VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Por octava vez, y con las mismas las ganas e ilusión que hace más de tres lustros, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los representantes de la industria, de la administración y, por supuesto, los pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar en el abordaje de las enfermedades raras.
Mucho hemos andado desde aquel congreso de febrero del año 2000. La sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer. Y en ese sentido tenemos una dura tarea por delante.
Es por ello que en esta edición profundizaremos en los principales retos que se nos plantean actualmente en este ámbito, como es el caso del acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación. También analizaremos las estrategias de atención a pacientes de enfermedades raras tanto en el ámbito internacional, en el nacional como en el autonómico con el fin de establecer vías de colaboración y coordinación efectivas que redunden en una mayor calidad de vida de las personas afectadas.
Aunque todo esto que le he expuesto es solo una parte de los contenidos que abordaremos. Queremos que usted sea partícipe de todo ello y por ello le invitamos a formar parte de esta cita. Le esperamos en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla.
Manuel Pérez Fernández
Presidente del Congreso, del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer
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Intervención de Isabel Campos (Secretaria de FEDER y vicepresidenta de FEDAES)
CONCLUSIONES – VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades raras requiere que las autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.
2. La financiación pública y privada de la investigación debe ser transparente y justificada. Es importante conocer los éxitos y los fracasos para poder seguir avanzando. Todos los pacientes requieren una sensibilidad única por parte de la sociedad civil y de las autoridades sanitarias.
3. Persiste una significativa desigualdad efectiva en el acceso real a los tratamientos de las enfermedades raras y, en particular, a los medicamentos huérfanos. Es preciso un esfuerzo especial para revertir esta situación.
4. El peregrinaje permanente en busca de un diagnóstico y tratamiento de los pacientes que aún no los tienen, exige promover iniciativas encaminadas a interrelacionar nvestigadores y profesionales sanitarios en torno al estudio coordinado y compartido de pacientes no diagnosticados.
5. La futura adaptación de todos los registros existentes a mecanismos modernos e interoperables, junto a las garantías éticas y empoderamiento de los pacientes, será la clave de la aplicación eficiente de los resultados en investigación.
6. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras deben participar en el diseño y promoción de ensayos clínicos para adaptarlos a las condiciones reales. Los plazos exigidos por la investigación clínica deben ser convenientemente explicados a los pacientes y cuidadores a fin de favorecer la colaboración y coordinación.
7. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras deben adquirir la importancia ejecutiva y organizativa, participando dentro de la estructura oficial y científica, con el fin de atender a las necesidades de este colectivo y servir de comunicación con los pacientes para proporcionarles información rigurosa.
8. El Pacto por la Sanidad debería ser sustanciado con acciones ejecutivas concretas.
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