La lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia se hizo visible por primera vez en el Maratón de Valencia
- En la Comunidad Valenciana hay tres niños y jóvenes afectados con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
- 16 corredores voluntarios empujaron las sillas especiales de cinco jóvenes con ataxia telangiectasia
- Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, y su hijo, fueron corredores honoríficos con el equipo
Forma parte de las historias solidarias de deporte inclusivo dentro de un maratón, que son las más aplaudidas por el público. La ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, se hizo visible en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso. Entre los 30.000 corredores que participaron, destacó la presencia “azul” de los corredores del Equipo Zurich Aefat, que completaron su primera maratón de Valencia. El Equipo estuvo formado por cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, uno de ellos valenciano, y 16 corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km.
Terminaron el maratón en menos de cinco horas en las que disfrutaron del recorrido de la carrera por las calles de Valencia, animados por el público y otros corredores, por los grupos musicales, y muy aplaudidos por los voluntarios.
El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por Aefat (la asociación que agrupa a las familias de 38 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España), recibe el apoyo de la compañía aseguradora y participa en todas las maratones que patrocina Zurich en España. El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad rara para lograr diagnósticos más rápidos, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.
En el Maratón Valencia Trinidad Alfonso del pasado domingo participaron cinco jóvenes afectados, de entre 18 y 31 años (no está permitido en este maratón la participación de menores, aunque vayan en silla de ruedas): Álex (de Oliva, Valencia), Jon (de Vitoria-Gasteiz), los hermanos Alejandra y Luis-Illán (de Terrassa, Barcelona) y Sonia (de Ferrol, A Coruña). También viajaron para animar al Equipo familias de Aefat de Murcia, Sevilla, Albacete y Barcelona, con niños más pequeños.
Sus sillas especiales fueron empujadas por 16 grandes corredores solidarios de Álava, Huesca, Valencia, Barcelona, Girona, Málaga, Madrid y Reino Unido. Siete de ellos terminaron dos maratones en una semana, ya que corrieron con el Equipo el anterior domingo en el Zurich Maratón de San Sebastián. Entre ellos, el abanderado del equipo, Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva cerca de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años.
También completó dos maratones en una semana el corredor solidario “honorífico” del equipo, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación que colabora con Aefat desde hace años y, además del domingo pasado, también participó con el Equipo en el Zurich Maratón de Málaga en 2019. En Valencia se incorporó también al equipo su hijo Mike.
Las familias y algunos corredores se alojaron en el Melià Valencia, con la colaboración de la cadena hotelera, y vendieron productos solidarios en una mesa instalada en el vestíbulo del hotel.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) del domingo.
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
Tel. + 34 657 970 170
