XI Jornadas científicas y de convivencia 2012

Un año más llegaron las tan ansiadas jornadas científicas y de convivencia.

Debemos reseñar además de la gran calidad de los ponentes y sus charlas, el gran número de asistentes que allí nos congregamos (133 personas para ser exactos).

Nos encontramos con muchas caras nuevas, lo que significa que la familia de FEDAES crece al igual que la prima de riesgo, aumentan los afectados, familias  o amigos que quieren reunirse con  personas que compartimos una problemática parecida, ya que nunca podremos decir que es la misma situación, los factores psicológicos, sociales, familiares… hacen de cada atáxico todo un mundo diferente.

No podemos decir que cerramos el ‘chiringuito’ por la cura de los afectados, pero sí hemos sentido algo más de optimismo entre las novedades transmitidas por nuestros queridos doctores, todas las novedades son a ‘largo plazo’ pero al menos hay ‘luz’ al final del túnel, muy tenue, pero algo de claridad al fin y al cabo.

No deberíamos nunca dejar de ser positivos y albergar esperanza, aunque por supuesto pisando tierra firme, siendo conscientes de nuestras complicaciones diarias y viviendo con lo que tenemos.

Aunque haya gente nueva en FEDAES es imprescindible que todos colaboremos, porque si aumentan los socios pero no nos implicamos, nunca creceremos y queremos crecer porque necesitamos curarnos y mejorar nuestra calidad de vida, por lo que desde aquí os hacemos un llamamiento, ‘vamos a remar todos juntos en la misma dirección’.

En ese sentido FEDAES va a comenzar una campaña de reciclaje de móviles viejos y necesitamos la implicación de todos, es fácil, todo quien quiera colaborar sólo tiene que:

1.- Llamar a Pilar Martín al teléfono: 695 760 368.

2.- Pedirle cuantos contenedores de reciclaje pueda poner en lugares públicos, junto a los contenedores se enviarán carteles e información (para explicar en que consiste la campaña a todo quien esté interesado en reciclar su viejo móvil).

3.- Cuando el pedido llegue, se colocan los contenedores de reciclaje en los lugares indicados.

4.- Y cuando estos contenedores estén llenos se vuelve a llamar a Pilar para que ella de orden a la empresa de reciclaje con el fin de que pase a recogerlos, nosotros no tenemos nada más que hacer.

Recordad que: ‘Podemos cambiar de móvil pero no de vida’.

Audios de las ponencias

*La descarga de estos archivos puede tardar varios minutos

MESA I: Investigación básica en ataxias

10,30-10,55 D. Ignacio Torres Alemán.  Instituto Cajal. Madrid.

“El IGF-I estimula los niveles de frataxina en celulas cerebrales”.

        10,55-11,20  D. Francesc Palau. Director del CIBER-ER.

“Qué nos dice el estudio del ratón  acerca de la ataxia de Friedreich“.“Información sobre   EFACTS”.

       11,20-11,45  D. Filip Lim. Universidad Autónoma de Madrid.

“Terapia Génica de la Ataxia de Friedreich: Generación de Vectores derivados de Herpesvirus para el uso en humano”

       11,45-12,10  D. Isaac Amela. Group of Bioinformatics of Molecular Biology. Institut de  Biotecnologia i Biomedicina (IBB). Universitat Autònoma de Barcelona.

“Estudio bioinformático de las redes de expresión génica claves en la Ataxia de Friedreich   para encontrar posibles biomarcadores, modificadores génicos i/o fármacos”.

         12,10-12,35  D. Jonathan Jones, D. ª Alicia Estirado, D. ª Carolina Redondo, D. Carlos Bueno, D. Salvador Martinez. Neuroscience Institute Miguel Hernández University.

“Efecto neuroprotector de células madre adultas en modelos de ataxia de Friedreich.”

        12,35-13,00  Soriano S., Llorens JV., Gutierrez L., Calap-Quintana P., Morales MP., Martínez-Sebastián MJ., Moltó MD.  Universidad de Valencia.

“Estudio del contenido de metales en un modelo de Ataxia de Friedreich en Drosophila”.

       13,00-13,25 D. Juan Carlos Baiges. Licenciado en Farmacia.

“Terapias avanzadas, una oportunidad para la Ataxia de Friedreich”.

