Una enfermedad que causa una discapacidad física progresiva y mayor incidencia de cáncer
Jóvenes con ataxia telangiectasia vuelven a participar en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar una cura
El Equipo Zurich Aefat participará este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla con diez jóvenes con ataxia telangiectasia entre 13 y 32 años, y un equipo de 16 corredores solidarios, procedentes de Andalucía y País Vasco, que empujarán sus sillas
El Equipo se presentará en la Expo del Maratón el sábado a las 11,00 de la mañana
Diez jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 16 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km. Todos forman parte del Equipo Zurich Aefat, una iniciativa creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España, apoyados por la compañía aseguradora, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, buscar fondos para su investigación y motivar a sus afectados.
Con el de Sevilla, el Equipo Zurich Aefat llevará 17 maratones Zurich completados. Cada vez más jóvenes con ataxia telangiectasia quieren participar en esta iniciativa solidaria porque para ellos y sus familias es más que un maratón: supone una experiencia positiva y enriquecedora de deporte inclusivo, salen de su entorno habitual y conviven afectados, familias y corredores.
La ataxia telangiectasia es enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva de la que los afectados son conscientes, inmunodeficiencia que les provoca complicaciones respiratorias, y más probabilidad de cáncer.
Este domingo participarán en el Zurich Maratón de Sevilla diez jóvenes, con edades comprendidas entre 13 y 32 años: Álex de Oliva (Valencia), Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coruña), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Álvaro, Luis-Illán y Alejandra de Terrassa (Barcelona), e Imán y Lola de Barcelona. Y varias familias más se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.
Un equipo de 16 corredores solidarios, procedentes de Sevilla, Cádiz, Málaga y Álava, empujarán sus sillas especiales en la capital sevillana. SpiderAbel, corredor de Amurrio que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es fijo con el equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 19 de febrero, a las 11,00 de la mañana, en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. Además, los organizadores del maratón han cedido un stand para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante la tarde del viernes y el sábado todo el día.
Desde 2017, Zurich entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada maratón y 20.000 euros anuales para Aefat, para ayudar a pagar los tres proyectos de investigación que la asociación está financiando. Si alguien quiere colaborar, puede donar en www.aefat.es/dona
Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, “es una enfermedad producida por una mutación, le puede tocar a cualquiera pero nos ha tocado a nosotros, y solo queremos que nuestros hijos se curen”.
En su lucha, además del apoyo incondicional de Zurich, de los organizadores de la maratón y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboración de otras empresas. Tal como señala el presidente de Aefat, “esta iniciativa que da un chute de energía a nuestros hijos y nos ayuda a recordar que necesitamos fondos para investigar, no podría organizarse sin la ayuda de la cadena Ayre Hoteles, que proporciona desde 2017 un importante descuento a las familias en el alojamiento en Ayre Hotel Sevilla, y nos miman cuando vamos, y el amable apoyo de MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios. También este año se ha sumado Autocares Casal, que nos ayudará en el traslado de chicos y familias a la meta de la maratón”.
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT
Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinadas por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya nueve ediciones); las carreras solidarias como “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (siete ediciones); y otras actividades.
En la actualidad, está en marcha la campaña DONA ESPERANZA www.aefat.es/dona.
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
Tel. + 34 657 970 170
