No hay otra cosa de momento

Ya resulta aburrido decir que la ataxia como tal es una enfermedad incurable, y más entre nosotros que, por desgracia, lo llevamos oyendo desde aquella primera vez la que el médico dijo aquellas palabras mágicas: «padeces ataxia, una enfermedad degenerativa incurable en la actualidad«. 

Evidentemente es absurdo subrayar lo obvio. No obstante, aunque muchas veces resulta hiriente para nosotros esa aseveración pues nos hace asumir una vez más la cruda realidad, resulta sumamente necesario repetirla una y otra vez para que el conjunto de la sociedad se dé cuenta de lo grave que es esto de la ataxia. Para que todos sepan lo malitos que estamos y de esta forma los políticos nos echen una mano. Pues ya sabemos que éstos, o la gran mayoría de éstos, se mueven solamente al ritmo que marcan los votos. Lo malo es que esa base rítmica tiene un tempo muy, pero que muy lento… cuatro años, ni más ni menos.

A pesar de esa especie de cacofonía de la incurabilidad de la ataxia que nos vemos obligados a oír y repetir, nos atrevemos a añadir a colación que, si bien no hay cura, se pueden tratar gran parte de los síntomas satélites que adornan a cada tipo de ataxia. 

¡Pero cuidado! Manque nos pese, lo principal, lo que da nombre a lo nuestro, el síntoma neurológico no tiene tratamiento efectivo que remita el síntoma. Sin embargo, siendo muy cuidadosos con las palabras podemos decir que cura como tal, no hay, pero tratamiento sí. 

Que sí, que nadie se frote los ojos porque crea haber visto visiones, que nadie mire el calendario para comprobar que no sea el día de los inocentes, porque lo que nuestro sufrido lector acaba de leer es cierto… La ataxia tiene tratamiento, y para más detalles se llama fisio-rehabilitación.

Y nada más lejos de nuestra intención que jugar con las cosas de comer, pues para nosotros hay una serie de cosas importantes con las que no se bromea, y ésta es una de ellas. Pero es que lo afirmado anteriormente es rigurosamente cierto. No nos cansaremos de repetir que las técnicas de fisioterapia y rehabilitación son, hoy en día, el único tratamiento efectivo, en mayor o menor medida, para la ataxia.

Curar no cura, eso es evidente, pero hace que el avance de la degeneración sea más lento. Es decir, ralentiza su avance y aporta beneficios en la calidad de vida del enfermo de ataxia, pues esta terapia desarrolla nuevas estrategias para desenvolverse en la vida cotidiana y mantiene activas las capacidades residuales que persisten en el enfermo a pesar del avance de la enfermedad.

En la práctica totalidad de las ataxias no existe un problema específico de los músculos. Simplemente hay un problema de transmisión nerviosa entre el cerebelo y aquellos. Evidentemente, esa dificultad nerviosa acaba produciendo una complicación muscular porque esa limitación de uso acaba produciendo debilitación, atrofia y pérdida progresiva de función. Y esto, precisamente es lo que, sin ninguna duda, evita la fisioterapia y la rehabilitación. 

Existen muchos artículos científicos, elaborados por grandes especialistas del mundo de la neurología y de la fisioterapia, que avalan la necesidad de estas técnicas como tratamiento de las consecuencias neurológicas, musculares y esqueléticas en este tipo de desórdenes y como prevención de los efectos de las deficiencias y disminución de la manifestación de las discapacidades en el medio ambiente procurando promover las habilidades potenciales del paciente.

No hay que ser muy entendido para llegar a esa misma conclusión, basta con tener dos dedos de frente y un poco de sentido común para llegar a esa misma conclusión, pero parece que a muchos de nuestros políticos, una de dos, o bien les falta esa mínima distancia dígito-frontal que le provoca una disminución severa de la más elemental capacidad de raciocinio, o bien lo que tienen es un terrible problema de hipo-sensibilidad que suscita una tremenda falta de humanidad. Pero siendo una cosa o la otra, o una combinación de ambas, el caso es que nos discriminan constantemente con respecto a otros enfermos negándonos el acceso al único tratamiento mínimamente eficaz.

Seguimos diciendo que la fisioterapia es, en la actualidad, el tratamiento más eficiente para la ataxia, y por tanto tenemos que luchar por acceder a él en toda España. Esta justa reivindicación debe ser una constante demanda de los atáxicos, tanto a nivel individual como, y en cualquier foro, sea éste público o privado. En este sentido, desde estas humildes líneas animamos a todos a continuar con el apoyo en este link de la plataforma OSOIGO (https://bit.ly/35Jjdyl)  para lograr investigación y rehabilitación en ataxias, que no deja de ser un derecho de equidad democrática. 

Apelamos al sentido común de los que cortan el bacalao de la salud para que piensen más en los ciudadanos como personas que como votos… y por ello nos hemos aliado con @osoigo, una plataforma que fomenta la política participativa y accesible a los ciudadanos, donde algunos políticos ven las demandas que suscitan algunos colectivos. Desde este foro, Fedaes quiere preguntar al Senado lo siguiente: ¿Nos ponemos a invertir en la investigación y divulgación de la Ataxia para poder mejorar nuestras vidas? 

Lo hacemos porque seguimos teniendo meridianamente claro que es fundamental que se nos conozca, es muy importante llevar a cabo una extensa labor de divulgación de lo nuestro –muchas personas, al vernos tambalear por nuestras capacidades motoras reducidas, no saben lo que realmente nos pasa ni cómo pueden ayudarnos– y es esencial  dejar claras nuestras reclamaciones. Es por ello, que nuestra demanda principal es obtener la financiación necesaria para garantizar la investigación en nuestro ámbito y el reconocimiento de la necesidad de una fisioterapia y rehabilitación continua, que en la actualidad no está cubierta por la Seguridad Social. 

Tus contactos seguro que están dispuestos a ayudar. Pero eres tú el que tiene que trabajárselo, no seas cómodo.

¡Apóyanos!