13,25-13,50 D. F. Javier Arpa. D. ª Irene Sanz Gallego. Hospital Universitario La Paz. Madrid.

“IGF-1 en Ataxias. EFACTS. CEAPED.”

      13,50-14,10 Preguntas y debate.

MESA II: Investigación en ataxias dominantes Moderador D. Victor Volpini

         17,00-17,45 D. Antoni Matilla Dueñas, D. ª Carmen Serrano, D. Marc Corral-Juan, D.   Jordi Corral, D. ª Patricia Piñol, D. Héctor San Nicolás, D. ª Berta Campos, D. Victor  Volpini, D. ª Ivelisse Sánchez Díaz. Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de  Neurogenética Molecular en Neurociencias, Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol, Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona, Barcelona; Hospital de Martorell, Barcelona; y Centro de Diagnóstico Genético-Molecular (CDGM), IDIBELL, L’Hospitalet, Barcelona.

 “Nuevos avances científicos en las ataxias espinocerebelosas (SCAs): caracterización de un  nuevo subtipo de ataxia dominante, la SCA37, y de una nueva ruta molecular implicada en  SCA1, la de la proteína fosfatasa PP2”.

         17,45-18,15 D. ª M. ª Jesús Sobrido, D. ª María Garcia-Murias, D. ª  Beatriz  Quintáns. Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica-SERGAS. Instituto de  Investigaciones  Biomédicas de Santiago de Compostela. CIBERER.

“La identificación de la mutación SCA36 refleja la importancia del procesamiento de RNA  en las ataxias”.

   18,15-18,45  D. ª Eulalia Bazán,  D. ª Diana Reimers, D. ª Lucía Calatrava. Hospital Ramón y Cajal de Madrid. “Potencial terapéutico de las células madre de cordón umbilical y del actor crecimiento  de hígado (LGF) en la ataxia cerebelosa experimental”.

   18,45-19,15 D. David Genís Batlle. Servicio de Neurología. Hospital Josept Trueta -Gerona.

“Terapias en ataxias. Resultados y expectativas”.

         19,15-19,45 D. Antoni Matilla y D. Manuel Posada. Instituto de Investigación en     Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

“La puesta en marcha del Registro Científico Nacional de las ataxias: una necesidad”.

         20,15 Homenaje a la Dra. Benedicta Catalán.

Domingo 24 de junio de 2012

MESA III: Rehabilitación y terapias. Modera D. ª Cristina Fernández Amado

10,00-10,25 D. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito. Especialista en Medicina Física y        Rehabilitación. Rehabilitador del Centro Médico de Rehabilitación Monte Alto. Pozuelo de          Alarcón. Madrid.  “Recursos rehabilitadores y modificación de escalas frecuentes de valoración  en ataxias heredodegenerativas. Empleo de técnicas complementarias en casos de ataxias SCA – acupuntura médica-, hipótesis neurofisiológica de acción y causa del efecto beneficioso temporal”.

       10,25-10,50 D. ª Christina María Cop. “Fisioterapia integrativa en pacientes con ataxias  heredodegenerativas, sistematización de la terapia y proyectos del Centro Médico de

Rehabilitación  Monte Alto para mejorar la integración y adherencia terapéutica”.

       10,50-11,15 D. ª Nuria Pérez. Terapeuta Ocupacional de Sant Joan de Déu Serveis           Sociosanitaris.  “Ataxias y movilidad”.

       11,15-11,30 Preguntas de los asistentes.

MESA IV: El papel de los pacientes. Modera D.ª Isabel Campos

11,15-11,45 D. ª M. ª Jesús Sobrido. Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica

“El empoderamiento de los pacientes”.

      11,45-12,15 D. ª Estrella Pita Sixto. Presidenta de la Asociación Galega de ataxias.

“Áreas de actuación y   programas que desarrolla la AGA”.   

      12,15-12,30 Preguntas de los asistentes.

MESA V. Asamblea Fedaes 2012.

13,30 CLAUSURA por D. ª Cristina Fernández Amado. Presidenta de FEDAES.

