📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich
Tras la esperada reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) este miércoles 28 de enero, por fin podemos compartir la noticia que tantas familias estaban esperando: la aprobación de la financiación del primer tratamiento específico para esta patología.
Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), recibimos esta noticia con una mezcla de profunda emoción y alivio. Sabemos que este no es solo un trámite administrativo; es una puerta abierta hacia una mejor calidad de vida para muchos de nuestros compañeros y compañeras que conviven con la Ataxia de Friedreich.
Además, han atendido una de las peticiones de FEDAES: que el fármaco estuviera abierto a todas las personas afectadas por la enfermedad, independientemente de su estado y otras consideraciones físicas.
Un paso de gigante en nuestra lucha
Durante años, hemos reivindicado que las enfermedades raras sean una prioridad en la agenda sanitaria. La aprobación de la omaveloxolona representa un cambio de paradigma: pasamos de gestionar síntomas a disponer de una terapia diseñada específicamente para frenar el avance de la enfermedad.
Este logro es el resultado de la perseverancia de la comunidad científica, pero sobre todo, de la fuerza de los pacientes y sus familias que nunca han dejado de alzar la voz.
*Puedes consultar aquí la
. Nota Informativa oficial de la CIPM
Próximos pasos: La meta está cerca
Aunque celebramos este gran avance, queremos ser realistas con los tiempos para vuestra tranquilidad. Pese a haber sido aprobado por la CIPM, aún quedan por realizar una serie de trámites administrativos para que finalmente el fármaco pueda estar disponible en los hospitales.
Este proceso administrativo final suele demorar un tiempo. Desde FEDAES estaremos vigilantes para que estos plazos se cumplan y el tratamiento llegue a quienes lo necesitan lo antes posible.
¿Qué significa esto para ti?
Sabemos que ahora surgen muchas dudas. Queremos transmitirte tranquilidad y cercanía:
Acceso al tratamiento: La aprobación por parte de la Comisión Interministerial es el paso decisivo para que el fármaco se incorpore al Sistema Nacional de Salud.
Atención personalizada: Cada caso es único. Como siempre decimos, «no es lo que parece, es lo que padece», y por ello es vital que consultes con tu neurólogo de referencia sobre la idoneidad de este tratamiento para tu situación específica.
Seguimos a tu lado: Desde FEDAES, continuaremos trabajando para asegurar que la información llegue de forma clara y que nadie se quede atrás en este nuevo camino que hoy comenzamos.
Mirando al futuro con esperanza
Este es un triunfo de todos. Seguimos adelante con nuestro compromiso de promocionar la investigación científica y mejorar el bienestar emocional y social de nuestra comunidad.
Hoy es un día para celebrar, para sonreír y para recordar que, cuando unimos nuestras voces, las soluciones llegan.
¡Gracias por formar parte de este camino!
