El ser humano, desde el Renacimiento, se situó como el centro y medida de todas las cosas. Por tanto, este antropocentrismo ya viene de lejos, seis siglos nos contemplan, pero es en la época actual cuando parece que esto se ha llevado al extremo. Se ha desarrollado un exceso de “protagonismo” egoísta en el que prima el bienestar cueste lo que cueste y pese a quien pese.
Sin embargo, nos hemos dado de bruces y sin anestesia con la evidencia de que un ser diminuto, invisible al ojo humano, ha sido capaz de cambiar nuestras costumbres y, por ende, nuestras vidas. El Covid-19, el pequeño dictador, ha conseguido imponer sus reglas a la humanidad haciendo que todos, desde el más humilde hasta el más poderoso, baile al son que él marca. Nos ha obligado a dejar de hacer cosas que antes hacíamos habitualmente y que marcaban de facto nuestra manera de vivir, influyendo directamente en nuestros ritmos individuales o sociales.
Y, cómo no, en el increíble mundo de la ataxia también este pequeño “amigo” ha influido directamente en nuestra existencia y en el desarrollo de nuestra enfermedad. Es evidente que el virus ha afectado directamente a la, ya de por sí, famélica investigación científica en este campo; ha alterado los modos y costumbres de los enfermos y sus terapias (logopedia, fisio, yoga…); ha obstaculizado revisiones, pruebas y diagnósticos; ha trastocado actividades, provocando estados irrecuperables; ha conseguido soliviantar el precario equilibrio mental del atáxico…
A pesar de todo, al igual que la sociedad en general se ha visto obligada a adaptarse a las circunstancias, también nuestro gremio ha tenido que amoldarse a lo que toca. Y desde estas líneas podemos decir con orgullo que Fedaes ha demostrado un alto grado de resiliencia. Ha sabido ajustarse a la nueva coyuntura manteniendo, e incluso ampliando, el plantel de servicios y actividades que se venían ofreciendo tanto a socios como allegados.
La Federación de Ataxias de España ha logrado, no ya mantener la mayor parte de actividades que se venían desarrollando, si no aumentar la oferta. Eso sí, de forma telemática, adaptando la accesibilidad a las mismas con el fin de favorecer la participación del mayor número posible de usuarios de forma “on line”.
De este modo se han llevado a cabo actos de ocio como aperitivos solidarios, se han realizado talleres sobre: ataxia y Covid, sexualidad, yoga, taichi, psicología, asesoramiento jurídico, terapia ocupacional, fisioterapia, salud bucodental, ortopedia,cineforum, lectura, etc. Se han ofertado nuevos servicios gratuitos para socios como la Fisioterapia online. Se han ampliado otros como Las clases de Yoga online o la ayuda psicológica o el clásico de Logopedia online.
Hay que poner de manifiesto el enorme esfuerzo que ha supuesto realizar como cualquier año las tradicionales Jornadas Científicas y de Convivencia, pero claro está, de forma virtual.
Por otra parte, este año tan especial en todos los sentidos, Fedaes ha intentado estar más cerca, si cabe, de los que padecen ataxia pero que no disponen de internet, que, aunque parezca mentira, hay muchos. Y pensando en ellos y en la difusión del conocimiento de esta enfermedad se ha lanzado, a lo largo del primer trimestre de este año, una campaña de información mediante la publicación de 2.000 revistas en papel, destinadas a la información de todos los miembros directos de la Federación y de cada Asociación que la compone, a la captación de nuevos socios en consultas de neurología y comunicación directa a los profesionales del sector en todos los hospitales y centros de salud del país, transmitiendo los avances aportados por los diferentes equipos que expusieron resultados en las XIX JORNADAS CIENTÍFICAS
Fedaes, en definitiva, se crece ante la adversidad y sigue ayudando e informando, y activa en la lucha contra la ataxia, como siempre.