Verano 2012 con FEDAES en la Costa Brava

Llegó el verano y con él las vacaciones, y como todos los años, la “tropa” (o mejor dicho, la pequeña familia) nos pusimos de acuerdo para pasar casi dos semanas cerca del mar y así curarnos del estrés y los agobios que se nos han ido acumulando a lo largo de los meses.

Este año el Sur quedó descartado para movernos al este de España, en Llagostera, Gerona.
Sacamos la maleta del trastero y le quitamos el polvo que había ido cayéndole encima durante el invierno, buscamos nuestros mejores bikinis y bañadores y emprendimos el largo camino para traernos de vuelta otra genial experiencia.
¿Nuestro alojamiento? Un aparta-hotel propiedad de un jefe fantasma, puesto que nunca apareció cuando se le necesitaba (y eso que se le necesitaron veces). Pero en fin, no íbamos a dejar que una persona así nos amargara nuestras deseadas vacaciones, así que nos tomamos todo con un punto de vista anecdótico.
Como no paramos quietos y nos gusta descubrir lugares nuevos los días transcurrían de excursión en excursión.

Nuestra primera parada fue la preciosa ciudad de Barcelona en la que, a pesar del sofocante calor, pudimos ver en tiempo récord los monumentos más significativos aprendiendo además cosas interesantes gracias a la guía que nos acompañó durante todo el trayecto.
Posteriormente, subimos al autobús para seguir visitando la ciudad por carretera (aunque todos sabemos que una de las cosas que más agradecíamos de este era el aire acondicionado). Y de esta manera pudimos ver La Casa Milá, Batlló, la Plaza de España y toda la zona construida especialmente para los Juegos Olímpicos del 1992 que nos regaló una increíble vista panorámica de ciudad.

Junto con Barcelona, otra gran excursión fue la de Gerona…es una ciudad totalmente diferente a Barcelona, mucho más medieval, más acogedora debido a sus calles estrechas, los turistas visitándola y los pisos al lado del río que juntos hacen todo un abanico de colores reflejados en el agua.
Así que, durante toda la mañana nos dedicamos a descubrir la ciudad encontrándonos con iglesias de escalones infinitos , pequeños comercios hippies entremezclados con las tiendas conocidas mundialmente y las cafeterías típicas decorando las calles empedradas.

No, no, el tour todavía no ha terminado. Nuestra próxima parada era Figueres, para conocer el famosísimo Museo Dalí, ese tan peculiar que tiene huevos de avestruz sobre el tejado y una cantidad incontable de panes decorando la fachada.
Y por dentro es como un mundo aparte, con pisos sin una estructura definida moviéndose unas veces en círculo y otras en línea recta, un coche con lluvia en su interior, cuadros que de cerca parecen una cosa pero de lejos otra muy distinta…en fin, todo lo que se pueda imaginar, ahí está. Así es Dalí.

Después de tanta excursión y tanta culturización (que nunca viene mal) llegaron esos días de verano en los que no se hace más que estar en la playa, bañándote hasta que te hartas, viendo a todas las demás personas por la playa como disfrutan, tomar el sol para demostrar a la vuelta que has estado oliendo mar y así poder contar todas las anécdotas vividas, y acabar el día con la piel pegajosa de tanta mezcla de agua y arena.
Y nosotros lo vivimos al cien por cien: cada día cogíamos la furgoneta de Cruz Roja (que se comportaron de una manera excelente) y todos de camino a la playa cargados con toallas, chanclas, flotadores, colchonetas y todas esas cosas que hacen que el verano sea verano.
Nuestra primera playa fue la de Lloret de Mar, en la que gracias a los socorristas y a nuestro buen humor pasamos muy buenos momentos, aunque claro, con ese calor a ver quién era el valiente que se atrevía a salir del agua…
Y en uno de los días de playa cayó en nuestro planning Tossa de Mar, puesto que nos había llegado a los oídos que era un pueblo pesquero de los típicos, de los que sólo tienen playa con un montón de calas y casitas pequeñas, y que además, estaba muy bien adaptado…así que para allá fue la tropa, y toda la tropa volvió a bañarse, y todos volvimos a refrescarnos un día más.

La última playa a la que terminamos yendo todos los días fue la de Torre Valentina, en la que, otra vez, había una gran adaptación (tres sillas anfibias y un tejado de madera muy fresquito para los que no se atrevían a bañarse ese día) y además ¡olas enormes! así que, como enanos.

