La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza
Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) alzó la voz de miles de personas. No fue solo un acto institucional; fue, sobre todo, una oportunidad crucial para que la realidad y las profundas necesidades de quienes viven con Ataxia de Friedreich (AF) fueran escuchadas de primera mano en el corazón de nuestra democracia.
Este encuentro ha sido el reflejo de un esfuerzo incansable para dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente, a menudo olvidada, y para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una lucha diaria. FEDAES, como puente entre los pacientes y las instituciones, logró llevar sus vivencias y sus reivindicaciones hasta el punto de decisión política.
Acceso Equitativo y Urgencia en Investigación: Los Pilares del Cambio
Una de las demandas más sentidas y urgentes que se escucharon fue la necesidad imperiosa de garantizar un acceso equitativo a las pruebas genéticas en todas las comunidades autónomas. «
No podemos permitir que el lugar donde naces determine tu acceso a un diagnóstico fundamental», señalaron desde FEDAES, subrayando la discriminación territorial que aún persiste.
Además, la presidenta de FEDAES, Isabel Campos, puso el foco en un aspecto vital: la investigación. Con una sinceridad conmovedora, Campos enfatizó que
«la falta de investigación es lo que elimina la esperanza para los afectados de ataxia de Friedreich».
Esta potente declaración resalta la importancia crítica de la inversión y el apoyo a la ciencia como motor de la esperanza y la base para encontrar tratamientos y una cura para la AF.
Una Hoja de Ruta Clara para un Futuro Mejor
Durante la jornada, FEDAES no solo presentó el problema, sino también la solución: una ambiciosa «hoja de ruta» con 11 propuestas clave. Este documento, fruto de la colaboración de un comité multidisciplinar de expertos, es un manual detallado para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Incluye medidas esenciales como el impulso a la investigación, la optimización de los servicios sociosanitarios y la necesidad de una atención integral y coordinada.
El documento presentado busca servir de hoja de ruta para el abordaje integral de la AF, haciendo un llamamiento para que administraciones públicas, entidades privadas y sociedad en general trabajen de manera colaborativa y coordinada para resolver los principales retos de la enfermedad. Durante la elaboración del documento, se han identificado y agrupado 11 recomendaciones desarrolladas en 5 bloques temáticos definidos a continuación:
- Acceso a un diagnóstico temprano y preciso: garantizar un acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, estableciendo objetivos claros y medibles. Algunos como fijar tiempos máximos de respuesta, preferiblemente inferiores a 6 meses, y definir estándares mínimos de calidad.
- Atención sanitaria multidisciplinar coordinada: establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día, un procedimiento de financiación acelerado, alinear el cumplimiento entre las estrategias nacionales y las diferentes estrategias regionales en enfermedades raras (EE.RR.), e integrar a las asociaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones sanitarias.
- Atención sociosanitaria para reforzar la autonomía: regular la condición de dependencia y discapacidad, mejorar los servicios de atención psicológica, y establecer tiempos máximos de respuesta en cuanto a la adaptación del entorno y a la facilitación de ayudas técnicas y dispositivos de asistencia.
- Impulsar la investigación: incrementar la financiación pública y privada a través de programas específicos sobre AF.
- Sensibilización social: dotar de formación específica sobre la AF a los profesionales sanitarios, así como divulgar campañas de concienciación por parte de las autoridades sanitarias dirigidas a conjunto de la sociedad.
Desde FEDAES, el mensaje es claro: es el momento de transformar estas propuestas en acciones concretas. Este encuentro en el Congreso no es el final del camino, sino un poderoso punto de partida. Es un recordatorio de que, unidos, podemos construir un futuro donde la esperanza de un diagnóstico temprano, una investigación sólida y un apoyo integral sea una realidad para todas las personas que conviven con Ataxia de Friedreich.
Durante la presentación, Isabel Campos, presidenta de FEDAES, ha querido hacer una llamada de atención a la sociedad en su conjunto:
“Hacemos un llamamiento a administraciones, entidades y sociedad para avanzar juntos hacia un diagnóstico temprano, atención coordinada, más investigación y mayor visibilidad. Es urgente actuar. Las personas con ataxia no pueden seguir esperando”.
Seguiremos informando de cada avance, porque cada paso cuenta en esta carrera por la vida.
Vídeos de las intervenciones de Fedaes en el congreso de los diputados | 027 de junio de 2025
Para saber más:
- Pacientes con Ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a pruebas genéticas (Servimedia)
- Isabel Campos destaca que «la falta de investigación elimina la esperanza» para afectados de Ataxia de Friedreich (Demócrata)
- Presentan en el Congreso de los Diputados una hoja de ruta con 11 propuestas clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ataxia de Friedreich (Vademecum)
- FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados (FEDAES)
