La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos.
Esta nueva convocatoria de ayudas incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de familiares y pacientes de toda España, aportando una dotación extra para aquellas que presenten un proyecto conjunto.
Las ayudas pueden solicitarse en www.enfermedades-raras.org.
Fuente, 22 de abril de 2019
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con FEDER, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico.
Se trata de una «ayuda histórica», tal y como ha valorado Juan Carrión, presidente de FEDER, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España.
La puesta en marcha de la convocatoria se enmarca además en la celebración del XX Aniversario de FEDER, que nació en el mes de abril de 1999, impulsada por familias de siete asociaciones de referencia que decidieron dejar de ser invisibles y mejorar la calidad de vida de quienes, como ellas, conviven con una enfermedad poco frecuente.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO «supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación», ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
Ahora, ambas entidades dan un nuevo paso para hacer frente a estas enfermedades que, en la mayoría de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida, pero para las que, en la mitad de los casos, solo la obtención de un nombre de la enfermedad supone una espera de más de cuatro años. A ello se une que sólo el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, circunstancias todas que producen un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.
Para revertir esta situación nace el ‘Programa IMPULSO’, cuyo valor radica en que «mientras no exista tratamiento específico, las familias puedan acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida», ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER.
Ahora, «de la mano de Fundación Mutua Madrileña podemos dar respuesta a una necesidad histórica de las familias que representamos», ha añadido Carrión. Una respuesta que, además, premiará el trabajo en red entre entidades, de forma que aportará una dotación extra para aquellas asociaciones que presenten un proyecto conjunto.
«Con el Programa IMPULSO tratamos de procurar recursos que mejoren el desarrollo personal de niños y jóvenes que padecen estas enfermedades, infrecuentes, pero devastadoras, y que requieren un gran desembolso económico para sus familias», ha señalado Lorenzo Cooklin.
Terapias, rehabilitación y productos de apoyo
En concreto, entre los proyectos que se financiarán «destacan las terapias y servicios de rehabilitación, cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería», ha explicado Carrión.
A ellas, se une la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, cuyos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.
De este modo, la iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y FEDER busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), al transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo, en general (el 28% de los casos).
