barco apareció en una película de James Bond y que, además, conoció a Hale Berry, la cuál (según él) debía ser parecida a un tapón de botella.

[shashin type=»photo» id=»1436″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]

Siguiendo la explicación, recorrimos el museo observando todas las herramientas y fotografías que mostraban las distintas partes del atún y el roqueo: manera de cortar el atún, llamada así por el ruido que hacen las vértebras al pasar el cuchillo entre ellas.
Terminada la visita al museo, tuvimos que cruzar todo el puerto bajo la lluvia para llegar al Centro de Interpretación, donde aprendimos las características sobre el doble tómbolo (porción de sedimentos traídos por la marea que une una isla a la tierra) en el que se sitúa el famoso faro de Trafalgar además de las especies que habitaban cerca de él, flora y fauna. No pudimos ver la Lonja porque el viento no había dejado pescar y, por lo tanto, estaba cerrada, así que nos conformamos con la explicación que Mario nos hizo desde el bus sobre los distintos barcos.

Por la tarde tocaba descansar y algunas personas optaron por probar la piscina climatizada, dar un paseo a lo largo del acantilado y ver las preciosas calas, tomar algo…

Martes 19, no era trece, pero aún así la mala suerte vino de visita.
Era el “día de los delfines” y estábamos todos emocionados porque ya había llegado el momento de ir hasta Tarifa, subir en barco y ver los enormes cetáceos de los que todo el mundo habla.

Fue un día ajetreado, ya que por la mañana nos dirigimos a Caños de Meca (Barbate) para visitar el Faro de Trafalgar,
situado donde se libró la famosa batalla. Para llegar, cruzamos un largo camino abrigado del viento gracias a las enormes dunas que se sostenían cerca de él. Además de abrigo, sirvieron como tobogán para lanzarse rodando y acabar con arena hasta en los bolsillos.

Desde el faro, aprendimos el riesgo que traía navegar en esa zona ya que contiene abundantes islas cerca de la superficie en las que los barcos pueden enredarse y  terminar en el fondo atacados

por las enormes olas características del frío Atlántico… aunque también repasamos bastante Historia, recordando toda esa familia de Felipes, Carlos y Luises nosecuantos…

Eso sí, para llegar hasta el faro hubo un momento de odisea casi total, ya que en un punto del camino encontramos un bache de arena y había que arrastrar motos y sillas de una en una para evitarlo. Pero mereció la pena.

Ya después de haber recuperado la energía en el rico buffet del hotel y todavía con la comida en la garganta, volvimos a subir al autobús con cámaras preparadas para hacerle una visita a los delfines. No las teníamos todas con nosotros, ya que el día estaba muy nublado y, en ocasiones, caían chaparrones.

Cuando estábamos entrando en Tarifa, recibimos la llamada de la compañía que nos iba a llevar por el mar, diciéndonos que no se podía hacer el viaje por culpa del viento…la misma frase salió de todas las bocas: “Pero si en Tarifa siempre hace viento…¿entonces qué pasa, no salen nunca?”

Así que, resignados y enfadados, buscamos una alternativa: la primera fue visitar Gibraltar, pero no salió adelante porque no todos teníamos DNIs. La segunda fue ir a un centro comercial para dar una vuelta, tomar un café y hacer tiempo para la cena. Esa fue la que salió. Qué se le va a hacer, otra vez será.

Miércoles 20, último día de nuestras merecidas vacaciones. Nos levantamos a una hora decente, ni muy tarde ni muy pronto, para ir a desayunar. Y aún con el disgusto de los delfines.

Sobre las 10 estábamos todos de camino a La Playa de Bolonia para visitar las ruinas romanas de Baelo Claudia.
En primer lugar, Mario hizo de guía y nos explicó todos y cada uno de los aparatos y restos dentro del museo: el reloj de sol, las tuberías y su funcionamiento en tiempos romanos…Y otras personas ejercieron la función de conductores de ascensor para poder movernos libremente por las distintas plantas del edificio. Poco después se suponía que nos esperaba un arqueólogo para dar una charla, pero no apareció, así que recorrimos por nuestra cuenta las ruinas, viendo estatuas de emperadores, acueductos y distintas habitaciones.

Por la tarde, visitamos Conil de la Frontera, el precioso pueblo blanco. A todos nos gustó especialmente…puede que por sus playas y l
as enormes olas, todos los puestos hippies en el paseo marítimo, la calle de los helados, o la arquitectura de sus casas. Cada uno fuimos por nuestra cuenta, dejando una hora clara para volver al autobús, ya que ese día era el clásico Real Madrid- FC Barcelona y había que estar puntuales en el hotel para coger buen sitio.

Esa fue la última noche en Cádiz, porque llegó la hora de despedirnos de ese rico olor a sal y el ruido rítmico de las olas rompiendo.