Cuando dábamos por finalizada la jornada playera, volvíamos a nuestro hotel, reponíamos energías y vuelta a salir para tomar unas cañas a pie de playa.
Y si no había playa, a la piscina… pero no la piscina del hotel, porque lo de que fuera una bañera no iba mucho con nosotros.

Poquito a poco fueron pasando los días llenos de charlas hasta las tantas de la mañana (aunque más que hasta las tantas en la habitación fiestera), de cenas mejoradas por las que nos cuidaban como si fuéramos sus hijos, de partidos de fútbol, carreras con las motos por los pasillos y de historias de todo tipo.
Si hubo algo que nos tuvo a todos en vilo fue la comida con el famoso jefe fantasma, que ya por pura presión, le dio por presentarse para “intentar solucionar” todos nuestros problemas… no daba a vasto con tantas quejas y tanto mal ambiente, pero qué iba a esperar ¿que le felicitáramos por su gran trabajo que no hizo en ningún momento? ¿por preocuparse por nosotros? ¿o por darnos una comida “digna” como él mismo dijo? Hay que saber pensar un poco en los demás y no preocuparse sólo por el beneficio propio a costa de todos.

De todas maneras, nosotros, como siempre, nos lo hemos terminado tomando a risas y bromas, quedando la “mala experiencia” como una anécdota para contarnos el año que viene en cualquier chiringuito de la siguiente playa a la que vayamos.
Todo esto duró hasta la misma hora de volver cada uno a nuestros puntos de partida, momento en el que nos dimos cuenta de que las vacaciones ya llegaban a su fin y tocaba volver a la realidad, momento lleno de despedidas y de “¡buena suerte con todo lo que te venga!” pero también de frases que prometen volver a disfrutar el verano 2013 como hemos hecho hasta ahora.

Cristina Suárez Vega

Nuestro preciado recorrido por la Costa Brava comienza el 18 de Agosto del 2012. Fuimos llegando a nuestro destino (Llagostera) desde las 14h hasta las 18h, hora, en la cual, nos encontrábamos ya, todos los integrantes de este inolvidable viaje, por el buen trato “gastronómico” que recibimos, juntos y revueltos, acompañados de nuestras infinitas anécdotas las cuales van escoltadas con múltiples pinceladas de buen humor, que tanto nos caracteriza.

El personal que llegamos a comer, pudimos palpar, la que se nos “avecinaba” los 9 días restantes, en cuanto al servicio de comida se refiere. Una vez, que tuvimos el gran gusto de haber podido disfrutar del ansiado pollo con patatas asadas (de cuyo nombre no quiero acordarme), nos dedicamos a recorrer las escasas instalaciones de las que gozaba el hotel, aparta-hotel, comunidad de vecinos, propietario estafador…….”no sé ni cómo denominarlo”. La gran sorpresa fue cuando pudimos visualizar la gran piscina olímpica con la que contaba el “lugar donde pernoctaban nuestras maletas”. No sé cómo llamarla, únicamente decir que no cabíamos los 27 integrantes ni de coña. Calculo que sus medidas serian de 8 x 2, eso sí, contaba con silla, la cual no funcionaba correctamente, para facilitarnos la entrada y salida al “charco”.

Con el gesto lleno de asombro empezamos a disfrutar de los acogedores apartamentos, que la verdad sea dicha, eran bastante amplios y adecuados a nuestras necesidades. Contaban con varias habitaciones, camas articuladas y muy cómodas, llegando a ser la gran mayoría de apartamentos dúplex.

Nuestros estómagos reclamaban ya la cena, y con las mismas fuimos tomando asiento para degustar del “maravilloso” menú. El desayuno y la cena lo hacíamos en el patio y la comida la realizábamos en el “mini-comedor”, digo mini porque, teníamos que hacer primeramente un plano para organizarnos y colocarnos todos para comer.

El domingo 19, nos levantamos a las 9h para desayunar (el desayuno era algo mejor y más completo) porque a las 10h nos venían a buscar un par de ambulancias conducidas por un personal que nos han tratado fenomenal, que se han portado extraordinariamente y que gracias a ellos hemos conocido con más detalles, todo lo que nos rodeaba. Mientras que éstos nos trasladaban a las diferentes playas, otros optaban por hacer uso de sus vehículos particulares.

