Editorial 154: Todos somos víctimas
Estamos tristes, rabiosos, nos gustaría coger nuestras cosas y alejarnos sin rumbo, sin mirar atrás.. porque seguimos necesitando ayuda, pero cada vez se nos pone peor por culpa de algún insensato sin valores.
Pocos habrá que no hayan oído hablar del caso ese que se destapó a finales del pasado año, en el que un padre pedía donativos para el tratamiento de su hija afectada de una enfermedad rara (tricotiodistrofia), y que presuntamente nunca llegaron a dedicarse a la cría, sino al solaz y esparcimiento de sus progenitores. Y decimos presuntamente porque todo es “presunto” hasta que haya una sentencia judicial que lo ratifique pues vivimos en un estado de derecho y nadie es culpable hasta que se demuestre lo contrario, aunque todo apunte a que esto es así.
No parece oportuno añadir nada más a la descripción de este caso porque ya es lo suficientemente mediático como para que no conozcan todos los detalles nuestros ávidos lectores. Pero sí nos gustaría destacar desde estas líneas que este tipo de “estafas” (aunque a otra escala porque estamos hablando de cuantías cercanas al millón de euros) las ha habido toda la vida. Según nuevos estudios en el campo de la antropología, no es casualidad que los adultos se sientan enternecidos cada vez que ven a un bebé o a un niño pequeño; sus ojos grandes, sus manos pequeñas, sus sonrisas o gestos son capaces de derretir a cualquiera, y lo cierto es que la naturaleza ha querido hacer que eso sea precisamente así como salvaguarda de la especie, para que el que lo ve sienta la necesidad de protegerlo y ayudarle. Y, justo de este sentimiento natural de ternura desatado se aprovecha el “listo” de turno para su propio beneficio.
De siempre, ha habido desalmados que se han aprovechado de niños con cualquier defecto físico o psíquico, incluso niños sanos pero bajo los efectos de drogas para hacer mella en el “corazoncito” y así llegar a lo más profundo de la solidaridad de la gente. De ello da fe la literatura y la filmografía. Todos recordarán esos cuentos y películas oscuras y grises en las que un adulto se aprovechaba de sus propios hijos o de niños huérfanos a los que obligaban a mendigar para ellos y así obtener pingües beneficios.
La historia de Nadia desató una ola de generosidad que pronto se convirtió en indignación al conocer la supuesta estafa; y se dice por doquier que lo ocurrido frenará las donaciones para investigar otras enfermedades. No nos quepa la menor duda que esto, por desgracia, ocurrirá, pues la generosidad de la gente se resiente muy fácilmente ante el engaño. A nadie le gusta sentirse engañado por su bondad natural, porque eso te hace sentir muy accesible al embeleco, y por ello demasiado vulnerable a la malicia de los malvados, que precisamente saben usar a la perfección su “piquito de oro” en estas lides de llegar al corazón, y así a la cartera, de la gente.
Se nombra como las víctimas de esta estafa a todos aquellos que dieron su dinero para esta causa; y es cierto que lo son. Sin embargo aquí habría que poner cierto orden en el victimario y hablar de otros perjudicados más destacables.
En primer lugar, no olvidemos que la principal víctima es la propia niña que en algún momento y de una forma u otra será consciente del engaño vil al que la sometieron sus padres. Esto tiene que ser tan doloroso y traumático que tiene que marcarte de por vida, pues las últimas personas de las que uno pueda sospechar que le engañen o traicionen son tus propios padres. ¿De quién se va a fiar el resto de su vida esta niña?¿Cuáles serán sus modelos de conducta?.
Y en segundo lugar, obviamente las siguientes víctimas en el ranking somos el resto de pacientes de alguna enfermedad poco frecuente, pues ya de por sí somos los grandes olvidados tanto de la Administración (pocos votos) como de las compañías farmacéuticas (pocos beneficios económicos), y por ende necesitamos ayuda de la sociedad si queremos que se investiguen nuestras enfermedades y se adopten las terapias oportunas para, al menos, aumentar nuestra mermada calidad de vida.
Es evidente que la gente se mostrará reacia a aportar sus donativos, pues ya dice el refrán popular que “el gato escaldado del agua fría huye”. A nadie le gusta financiar los desmanes de otros, por muy acostumbrados a ello que nos tengan nuestros políticos… pues una cosa es que te engañen con el dinero que altruistamente aportas y otra muy distinta es que te roben el que nunca has llegado a tener pues te lo han descontado en forma de impuestos. Pero éste es otro tema que dejaremos para otro editorial ya que no viene al caso.
Sin embargo, como en cualquier lance de la vida hay que obtener alguna lección. Obviamente, es mucho más fácil empatizar con la gente de a pie, ante casos personales con cara y sobre todo si se trata de niños que empatizar con una asociación en la que hay de todo; y está claro que esto es así por las cifras que hemos oído en relación con este caso, pero lo que debe quedar diáfano es que la investigación se hace para intentar tratar una enfermedad; no a un sólo niño sino a un conjunto de pacientes. El donante debe tener claro que se puede ayudar a un niño para tener acceso a un determinado tratamiento pero la investigación que hay que desarrollar para curar una enfermedad nunca irá dirigida a un caso puntual, y hay que empezar a sospechar de encantadores de serpientes de lágrima fácil. Así que nos atrevemos a recomendar que para evitar estos desatinos se aporten los donativos a aquellas entidades que tengan ya un cierto renombre que avale su seriedad y pulcritud. Hay algunas que disponen de catalogación de “Entidades de Utilidad Pública” como la nuestra, aunque esté mal decirlo…
No obstante, hemos de transmitir cierto grado de tranquilidad a nuestros asociados, porque en nuestro caso no notaremos mucho esta reticencia, pues tampoco notábamos mucho lo contrario. En nuestro gremio de la ataxia, aquí en España (otra cosa es el mundo sajón), hace tiempo que nos hemos dado cuenta que si queremos que se avance algo en investigación tenemos que arremangarnos y ponernos los propios enfermos y gente muy allegada manos a la obra y obtener fondos procedentes de nuestro trabajo directo. Siempre pedimos colaboración a los mismos y ya estarán cansados de ayudarnos pero al menos nos conocen y saben que somos pobres pero honrados.
