Fuente, 03/04/2019

Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras
Pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en su investigación

Son un conjunto de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de personas en Europa | Efe

La primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo ha empezado a funcionar en el marco de un proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona). El proyecto Share4Rare pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigaciónde las enfermedades minoritarias y, a diferencia de los foros ya existentes, aglutina todas las patologías minoritarias sin limitar las temáticas que se pueden tratar.

Financiada por la Comisión Europea, la nueva red social incorpora la tecnología de las plataformas de “dating” para facilitar el contacto entre pacientes con afinidades como pueden ser la enfermedad, perfil o país de procedencia.

Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de personas solo en Europa, el 80% de ellas niños. Actualmente, solo se tiene una base sólida de conocimiento científico sobre un 10 % de estas enfermedades. Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, la Comisión Europea ha financiado este proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu, que tiene como objetivo “ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo”, han explicado sus promotores.

La plataforma Share4Rare se ha lanzado públicamente este martes bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”, y se ha propuesto comenzar a recopilar, en una primera fase, datos para investigar dos grandes conjuntos de enfermedades: los tumores pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

En el consorcio que ha puesto en marcha la red también participan la World Duchenne Organization y Melanoma Europe Patients Network en representación de los dos grupos de patologías sobre los que se deben llevar a cabo iniciativas de investigación clínicas en una primera fase; las universidades de Newcastle y Politécnica de Cataluña, y empresas del ámbito social como Asserta y The Synergist, y Òmada.