SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020
Hemos trasladado a Su Majestad los tres grandes ejes en lo que centraremos nuestra hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Además, ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo, compuesto hoy por 368 entidades, dentro de nuestra organización en cada uno de estos ámbitos.
El movimiento asociativo, impulsor de la investigación
Doña Letizia pudo conocer la implicación del colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad rara y sin diagnóstico en el ámbito de la investigación así como, el trabajo que realizamos a través de nuestra Fundación para impulsar los proyectos presentados por el tejido asociativo.
Las personas con ER, motor de la transformación social
En la reunión, abordamos el nuevo enfoque de las prioridades de FEDER, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible como: situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU o contar con un marco común de acción que frene la problemática de las enfermedades raras en cualquier parte del mundo.
La atención directa, una prioridad
Pusimos en valor el conocimiento generado en estos 20 años, gracias a los cuales hemos podido apoyar de manera directa a más de 60.000 familias y colaborar con casi 1.000 especialistas. Además, hemos trasladado nuestro objetivo de reconocer la acción trasversal del tejido asociativo a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares.
La Federación agradece a SM su compromiso con las Enfermedades Raras
Aprovechamos esta ocasión para agradecer a Su Majestad «su cercanía y perspectiva con la realidad con la que vivimos las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico» así como «la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a nuestros objetivos», en palabras de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación.
Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a Su Majestad la Reina un pendrive conmemorativo del XX Aniversario recogiendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas.
Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.
En esta ocasión, Doña Letizia ha mantenido dicha reunión con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la Junta Directiva de FEDER, en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario enfrentan los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en España.
Gracias a ello, ha podido conocer los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Así, Su Majestad la Reina ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de FEDER- en cada uno de estos ámbitos.
La organización hace ahora balance de todo ello y ha adelantado a Doña Letizia los principales datos que presentará con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebrará el 29 de febrero y que estará protagonizado por cada una de estas líneas de acción.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha aprovechado esta ocasión para agradecer a Su Majestad «su cercanía y perspectiva con la realidad con la que vivimos las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico» así como «la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a nuestros objetivos».
Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a Su Majestad la Reina un pen drive conmemorativo del XX Aniversario recogiendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas, «una de ellas de la mano de Doña Letizia» ha recordado Carrión.
El movimiento asociativo, impulsor de la investigación
Durante la reunión, Su Majestad ha podido conocer la implicación del colectivo de pacientes en el ámbito de la investigación, donde «se identifican una serie de necesidades que, por la propia naturaleza de estas patologías y su baja prevalencia, suponen un reto para su investigación» ha explicado el Presidente de FEDER.
Esto se concreta en la necesidad de información y conocimiento así como de mayor interés científico; las dificultades metodológicas y éticas que existen y la importancia de garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos existentes. Frente a ello, FEDER ha impulsado su Fundación «a través de la cual hemos identificado la implicación del tejido asociativo en más de 200 proyectos de investigación activos en los últimos 5 años» ha subrayado Patricia Arias, Responsable del Área de Investigación de FEDER.
Y es que la investigación es una necesidad manifiesta de los pacientes, especialmente para aquellos casos más vulnerables como los que carecen de diagnóstico. Precisamente por eso, Doña Letizia ha conocido hoy las acciones concretas con las que FEDER abordará esta problemática en 2020 en alianza con los principales órganos de investigación y atención en enfermedades raras de nuestro país.
Los pacientes, motor de la transformación social
Doña Letizia ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de FEDER, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización ha trasladado a Su Majestad el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU.
Éste es, de hecho, uno de los principales retos a los que la Red Internacional de Enfermedades Raras de la que FEDER forma parte. Esta red global ha conseguido «la reciente incorporación de estas patologías dentro de la Declaración Política de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal» ha concretado Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, en esta línea.
Con ello, FEDER ha trasladado a Doña Letizia que su objetivo es contar con un marco común de acción que frene la problemática común de las enfermedades raras en cualquier parte del mundo. Un marco que en España encuentra su aplicación en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y en planes autonómicos impulsados desde el propio movimiento de pacientes.
La atención directa, una prioridad
La reunión también ha servido para poner en común el conocimiento generado tras estos 20 años de experiencia de la organización, gracias a los cuales «hemos podido apoyar de manera directa a más de 60.000 familias y colaborar con casi 1.000 especialistas» ha reconocido Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica y del Área de Empoderamiento de FEDER.
En estas dos décadas, FEDER ha conseguido consolidar sus servicios y dar un paso más allá para apoyar también los prestados desde el tejido asociativo con carácter especializado. Gracias a ello y a través de iniciativas como su Convocatoria Única de Ayudas, la organización ha podido multiplicar la ayuda directa a las familias a la par que identificar las principales necesidades del movimiento en materia de atención.
Frente a ello, Su Majestad ha podido conocer las nuevas herramientas en las que está trabajando la organización para mejorar el proceso de atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción trasversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares. Para ello, la reunión ha servido para profundizar sobre el trabajo en red e intercambio de buenas prácticas entre entidades, e incluso entre países, con un mismo fin.
Entre las iniciativas que concretamente ha podido conocer Su Majestad la Reina se encuentra el Campus Diversia, una iniciativa «que pone en marcha una experiencia piloto en el medio rural como punto de encuentro donde compartir buenas prácticas y metodología innovadora, contrastada y enriquecida con el papel de otras organizaciones del sector» ha trasladado Tomás Castillo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación.
Poniendo voz a 3 millones de personas
La reunión con Su Majestad se ha llevado a cabo de la mano de una docena de representantes de FEDER y su Fundación que han puesto voz a la realidad con la que, se estima, conviven 3 millones de personas en España.
En concreto, han tomado parte en la reunión Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER; Tomás Castillo, Vocal de la Junta Directiva; Modesto Díez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; David Sánchez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva; Rosa González, Vocal de la Junta Directiva; Carmen Moreno; Vocal de la Junta Directiva; Mauro Rosatti, Vocal de la Junta Directiva; y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación; Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica y del Área de Empoderamiento de FEDER, y Patricia Arias, Responsable del Área de Investigación.