Pero sin preocupaciones, porque una vez más no es un adiós, sino un hasta luego.

Resumen de las X jornadas de FEDAES
Villagarcia 2011

Sí, ya ha pasado otro año, otro año con sus “más y sus menos” y como no, con la celebración de nuestras jornadas, y van 10 años, ¡sí, 10!, nada más pero tampoco menos.

Las I jornadas de FEDAES tuvieron lugar el 22 de septiembre del 2001 en Madrid, ese día se plantó la semilla de lo que era nuestro sueño, crear una federación nacional que aglutinara a las pocas asociaciones ya existentes y a los atáxicos Españoles en general. El sueño se convirtió en realidad con la participación de unas 40 personas, lo que supuso un éxito para nuestro fin.

Click aquí si queréis ver el drama del paso del tiempo en nuestras caras.

Estas X jornadas han acogido a unas 140 personas, y esto significa lo que todos sabemos: ‘hemos crecido’, y a pesar de que nuestro objetivo principal ‘encontrar una cura’ no se ha conseguido, vamos por el buen camino porque una de nuestras máximas es poder ofrecer una buena calidad de vida a las personas con ataxia y estar bien informado es parte importante de esta calidad ya que la información es la mejor arma.

Ahora desde FEDAES, damos empleo a personas con ataxia, realizamos jornadas científicas y de convivencia, desarrollamos programas de vacaciones, editamos un boletín digital mensual (mucho más elaborado y de mejor calidad que aquellos que hacíamos en el 2001, con toda la voluntad y trabajo del mundo pero con pocos medios), tenemos una buena página web que informa a todo quien quiera saber un poco más de ataxia, y todo ello por y para las personas que padecemos esta ‘cosa’ llamada ataxia.

Desde ese día han sucedido muchas cosas, la cura aún no ha aparecido, por desgracia, pero cada vez somos más y estamos más unidos y eso es gracias a la colaboración y participación de todos quienes por una mala jugada del destino nos vemos inmersos en este mundo de la discapacidad.

Echamos de menos a varios de los que comenzaron esta andadura con nosotros, porque siempre hemos pensado que juntos se llega más lejos, con esa intención se creó FEDAES, pero por h o por b, algunos se han ido pero siguen con nosotros en nuestros pensamientos. No damos nombres porque seguro que nos dejamos alguno, pero quede claro que estuvisteis con nosotros.

El viernes llegaron la mayoría de los asistentes y tras los saludos de rigor, la compra de las papeletas para la rifa benéfica de los productos donados por la marca TOUS, llegó el tiempo para el esparcimiento y las charlas entre amigos.

El sábado fue el día en el que los investigadores nos dieron sus noticias y ese pequeño rayo de esperanza que nos obliga a seguir en la lucha, cada uno a su manera, pero peleando, porque estas charlas son el motor que nos empuja a seguir y no decaer.

Y como no, también hubo espacio para la fiesta, fiesta asturiana esta vez, obsequio de nuestras amigas Cristina Fernández, Maite y Teresa, amenizad a con una buena sidriña, choriziño, quesiño y demás… de haberlo sabido antes, más de uno se habría saltado la cena. La sidra bien escanciada, bueno, como todo en la vida, la intención es lo que cuenta :-), tarea esta no apta para atáxicos, lo que si era apto era el beberla.

Y finalmente, el domingo el día de la asamblea general de FEDAES y el de las despedidas, como tarde este verano en Tenerife.

Así que un año más nuestro agradecimiento y felicitación a todos los que formamos parte de FEDAES por el éxito de estas X jornadas. Esperamos no tener que llegar a unas XX jornadas, porque vamos a ser positivos y pensar que nuestro deseo no se va a hacer esperar tanto.

Os dejamos con las fotos.

¡Gracias por todo y hasta la próxima!

Un par de experiencias

HOLA AMIGOS: ESPERO QUE LO PASARAIS BIEN EN VILLAGARCÍA, A MÍ ME GUSTÓ MUCHO IR, AUNQUE HE DE RECONOCER QUE EL VIAJE FUE LARGO Y CANSADO.

ALLÍ VÍ A CRISTINA Y SUS DOS AMIGAS( QUE SON
ENCANTADORAS) A GLORIA Y SU MARIDO, CONOCÍ A PERSONAS NUEVAS.
GRACIAS A TODOS( LOS QUE VIENEN Y LOS QUE NO) ME VOY ADAPTANDO POCO A POCO A ESTA VIDA, AUNQUE CUESTA MUCHO. PERO, ESPECIALMENTE QUIERO DAR LAS GRACIAS A MI FAMILIA Y AMIGOS QUE ME AYUDAN TODO LO QUE PUEDEN. Y A MI PRIMA LOLIN, QUE VIENE A VERME SIEMPRE QUE PUEDE Y SE INTERESA MUCHO POR TODO LO QUE TIENE QUE VER CON ATAXIA.

