Día de la ataxia y Encuentro de FEDAES en el CREER
Queridos amigos,
Del 20 al 26 de septiembre de 2016 (para conmemorar el día internacional de la ataxia, 25 de septiembre) FEDAES organiza un encuentro en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias).
Este centro está ubicado en Burgos, C/ Bernardino Obregón Nº24, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
Este encuentro comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Y también hay que destacar el programa de ocio con actividades y excursiones que detallaremos en breve.
El objetivo de este encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio. Se pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.
Para desarrollar estas actividades, el Centro dispone de espacios de trabajo y de reunión adecuadamente equipados y de un servicio residencial, que comprende 12 apartamentos independientes para doce familias de cuatro miembros. Cada apartamento tiene dos dormitorios dobles (con posibilidad de convertirse en triples), aseos y zona de estar con un oficio. Asimismo cuenta con Biblioteca, Videoteca y otros espacios para el encuentro y la comunicación como cafetería y zona exterior ajardinada.
Las plazas se adjudicarán por riguroso orden de inscripción por lo que también os facilitamos la hoja de inscripción necesaria.
¡Vamos a dar a conocer la ataxia!.
Buenas mi hermana tiene ataxia cerevelosa tipo dos ella tiene 27 años y está embarazada quiero saber qué tan riesgozo es que ella tenga u. Bebe
Hola Katherine!
Primero de todo decirte que lamentamos la situación por la que pasáis y
mostrarte nuestra comprensión.
Tenemos que añadir que la ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria
y genética por la que son muchos los casos en los que hay varias personas
afectadas en la familia.
Creemos que sería bueno que el padre se realizara un examen genético para
descartar o no el hecho de ser portador, puede ser portador pero no afectado.
Los hijos tienen un 50% de posibilidades de
ser sólo portadores no afectados, un 25% de posibilidades de padecer la
enfermedad y otro 25% de ser sano, ni afectado ni portador).
Toda esta información y las posibles dudas debe resolverlas el neurólogo.
Mucha suerte y ánimo!
Un saludo,
Hola mi hija tiene ataxia espinocerebelosa desconocida aun, me gustaría saber cuanto es el coste y si podemos ir aunque no seamos socios de Fedaes, somos de canarias
Buenas Mª Isabel!
Las plazas se adjudican por orden de inscripción y aunque se estima una
ocupación total de las plazas, te apuntamos en la lista de espera ya que es
posible que quede alguna plaza disponible en el último momento.
Pero aún así rellena por favor el formulario de inscripción que facilitamos en la web y envíalo a direccion.fedaes@gmail.com.
Un saludo a ti y a tu hija.
Muchas gracias, pero no podemos esperar por una plaza de reserva, desde canarias no es tan facil como querriamos viajar en silla de ruedas, y por epocas de verano aunque seamos residentes los precios se disparan, como ya tengo claro que podemos acudir sin nesecidad de ser socios en el próximo encuentro nos apuntamos, me gustaria que mi hija conociera gente con su enfermedad, aqyi en Las Palmas d G.C no conocemos a nadie con ataxia, un saludo y muchas gracias.