OMAVELOXOLONA: La Vida Puesta en la Balanza de los Criterios
La NO APROBACIÓN de Financiación que Nos Cuestiona como Sociedad
19 de noviembre, una fecha marcada en rojo por toda la comunidad de ataxias ha traído consigo un golpe demoledor: la Omaveloxolona no figura entre los fármacos aprobados para su financiación y fijación de precios en el Sistema Nacional de Salud. Es una decepción profunda que, una vez más, nos enfrenta a la dolorosa pregunta de dónde se sitúan las verdaderas prioridades de nuestro sistema sanitario y, con ello, de la vida de sus ciudadanos.
En este contexto de profunda frustración, nuestro hastío se agranda al percibir que, a menudo, la crítica se dirige injustamente hacia las entidades que luchan, como la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Queremos ser claros: no es nuestra intención entrar en polémicas estériles, pero tampoco es justo que ‘se mate siempre al mensajero’ y se nos critique por no poder hacer lo que está fuera de nuestro alcance. Si tuviéramos la capacidad de una aprobación o una fijación de precios, ¿no creen de corazón que ya lo habríamos hecho?.
El Pulso entre la Ética y el Precio
La CIPM es un órgano vital para la salud de nuestro país, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos es el órgano competente para la fijación de los precios de los medicamentos en España. Está adscrita al Ministerio de Sanidad y está compuesto por autoridades públicas nacionales y autonómicas.
Seamos claros: la consecución de este tratamiento para la vida de personas tan válidas como cualquier otra es un acuerdo que debe cerrarse entre el laboratorio farmacéutico Biogen y la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM). Es un pulso en el que, desgraciadamente, la economía parece imponerse a la ética, impactando directamente sobre la vida de ciudadanos tan válidos como cualquiera.
Y es precisamente la farmacéutica Biogen quien juega un papel crucial. A pesar de las campañas, la evidencia científica y la presión social que clama por la accesibilidad, no parece por el momento, que la compañía muestre una voluntad real de bajar el precio. Biogen perpetúa, con su postura inamovible, un bloqueo que resulta insostenible para nuestra sanidad y, sobre todo, para la vida de cientos de pacientes.
La Responsabilidad en la Mesa de Negociación
Ante este panorama desolador, hemos contactado con fuentes del Ministerio, quienes arrojan un poco de esperanza confirmando que las negociaciones con Biogen siguen abiertas.
La información que emerge de estas conversaciones es clara y directa: nuestro acceso al fármaco depende de que la farmacéutica ajuste el precio. Queremos insistir, una vez más, en que FEDAES no tiene potestad ni capacidad para establecer el precio de un medicamento. Es el laboratorio quien tiene la última palabra sobre el valor monetario de la esperanza.
La pelota sigue estando, definitivamente, en el tejado de Biogen y la CIPM. Exigimos que la responsabilidad que tienen con la vida de cientos de personas se anteponga a cualquier cálculo económico. La salud no es un gasto que se recorta; es una inversión que hoy, se nos está negando.