¡GRACIAS!

ERUN

 

Hola a todos

Bueno, por fin tengo un ratito para contaros un poco como fueron las Jornadas. Antes de nada deciros que hemos echado en falta a mucha gente….Miguel….gallegos capitaneados por Estrella, Dña. Puri y familia, los valencianos Joan…..Nos dio mucha pena, ya sabemos que fue por causas ajenas a vuestra voluntad, pero así es la vida.

Como todos los años se hicieron en Villagarcía de Campos en el Monasterio de San Luis, una preciosidad en medio del campo, un sitio tranquilo….menos cuando estamos los 135 atáxicos y familiares. Como todos los años escuchamos a los médicos e investigadores que siguen con sus “moscas”, unas nuevas, las del año pasado murieron, sus virus etc, etc. De momento no descubrieron nada nuevo pero ya estamos mas cerca de lograrlo…¿Vivan Lo-as optimistas????? y OJALA sigan investigando.

Y como todos los años hubo la parte “ludica” o sea, la Juerga. Este año fue a cuenta de los “asturianos”. Hubo sidra, muchos se animaron y escanciamos (para los que no saben lo que es escanciar, echar la sidra de la botella al vaso pero a un metro de distancia, por razones obvias la botella arriba y el vaso abajo aunque la mitad caía fuera. Hubo también productos típicos, chorizo, queso de Cabrales, yo que se….y música asturiana. Lo pasamos muy bien.

Me salio muy largo pero ya me conocéis …. quería contaros muchas cosas.
Esperamos repetir el año que viene (ya esta a la vuelta de la esquina)
Besiños
Mafefa

Audio de las ponencias

10,30 MESA I: Investigación básica en ataxias

Moderador  D. Francisco Javier Arpa

Victor Volpini. Centro de Diagnóstico Genético Molecular (CDGM), IDIBELL,Barcelona. “Genética de las ataxias: veinte años de historia”.
Jonathan Jones, D. Salvador  Martínez.
Instituto de Neurociencias. Universidad Miguel Hernández. San Juan (Alicante). “Estudio Experimental de terapia celular en modelos de animales de ataxia”.

Filip Lim. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. “Mejora de modelos animales para terapia génica en Ataxia de Friedreich”.
Josep Llorens, Dña. Sirena Soriano Departamento de Genética. Facultad de Biología. Universidad de Valencia. “Avances en los estudios con el modelo de AF en Drosophila”.
Isaac Amela Abellan. (Institut de Biotecnologia i Biomedicina, Uv. Autònoma Barcelona). “Bases del complejo proteico donde interviene Frataxina para formar los clústeres Hierro-Azufre”.
Francesc Palau. Director del CIBER-ER.
“Acciones europeas en enfermedades raras” “Proyecto de la Marató de TV3”

17,00 MESA II: Terapias posibles

Moderador D. Isaac Amela

F. Javier Arpa Gutiérrez, Dña. Irene Sanz Gallego, D. Francisco J Rodríguez de Rivera. Hospital La Paz. Madrid. “Estudios con IGF-1 en ataxias hereditarias”.
David Genís. Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta. “Posibles tratamientos en ataxias dominantes”.
Juan Carlos Baiges. Licenciado en Farmacia. Representante Fedaes congreso FARA. “Actualidad científica  en la Ataxia de Friedreich. Aspectos más relevantes tratados en el 4º Congreso Científico Internacional celebrado en Estrasburgo”.
Dña. Nuria Pérez Fuentes (Terapeuta Ocupacional, Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris). “Fomentar la autonomía en las actividades de la vida diaria”.

Dña. Cristina Sáez. Presentación del foto-reportaje de Sara Puértolas, “Marcados por la descoordinación”.

Marcados por la descoordinacion

(Click en el icono de abajo a la derecha para verlo en pantalla completa)

Verano 2011 con FEDAES en Tenerife

[shashin type=»album» id=»31″ size=»medium» crop=»n» columns=»max» caption=»y» order=»date» position=»center»]

Álbum de fotos

El sábado 20 de Agosto del 2011 empiezan nuestras “ansiadas” vacaciones rumbo a los Cristianos (Tenerife Sur). El vuelo despegaría a las 12:35h (hora peninsular) o al menos eso nos dijeron, porque luego despegamos con una hora de retraso, pero en fin, como íbamos contentos, charlando, y comenzando a contar entre nosotros nuestras “batallitas diarias”, todo se hizo ameno entre risas y más risas. Nada más llegar al aeropuerto (Barajas) ya se podía palpar el ambiente y el buen rollo que íbamos a vivir. Fue emocionante el encontrarnos nuevamente y volver a vernos después de un año. Una vez instalados en el avión, tanto acompañantes, como nosotros, los “torpedos”, emprendimos rumbo a las islas, en las que el tiempo es la re-hostia y la gente allí es muy agradable pero eso sí, con un “tonito” al hablar que nos hacía mucha gracia jejejeje………..Chicos!!!!!!!!!!!!!! Cuantos metros mide el Teide?????????