Nuestro primer destino playero fue Lloret de Mar, donde pudimos disfrutar de su playa y sus diferentes comercios. Alrededor de las 14.30h regresamos a los apartamentos para saciar un poco el hambre. Por la tarde algunos se fueron de visita por los alrededores y otros hicieron uso y disfrute de la piscina. Entrada ya, las 21.30h, nos sirvieron la triste cena, la cual se alargaba hasta la media noche dado que hacíamos una larga sobremesa intercambiando hechos curiosos.

Posteriormente la gente con “edad más reducida” nos retirábamos a la habitación 308, la habitación del cachondeo, para hacer el tradicional botellón el cual, todos los días tenía una diferente temática: había que asistir un día en pijama, otra noche había que acudir con una fruta, etc… en fin, todo un cachondeo hasta las 3h de la madrugada.

El lunes 20 madrugamos un poquito más, puesto que hicimos nuestra primera excursión con destino a Barcelona cuya ciudad, particularmente, me encantó. Visitamos la Sagrada familia, la Pedrera, el Paseo de Gracia, la Villa Olímpica, el Puerto Olímpico, el barrio de la Barceloneta y el barrio Gótico, la Rambla…Para pasar el día, el responsable de los apartamentos nos proporcionó unos picnik los cuales, no había dios que se los comiera. Decidimos no comerlos e irnos a disfrutar de un buen menú en el Maremagnum. Aproximadamente a las 21.30h regresamos a los apartamentos para cenar. Esa noche no pudimos disfrutar del botellón porque se averió el ascensor y tuvimos que permanecer en el patio hasta la 01h, dado que la gran mayoría teníamos “nuestros aposentos” en la segunda planta.

El Martes 21 tuvimos la mañana libre, haciendo uso de la piscina y de las camas jajajaja…Comimos temprano porque a las 15.30h nos venía a buscar el bus para proceder a la segunda excursión con destino a Figueras donde visitamos el original Museo Dalí. Una vez concluida la visita al museo, nos dirigimos a tomarnos unas “cañitas” y a disfrutar de un gran paseo por las “hermosas” calles que componen éste bonito pueblo. Cerca de las 21.30h regresamos a los apartamentos para cenar, la cual ya la acompañábamos para amenizarla con atún, palitos de cangrejo, pan tierno, aceitunas, anchoas, queso, chorizo…eran gastos que corrían de nuestra cuenta. Finalizábamos el día con la asistencia a la habitación 308 donde se “cocía” el cachondeo.

El Miércoles 21, a las 10h, una vez desayunados, nuevamente nos recogió en la puerta, como si fuésemos unos marqueses, el par de ambulancias para llevarnos a Playa de Aro para que nos remojásemos el culo y pudiéramos disfrutar de sus comercios y terrazas. Alrededor de las 14.30h regresamos a los apartamentos para comer y poder planchar un poco la oreja. A las 17.30h, nuevamente nos recogieron en la puerta las respectivas ambulancias para llevarnos otra vez a Playa de Aro. A las 21.30h estábamos de vuelta en los apartamentos para cenar y ver el partido. Posteriormente a éste, visita obligada a la habitación 308 jajaja.

El Jueves 23 concluimos el uso del bus con nuestra última excursión a Gerona, ciudad con mucho encanto. Su barrio judío fue, es y será maravillosamente increíble donde nos encontrábamos muy cómodos debido a sus calles con sombras y a sus frescas temperaturas. Regresamos a los apartamentos para comer y por la tarde fuimos a la piscina municipal de Llagostera. A las 21.30h cena y asistencia al botellón como manda la tradición.

Con la llegada del fin de semana, se notaba más el jaleo de la gente, y lo pudimos comprobar el Viernes 24 con la visita a Tossa de Mar, cuya playa estaba abarrotada, claro está, acompañados por nuestros queridos amigos y voluntarios de la Cruz Roja. Cuando llegamos a la playa solamente se encontraba un socorrista el cual, nos proporcionó la silla anfibia y nos dejó a nuestro libre albedrío, pero enseguida varios bañistas nos ofrecieron su colaboración y todo transcurrió con gran normalidad. Cuando el hambre hizo estragos regresamos a los apartamentos para comer, luego una pequeña siesta y baño en la piscina.

