Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) hace un llamamiento a todas las personas afectadas por la ataxia de Friedreich: si has solicitado el medicamento Skyclarys a tu neurólogo y te ha sido denegado por escrito, es crucial que nos lo comuniques.
¿Por qué es tan importante este documento?
El documento denegatorio por escrito es una prueba fundamental para poder defender nuestros derechos como pacientes. Solo con esta evidencia tangible podemos:
- Justificar la falta de equidad en el acceso al tratamiento, demostrando que a algunos pacientes se les niega el fármaco mientras que a otros sí se les concede.
- Recopilar datos oficiales que nos permitan ejercer acciones legales y presionar a las autoridades sanitarias para garantizar la igualdad de acceso a los tratamientos.
Las negativas verbales, por sí solas, no tienen valor probatorio. Necesitamos los documentos oficiales que acrediten que la solicitud ha sido rechazada.
¿Qué debes hacer?
Si tienes un documento escrito en el que se deniega la administración de Skyclarys, por favor:
- Haz una fotocopia del documento.
- Envíala por correo electrónico a info@fedaes.org.
Tu colaboración es vital. Cada documento denegatorio nos ayuda a fortalecer la posición de la comunidad de ataxias y a luchar por un acceso justo y equitativo a los tratamientos que necesitamos.
Solo juntos podemos hacer valer nuestros derechos.