Una vez que llegamos al hotel (Mar y Sol) a las 18h. aproximadamente (hora canaria) la gran mayoría nos fuimos a descansar a nuestras respectivas habitaciones y a ponernos el bañador para comenzar con el primer baño de los “multiples” que nos hemos pegado en las diferentes piscinas que tenía el hotel, una de ellas el agua estaba a 32º C. la cual contaba con una serie de “chorros relajantes”. A pocos metros se encontraba la segunda piscina, en la cual, el agua estaba a temperatura ambiente y por último la piscina infantil, todas ellas perfectamente adaptadas.

Del desayuno podíamos disfrutar a partir de las 08h. hasta las 10.30h. La comida creo recordar desde las 13h. hasta las 14.30h y la cena desde las 20h. hasta las 21.30h. Después de cenar tomábamos café en la “terracita del bar” y disfrutábamos de los diferentes espectáculos con los que contaba el hotel, en los cuales participábamos haciendo alarde de nuestra “portentosa voz” jejejeje, cogíamos el micrófono con gran desparpajo y nos arrancábamos por la “macarena” y por “mi carro” de Manolo Escobar (tipical spanish jejeje).

[shashin type=»photo» id=»1517″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]En torno a las 23h. algunos decidían irse a dar un paseo y otros nos íbamos al apartamento de Javo y su familia, el cual contaba con un enorme y acogedor jardín, y gracias a Joaquina, Tomás, Kevin y María (no AF), preparaban el ambiente con velas, diversos aperitivos y las múltiples copas que nos tomábamos jejejeje, que bien nos sentaban!!!!!, allí estábamos hasta las 03h. compartiendo anécdotas graciosas, en fin, nos pasábamos la noche riéndonos, eso sí, de vez en cuando bajábamos el tono de voz porque estábamos rodeados de vecinos.

Durante nuestra divertida estancia en Tenerife Sur, hemos realizado 3 escapadas por la isla: la primera fue al LORO PARQUE (un parque zoológico), en el cual pudimos disfrutar de diferentes espectáculos y diferentes ecosistemas; la segunda escapada fue al PARQUE NACIONAL DEL TEIDE con la que pudimos admirar unos paisajes sensacionales y respirar un aire muy puro y limpio; y la tercera fue una visita guiada por LA LAGUNA (término municipal situado al noroeste de la isla), SANTA CRUZ DE TENERIFE (capital de la Comunidad Autónoma de Canarias) y el pueblo de la CANDELARIA, donde pasamos la mayor parte del día ya que comimos allí y pudimos disfrutar de su portentosa virgen de la candelaria.

El Sábado 27 de Agosto disfrutamos de la visita de nuestros grandes amigos AF de Tenerife (a los cuales yo no los conocía personalmente) y me hizo una enorme ilusión el poder compartir vivencias con ellos.

Como despedida, la última noche invitamos a las personas de edad avanzada (los denominamos así porque si no luego se nos enfadan jejejeje) al famoso “Botellón, donde estuvimos todos juntos tomando unos mojitos y champán, pero a las doce, los “susodichos” se retiraron hacer maletas (vamos…………..que los echamos jejejeje) y nos quedamos los asiduos.

En definitiva, han sido unos 9 días intensos pero cortos, durante los cuales nos han ocurridos numerosas y divertidísimas anécdotas pero si me pongo a contarlas necesitaría 2 semanas jejeje. Esperamos que en la siguientes escapadas nos juntemos más personas, os animo!!!!!!!!!!!!!.

Un saludo a tod@s.

Jaime García

VACACIONES TENERIFE, agosto 2011
Del 20 al 29 de agosto

Día 20
[shashin type=»photo» id=»1515″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]La gran familia FEDAES se da cita en el aeropuerto para volar a Tenerife, parte en la Terminal 2 de Barajas, los procedentes de Valladolid, Avila, Valencia, Badajoz, Toledo, Madrid, Navarra y Cuidad Real. Y en el aeropuerto de Sevilla los de Huelva y Sevilla.31 personas, 12 atáxicos sobre ruedas.
Hay incidencias en el vuelo porque se retrasa una hora y algunos notaron turbulencias. No obstante, la asistencia es muy buena y llegan todos los equipajes. Un autobús adaptado nos traslada al hotel Mar y Sol en Arona, Los Cristianos en Tenerife sur.
http://www.marysol.org/eng/wil_01.php
El hotel está totalmente adaptado y presta servicios de alquiler de ayudas ortopédicas, masajes, piscinas de agua fría, de agua caliente con chorros, buen buffet, espectáculos…
La propietaria del hotel es una alemana con esclerosis múltiple que tiene casi todo controlado. Les costó un rato situarnos en nuestros respectivos apartamentos y hubo cambios porque las fotos de las habitaciones del hotel por internet no corresponden a la realidad, estábamos separados, pero que no cunda el pánico…
La familia Molina que disponía de un jardín enorme en su apartamento, nos lo cede para celebrar el botellón desde la primera noche hasta la última. En un Spar cercano compramos refrescos, ron, chocolatinas, hielos y velas.
Baño en piscina, ducha, cena y paseo o momento botellón.