Hubo gente que realizó una visita a Sant Feliu de Guixols, una población muy cercana a Llagostera, con un hermoso castillo, un bonito paseo marítimo y un pequeño puerto pesquero. Como dato curioso cabe resaltar que en esta población tiene una de sus múltiples residencias la varonesa Thyssen y hacia poco tiempo que había inaugurado un museo. Posteriormente cenamos, dándole “vidilla” a los alimentos que nos acompañaban con los entremeses que he mencionado anteriormente: queso, chorizo, atún, etc….Luego visita “guiada” a la habitación 308.

El Sábado 25, pese al pronóstico temporal que amenazaba con lluvias según los meteorólogos, amaneció con un día de intenso calor. Una vez disfrutado del “tentempié matinal” en la puerta de los apartamentos nos esperaban súper puntuales nuestros “choferes” de la Cruz Roja para trasladarnos a Torrevalentina, un lugar lleno de encanto, con un mirador espectacular desde el cual se podía divisar sus azules y claras aguas. La playa contaba con una zona para discapacitados muy buena y bien montada, con amplias sombras, aseos y 4 sillas anfibias acompañadas de un personal muy amable que colaboraron en todo momento. Ese día la mar estaba revuelta con lo que nos lo pasamos “bomba” con las traviesas olas. A las 14.30h regresamos a los apartamentos llenos de incertidumbre, pensando, con qué nos sorprenderían en la comida. Por la tarde, una vez disfrutado de la merecida siesta, algunos acudimos a refrescarnos en la súper piscina y otros eligieron la opción de salir de ruta. A las 21.30h cenamos, sobremesa y vuelta al botellón………….que bien lo pasábamos!!

Debido al buen sabor de boca que nos dejó la visita a Torrevalentina, el Domingo 26 decidimos ir al mismo lugar. Esta vez la mar estaba mucho más tranquila, pero el sol pegaba igual que el día anterior. Una vez instalados, preparamos el “chiringuito” en la zona reservada para discapacitados: nos sacaban las sillas, mesas, los diferentes flotadores y toallas de nuestra propiedad…en fin, preparábamos un mercadillo en toda regla. A las 14.30h regreso a los apartamentos para comer y a continuación optamos algunos por ir a Playa de Aro y Sant Feliu de Guixols de compras. Con cansancio en el cuerpo, regresamos a los apartamentos para la posterior cena y el ansiado botellón en la habitación del pánico jajaja.

El Lunes 27, con lagrimas en los ojos de pensar que iba a ser nuestro último día de playa, acudimos corriendo a la puerta de los apartamentos porque allí nos estaban esperando (como si de un clavo se trataran) nuestros inseparables amigos de la Cruz Roja para llevarnos a aquel maravilloso lugar, Torrevalentina (catalogada como una de las mejores playas de toda Cataluña). Por ser el último día, hacia más fresco y solamente se bañaron los niños que nos acompañaban en el grupo, de 11, 9 y 6 años con los cuales hemos vivido muy buenos momentos. A las 14.30h regresamos para comer en compañía, esta vez, del Gerente de los apartamento que por fin dio la cara el muy sinvergüenza (le cayó lo suyo, no se fue de rositas). Por la tarde hubo gente que prefirió siesta otros, visita a Sant Feliu de Guixols y la familia García Recuero (un servidor) que decidió salir a conocer Llagostera. A la hora de la cena nos sorprendieron con unos patés, botellas de cava…además del menú (todo un lujo jajajaja). Aparte de la desmesurada cena, nosotros aportamos unos rebujitos (bebida andaluza, idea aportada por nuestra amiga Marta Pilar de Sevilla). Con las mismas acudimos al botellón.

El Martes 28, quedamos todos para desayunar y despedirnos dado que teníamos un duro viaje de vuelta.

Han pasado solamente 3 días y nos echamos de menos. Estamos deseando volvernos a juntar y vernos de nuevo las caras. Han sido 10 días, que pese a las carencias con la comida, hemos sabido solventar con la mejor de nuestras sonrisas. Han sido 10 días inolvidables. Nos vemos pronto amigos!!.

Jaime García Recuero