Día 21
[shashin type=»photo» id=»1510″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]

Libre. Se eligieron varias opciones: piscina, playa con anfibias e incluso cama.
Fue un día de mucha convivencia, entrañable.
Baño en piscina, ducha, cena y paseo o momento botellón. Recibimos la grata visita de Mary, autora del libro “Con alas en los pies”, y Dani, un par de canarios selectos.

Día 22
[shashin type=»photo» id=»1535″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]Excursión a Loro Parque http://www.loroparque.com/
La visita nos encantó. Vimos pingüinos, tigres, gorila, espectáculos de leones marinos, delfines, orcas, loros…Comimos bocadillo rápidamente y plátano de Canarias.
Vuelta al hotel. Baño en piscina, ducha, cena y paseo o momento botellón.

Día 23
Libre. A la mañana playa, compras, vermut. Después de comer, siesta o café, baño en piscina, ducha, cena, cuestionario de diez preguntas de cultura general por parte de la animadora y paseo o momento botellón.
El cuestionario lo ganamos los de FEDAES contra unos ingleses. Nos obsequiaron con dos botellas de champán. Gracias a nuestro marino, Javier, supimos cuál es la fosa marina más profunda, la fosa de las Marianas. Sin embargo, fallamos al anotar “Javo” como mamífero que no salta (es el elefante).

Día 24
untitled

Visita al Teide, Parque nacional del Teide: techo de España (3.718 m).
Está gestionado por el Ministerio de Medio Ambiente,
http://reddeparquesnacionales.mma.es/parques/teide/pdf/teide_folleto.pdf
http://reddeparquesnacionales.mma.es/parques/teide/guia_info_mediofisico.htm.
La guía nos iba explicando perfectamente todo sobre el Parque del Teide, sus diferentes caras, características físicas, su biodiversidad, la importancia del agua de los barrancos y filtraciones ya que no existen ríos en Tenerife, hay galerías perforadas, el terreno es volcánico y por tanto poroso y permeable, gastronomía típica, la imagen del Parque Nacional del Teide impresa en el antiguo billete de 1.000 pesetas, etc. Además de la extensa información, el enfoque naturalista y de profundo respeto a la naturaleza por parte de la guía recibió un caluroso aplauso.
La pena es que no pudimos coger el teleférico por las colas que se forman en agosto. Lo positivo, que la familia Leguina se apuntó a la excursión.
Comimos potaje canario y merluza o pollo con salmorejo a bastante altitud.
Regresamos al hotel y una vez allí lo habitual: Baño en piscina, ducha, cena y paseo o momento botellón.

Día 25
Libre. A la mañana playa con anfibias y nos interesamos sobre el parascending.
http://www.yumping.com/parascending/tenerife-experience-parascending–e10111
Después de comer, siesta o café, baño en piscina, ducha, cena, celebración de bingo con nuestra binguera más joven, Laura, y paseo o momento botellón. El dinero ganado en los bingos se cede voluntariamente para la celebración de la noche de despedida con mojitos.

Día 26
[shashin type=»photo» id=»1528″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]Excursión en autobús adaptado y con guía a La Laguna, Santa Cruz de Tenerife y Candelaria.
Nuevamente se agrega la familia Leguina a la excursión.
En La Laguna visitamos la antigua Universidad y callejeamos. Santa Cruz la vimos desde el autocar. En Candelaria comimos pescaditos, papas arrugadas…, vimos las esculturas de los seis guanches, visitamos la iglesia de la virgen patrona de Tenerife, le pedimos “la pastilla”, nos retratamos y regresamos al hotel.
Una vez en el hotel lo habitual: Baño en piscina, ducha, cena y paseo o momento botellón.

Día 27
Libre. A la mañana playa con anfibias o paseo con vermut. No es posible el parascending por el estado de la mar. Recibimos la visita de Alfonso, Toño, Jose Juan e Isaac, que es campeón paraolímpico de natación, con ataxia. Después de comer, siesta o café, grandes tertulias, baño en piscina, ducha, cena, participación de FEDAES en el karaoke del hotel (organizado por la animadora) y paseo o momento botellón.

Día 28
[shashin type=»photo» id=»1523″ size=»large» columns=»max» order=»user» position=»center»]Libre. Nuestro último día en Tenerife. Estando desayunando, llaman a Pilar para comunicarle que nos quedamos sin parascending por la marea. Se aprovecha para realizar las últimas compras: colonias, tabaco, electrónica, mantelerías… La familia Mc Giver estuvo recolectando semillas de unos árboles preciosos con flores rojas
Y ya tranquilamente en el hotel comemos, reposamos, baño en piscina, ducha, cena y despedida de grupo con la fiesta del mojito y con sesión fotográfica.
Algunos, seguimos en torno a una mesa apurando los últimos instantes.

Día 29
Dejamos el hotel hacia las 10 h. Viaje de regreso algo pesado pero con mejores posiciones que a la ida y con asistencia.
Despedidas rápidas. Se acabó lo bueno.
Titular de periódico del día 30 “MAREA INUNDA TENERIFE”

Próxima cita:
DIA 25 DE SEPTIEMBRE – DIA MUNDIAL DE LA ATAXIA- 10º ANIVERSARIO DE FEDAES
VALLADOLID

Isabel Cibiriain

X aniversario de FEDAES

Septiembre 2011

Como todos sabéis ya, el 25 de septiembre se celebró el día internacional de la Ataxia, y a su vez, este año, coincidió con el 10ª aniversario de FEDAES.

Y éste fue el cartel que nos representó este día tan especial.

Han pasado ya, nada más, pero tampoco menos, que 10 años desde que unos pocos atáxicos y familiares de diferentes puntos de nuestra geografía, decidimos unir nuestros esfuerzos individuales en unas siglas comunes a todos los que luchamos de una u otra forma para que la Ataxia se convierta en pasado.

Han sido 10 duros años en los que nos hemos esforzado y sino hemos encontrado aún ‘la pócima mágica’, sí hemos logrado pequeños triunfos en cada batalla, siendo conscientes de que la guerra, nuestra guerra, aún no ha finalizado, así que seguiremos todos unidos, cada día más que el anterior, para lograr que nuestro sueño se convierta en realidad, poniendo en el intento hasta el último aliento, porque tenemos un objetivo que jamás debemos olvidar.

Por todo esto, FEDAES celebró su 10º aniversario, con todos sus asiduos y muchas personas anónimas que se acercaron para comprobar que somos de carne y hueso y cómo hemos aprendido a vivir con las limitaciones que la ataxia nos impone día a día.

Se desarrollaron varias actividades lúdicas, como una excursión guiada al museo nacional de Escultura, visita guiada a Valladolid en un bus turístico y como no la cena benéfica, en las que el objetivo final fue compartir y vivir un fin de semana con todos nuestros compañeros de lucha.

Sin todos vosotros no fue posible llevar a cabo este aniversario tan importante para todo quien está involucrado en el mundo de la Ataxia, por lo que os damos las GRACIAS de una forma muy especial por haber convertido este aniversario en unos días no sólo de diversión, sino en algo difícil de olvidar.

Junta directiva de FEDAES

Experiencias
FIN DE SEMANA MAGISTRAL Y DE CELEBRACIÓN
(del 23 al 25 de septiembre de 2011 en Valladolid)

Lo describo así porque realmente fue inolvidable, divertido y entrañable…..y encima celebramos el 10º Aniversario de FEDAES.

También celebramos el día mundial de la ataxia: 25 de septiembre. Tenemos día, tenemos ganas de vernos y reírnos, aunque seguimos sin tratamiento.
Nos reunimos los días 23, 24 y 25 de Septiembre del 2011 en el hotel Olid Meliá de Valladolid.

La reunión empezó a consolidarse el viernes 23 a las 14h. donde ya éramos unos cuantos y juntos nos fuimos a comer a un “griego” (que por cierto comimos de vicio. Un viva!!!!!!!!!!!!!! por Crispi) y allí empezamos a intercambiar anécdotas graciosas. No nos acordamos del tiempo por lo “a gusto” que nos encontrábamos pero cuando quisimos mirar el reloj eran ya las 17h (éramos los últimos del restaurante y ya estaban recogiendo jejeje). De allí fuimos a tomar un café a una terraza donde pudimos disfrutar de una temperatura extraordinaria.

Alrededor de las 19h. empezaron a llegar los demás que entre saludos, mini-charlas y “cañitas fresquitas” en un bar frente al hotel nos dieron las 22h. y con las mismas nos reunimos para cenar. Posteriormente a la cena nos fuimos a tomar unas copas por la zona de marcha dado que el hotel se encontraba ubicado en todo el centro (como único inconveniente queda recalcar que las terrazas de los pubs cerraban a las 02h. y nos tuvimos que marchar con ganas de más…….jejeje)

El sábado 24, nos reunimos a las 10.30h para recorrer los sitios más emblemáticos acompañados por una guía, quién nos fue explicando todo detalladamente (por cierto, me encantó la iglesia de San Pablo- dónde contrajeron matrimonio los reyes Católicos). También visitamos el colegio de San Gregorio, sede del museo nacional de Escultura Policromada y el Belén Napolitano. Luego unas “cañitas” y unas compras en la tienda solidaria oficial de FEDAES (cuyos beneficios se destinan a la investigación de la ataxia) y a las 14.30h. pusimos rumbo a llenar el estomago en el restaurante del hotel.

Saboreando el café y el postre nos dirigimos a hacer uso del autobús turístico de la ciudad para poder conocer las plazas, monumentos y calles principales de Valladolid. Una de las cosas más anecdóticas y graciosas de la tarde fue ver “la cara de póker” que se le puso a la conductora al vernos aparecer y hacer cola para subirnos al autobús, os podéis imaginar!!! jejejeje (por fin conocí el Pisuerga después que en tantos dichos ha sido nombrado y mis oídos han escuchado).

A las 22h. fue la cena de “gala” en honor al 10º Aniversario de FEDAES, donde pudimos disfrutar de un ambiente muy familiar, videos y palabras de agradecimiento por parte de la presidenta, Cristina Fernández, junto con un “brindis de champán”. A continuación nos fuimos a tomar unas copas pero esta vez se alargó más la noche, y eso que hacía más frío jejejeje…..en la cual alrededor de las 04h. ocurrió un hecho gracioooooooooooooooosisimo jejejeje (saldrá a la luz con el tiempo).La noche, el alcohol y la ataxia son tres ingredientes explosivos…

El domingo 25 nos levantamos (algunos con sueño), comimos y con una “gran pena” nos despedimos entre risas recordando el inolvidable fin de semana que hemos vivido todos juntos en armonía jejejejeje (pensando en la próxima quedada).

Un saludo a tod@s y gracias por vuestra asistencia.

Jaime García e Isabel Cibiriaín

Puente de diciembre con FEDAES en Marina D’or

Del 3 al 9 de diciembre de 2011

Vacaciones prenavideñas del 3 al 9 de diciembre en el hotel Gran Duque, un hotel de cuatro estrellas en marina d’or-ciudad de vacaciones en Oropesa de mar, provincia de Castellón.

Las disfrutamos 23 personas, 11 de ellas con ataxia y nuestros 12 acompañantes tan colaboradores para todo, como de costumbre.

El precio incluía alojamiento y pensión completa, las habitaciones eran amplias, estupendas, ducha perfecta y terraza en forma de “l” dónde hacíamos nuestras pequeñas fiestas nocturnas. la puerta de entrada al hotel era un poco “puñetera” para algunos, causando a veces situaciones de riesgo extremas.

El buffet buenísimo y variado. sin embargo, los gourmets de los postres comentaban que éstos eran algo repetitivos. Había incluso cañas de cerveza. además amplitud de horarios y animaciones varias. podemos afirmar que la banda sonora de promoción de marina d’or nos la hemos aprendido, también cabe destacar que son un poco repetitivos con el hilo musical, jejejeje.

No obstante, el spa del hotel no estaba adaptado, gran fallo sobre todo para los atáxicos.

La libertad era total para pasear por la urbanización junto al mar mediterráneo, tertulias en la cafetería del hotel por ejemplo, siestas, estudio (cuando la melodía de marina d’or te dejaba concentrarte), relax en general y abundante risoterapia.

Se organizaron dos excursiones de mañana y vermut a Benicassim y Castellón de la plana, donde vimos la procesión de la inmaculada concepción.

Fuimos dos tardes al balneario, propiedad del hotel balneario, donde pudimos gozar de los placeres del agua marina a buenísima temperatura en un entorno exquisitamente diseñado. supuestamente, el agua de mar aporta beneficios por sus propiedades relajantes, terapéuticas y estéticas, además nos salio por un precio muy reducido gracias a la intervención de Pilar. Dos de las piscinas disponían de grúa, pero las duchas no estaban adaptadas.

También recibimos un tratamiento gratuito que pudimos elegir de entre ocho posibles:
exfoliación facial.
belleza flash
fangoterapia localizada
aerosoles
hidrojet
baño marino de hidromasaje
baño marina de burbujas
baño marino de esencias
masaje facial
presoterapia.

.

En fin, todo era vip…ya sabéis, para gente muy importante como nuestro colectivo.

También nos enfrentamos con humor y solvencia a diversos percances como problemas al cargar una batería de una de las scooters, décimas de fiebre, error en billetes de tren, llegada al vermut en coche policial o atrapamiento cortito en puerta giratoria de acceso al hotel, hundimiento sobre silla eléctrica en la arena del paseo marítimo, siesta sobre flotador durante el baño del balneario, bajada de bañador en las camas de burbujas del balneario, etc. ……

Para total información, vívelo y apúntate al próximo evento que organice FEDAES.

Isabel Cibiriain y Jaime García
Como el año pasado los miembros de FEDAES tuvimos la oportunidad de volver a reunirnos para disfrutar de unas agradables vacaciones durante todo el puente de la constitución, del 3 al 9 de diciembre, este año tocaba ir a Marina D’or en Castellón de la Plana.

El día 3, sábado, nos encontramos en Madrid, en la estación de tren de Atocha, nos juntamos ya 7 compañeros, de Madrid, de Pamplona y de Toledo. El trayecto en tren hasta Castellón, no se nos hizo muy largo, unas tres horas, charlando entre nosotros, durmiendo, o hablando con las azafatas, en la estación nos estaba esperando un taxi que en 25 minutos nos llevo a nuestro destino, el hotel “Gran Duque” en Marina D’or. Ya allí se fueron incorporando más compañeros y amigos, tras comer y descansar un poco dimos un paseo y vimos un poco de futbol por televisión, cada uno se alegro de la victoria de su equipo, y se fueron incorporando más compañeros, unos ya conocidos y otros de nueva incorporación. Después de la cena, los más jóvenes iniciamos un esturas típicas “sesiones de confraternización” (botellón).

El día 4, tras el desayuno, dimos un paseo por el entorno, fuimos hasta la playa, y pasamos por unos bonitos jardines, todo decorado con trocitos de azulejo al estilo de Gaudi en el parque Güell de Barcelona. Había glorietas con dragones verdes en el centro, además de riachuelos con peces, patos y cisnes (estos de verdad). Antes de comer estuvimos en una terraza haciendo un “momento Mahou”, como llama nuestro amigo Carlos a estar todos reunidos charlando y tomando algo. Comimos y tras descansar un rato, dimos una vuelta y a cenar, tuvimos nuestra “sesión de confraternización”, y a la cama.

El día 5, lunes, por la mañana fuimos a dar un paseo por el cercano pueblo de Benicassin, fuimos desde el pueblo hasta la playa, andamos mucho, pero tuvimos nuestro “momento Mahou”. Por la tarde fue un poco como el día anterior, cada uno hizo lo que quiso, regresamos al hotel, cenamos, tuvimos nuestra “sesión de confraternización”, y a la cama.

El día 6, martes, después de desayunar, volvimos a dar un paseo por el entorno, en el parque vimos unos gatitos y jugamos un rato con ellos, estuvimos poco tiempo ya que debíamos comer pronto porque por la tarde íbamos al balneario pronto, así que ni tuvimos tiempo para nuestro “momento Mahou” y nos fuimos a comer. Tras la comida, recogimos nuestros flotadores, los que los necesitábamos claro, y nos fuimos al balneario. Este estaba en un recinto precioso muy adornado con rocas y con el techo muy bonito. El agua estaba calentita y con chorros, todo tan relajante, que hasta hubo quien se durmió en el flotador, tras tan relajante experiencia, aún así no falto nuestra “sesión de confraternización”, tras la cena claro, y después a la cama.

El día 7, otra vez volvimos a dar un paseo por los alrededores del hotel, tuvimos la oportunidad de charlar entre nosotros en los bonitos jardines, otra vez tuvimos que irnos pronto a comer porque por la tarde teníamos cada uno un tratamiento gratuito, así que otra vez nos quedamos sin nuestro “momento Mahou”. Tras la comida, fuimos a recibir nuestro tratamiento a elegir entre varios, hidromasaje, baño de burbujas, aerosoles … Este tratamiento resulto positivo para la gran mayoría de nosotros, aunque hubo a quien no se lo pudieron dar bien por problemas de accesibilidad. Regresamos al hotel, cenamos, tuvimos nuestra ya habitual “sesión de confraternización”, y dormir.

El jueves, día 8, tras el desayuno, fuimos a visitar la ciudad de Castellón de la Plana. Dimos un agradable paseo y vimos una procesión, y hasta en una terraza tuvimos nuestro añorado “momento Mahou”. Tras la comida, cogimos nuestros bañadores y nuestros flotadores, y otra vez al balneario, fue igual de relajante que la vez anterior, hubo hasta quien volvió a dormirse. Después de regresar al hotel, fuimos a cenar, tuvimos nuestra ultima “sesión de confraternización”, y a dormir.

El día 9, era ya el día de las despedidas, y tras el desayuno se empezó a marcharse la gente, hasta que nos quedamos los 7 que vinimos desde Madrid. Dimos un paseo, tuvimos nuestro “momento Mahou”, comimos y cogimos un taxi a la estación de Castellón de la Plana, y después de tres horas ya en Madrid.

Javier Cebolla
Editar